Study से जन्मजात हृदय रोग से पीड़ित वयस्कों के जीवन की गुणवत्ता के बारे में जानकारी मिली

Washington वाशिंगटन: जन्मजात हृदय रोग (CHD) से पीड़ित वयस्क अब अपने जीवन की दीर्घकालिक गुणवत्ता के बारे में महत्वपूर्ण जानकारी प्राप्त कर सकते हैं, जैसा कि कॉन्जेनिटल हार्ट इनिशिएटिव (CHI) के डेटा से पता चलता है। CHI, CHD से पीड़ित लोगों के लिए देश की पहली और सबसे बड़ी रोगी-केंद्रित रजिस्ट्री है, और इसने हाल ही में अपना पहला शोध शुरू किया, जिसमें सभी 50 राज्यों के 4,500 से अधिक प्रतिभागी शामिल थे। JAMA नेटवर्क ओपन में प्रकाशित यह अध्ययन, संयुक्त राज्य अमेरिका में CHD के साथ जन्म लेने वाले 1.5 मिलियन वयस्कों को बेहतर जानकारी प्रदान करने की दिशा में एक बड़ा कदम है।

चिल्ड्रन नेशनल हॉस्पिटल में वाशिंगटन एडल्ट कॉन्जेनिटल हार्ट प्रोग्राम की निदेशक और अध्ययन की वरिष्ठ लेखिका अनीता जॉन, M.D., Ph.D. कहती हैं, "इस तरह के अध्ययन जो वास्तविक रोगी की आवाज़ और अनुभवों का लाभ उठाते हैं, हमें यह समझने में मदद करते हैं कि चंडीगढ़ से पीड़ित लोगों को उम्र बढ़ने के साथ कैसे सलाह दी जाए, उनका समर्थन किया जाए और उनका इलाज किया जाए।" "इसके अलावा, शोधकर्ताओं को उन सवालों की एक स्पष्ट तस्वीर मिलती है, जिनका उत्तर यह सुनिश्चित करने के लिए दिया जाना चाहिए कि उनके पास जीवन की सर्वोत्तम गुणवत्ता हो।" जन्मजात हृदय रोग से पीड़ित बच्चों के उपचार में पिछले दो दशकों में इतना सुधार हुआ है कि जीवन प्रत्याशा भी बढ़ती जा रही है।

कॉन्जेनिटल हार्ट इनिशिएटिव रजिस्ट्री के सह-प्रमुख रोगी अन्वेषक और अध्ययन के सह-लेखक स्कॉट लीज़र कहते हैं, "जन्मजात हृदय रोग से पीड़ित वयस्कों की संख्या अब सीएचडी से पीड़ित बच्चों की संख्या से ज़्यादा है।" "हालांकि, चंडीगढ़ की वयस्क आबादी के बारे में हम जो जानते हैं, उसमें अभी भी एक महत्वपूर्ण अंतर है। चंडीगढ़ के एक वयस्क रोगी के रूप में, मैं इस रजिस्ट्री को बनाने में योगदान देने के लिए उत्साहित था, ताकि मेरे जैसे लोगों को और अधिक उत्तर मिल सकें जो यह जानना चाहते हैं कि हमारे अनोखे हृदय समय के साथ हमारे शरीर और जीवन की गुणवत्ता को कैसे प्रभावित करते हैं।"