Delhi High Court ने रेयर डिजीज फंड से ₹40 लाख की याचिका पर केंद्र से जवाब मांगा

New Delhi: दिल्ली हाई कोर्ट ने केंद्र सरकार से एक तीन साल की बच्ची की ओर से दायर अर्जेंट याचिका पर जवाब मांगा है। बच्ची एक दुर्लभ और जानलेवा जेनेटिक बीमारी से पीड़ित है और उसे जान बचाने वाले बोन मैरो ट्रांसप्लांट के लिए सरकारी आर्थिक मदद की तुरंत ज़रूरत है। जस्टिस अमित शर्मा ने 5 जून को कोर्ट की छुट्टियों के दौरान सुनवाई करते हुए, बच्ची संस्कृति भगत (उर्फ सांची) की ओर से उसके पिता और कानूनी अभिभावक द्वारा दायर याचिका पर नोटिस जारी किया और केंद्र सरकार को मामले में निर्देश लेने के लिए समय दिया। अब इस मामले को 8 जून को वेकेशन बेंच के सामने रखने का निर्देश दिया गया है।

याचिका में स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय से निर्देश देने की मांग की गई है कि बच्ची के हैप्लोआइडेंटिकल बोन मैरो ट्रांसप्लांट और ऑपरेशन के बाद के इलाज के लिए ज़रूरी पूरी रकम सीधे अपोलो हॉस्पिटल, चेन्नई को मंज़ूर और जारी की जाए, जहाँ यह प्रक्रिया करने की सलाह दी गई है। इसमें यह सुनिश्चित करने के लिए भी निर्देश मांगे गए हैं कि इलाज में और देरी न हो।

याचिका के अनुसार, बच्ची LRBA (लिपोपॉलीसेकेराइड-रिस्पॉन्सिव बेज-लाइक एंकर प्रोटीन) की कमी से पीड़ित है। यह एक बहुत ही दुर्लभ जेनेटिक बीमारी है जो शरीर के इम्यून रेगुलेशन सिस्टम को बुरी तरह प्रभावित करती है, जिससे मरीज़ बार-बार होने वाले संक्रमण और गंभीर ऑटोइम्यून समस्याओं के प्रति संवेदनशील हो जाते हैं।

याचिका में बीमारी का सही पता लगाने के लिए परिवार के लंबे संघर्ष का ज़िक्र है। बताया गया है कि बच्ची को जन्म के कुछ महीनों के भीतर ही बार-बार बुखार और गंभीर एनीमिया की समस्या होने लगी थी और उसे कई बार ब्लड और प्लेटलेट ट्रांसफ्यूजन करवाना पड़ा। AIIMS दिल्ली, CMC वेल्लोर और अन्य स्पेशलिस्ट सेंटरों में सलाह-मशविरे के बाद, 2025 में किए गए होल जीनोम टेस्ट से LRBA की कमी की पुष्टि हुई।

मार्च 2026 में अपोलो हॉस्पिटल, चेन्नई के स्पेशलिस्ट्स द्वारा जांच के बाद, डॉक्टरों ने निष्कर्ष निकाला कि बोन मैरो ट्रांसप्लांट ही एकमात्र इलाज उपलब्ध है। चूंकि कोई पूरी तरह से मैच करने वाला डोनर नहीं मिल सका, इसलिए डॉक्टरों ने बच्ची के पिता को हाफ-मैच्ड डोनर के तौर पर इस्तेमाल करके हैप्लोआइडेंटिकल ट्रांसप्लांट की सलाह दी।

ट्रांसप्लांट और ऑपरेशन के बाद की देखभाल सहित इलाज का खर्च लगभग ₹40 लाख आंका गया है। याचिका में कहा गया है कि हालांकि अपोलो हॉस्पिटल, चेन्नई के पास इस जटिल प्रक्रिया के लिए ज़रूरी खास इंफ्रास्ट्रक्चर और विशेषज्ञता है, लेकिन बीमारी का पता लगाने और शुरुआती इलाज में अपनी बचत खर्च करने के बाद परिवार के पास इसका खर्च उठाने के लिए पैसे नहीं हैं। खास बात यह है कि यह याचिका AIIMS दिल्ली द्वारा अप्रैल 2026 में जारी एक पर्चे (प्रिस्क्रिप्शन) पर आधारित है। इसमें माना गया था कि संस्थान के पास बच्चे के लिए ज़रूरी खास इलाज देने के लिए ज़रूरी सुविधाएँ और संसाधन नहीं हैं। याचिकाकर्ता का तर्क है कि इस वजह से सरकार का दखल ज़रूरी हो गया है।

परिवार का कहना है कि 'दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति, 2021' के तहत, दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित मरीज़ सरकारी आर्थिक मदद पाने के हकदार हैं। याचिका में बताया गया है कि स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय द्वारा 2022 में जारी एक ऑफिस मेमोरेंडम के ज़रिए इस नीति के तहत मिलने वाली आर्थिक मदद को ₹20 लाख से बढ़ाकर ₹50 लाख कर दिया गया था।

याचिकाकर्ता के अनुसार, 1 जून 2026 को अधिकारियों को फंड जारी करने के लिए आवेदन दिए गए थे, लेकिन कोई फ़ैसला नहीं बताया गया, जिसके बाद परिवार को हाई कोर्ट का दरवाज़ा खटखटाना पड़ा।

याचिका में तर्क दिया गया है कि समय पर आर्थिक मदद न मिलना संविधान के अनुच्छेद 14 और 21 का उल्लंघन है। इसमें इस बात पर ज़ोर दिया गया है कि जीने के अधिकार में समय पर और किफायती इलाज पाना भी शामिल है। इसमें यह भी कहा गया है कि जब सरकारी अस्पतालों में खास इलाज उपलब्ध न हो, तो राज्य का संवैधानिक दायित्व है कि वह किसी उपयुक्त प्राइवेट संस्थान में इलाज के लिए फंड दे।

याचिकाकर्ता ने सुप्रीम कोर्ट के उस अहम फ़ैसले का हवाला दिया है जिसमें राज्य के पर्याप्त चिकित्सा सुविधाएँ उपलब्ध कराने के संवैधानिक दायित्व को माना गया था, साथ ही दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों के लिए आर्थिक मदद से जुड़े कई फ़ैसलों का भी ज़िक्र किया गया है।

परिवार ने कहा है कि इलाज में और देरी होने पर बच्चे की सेहत में ऐसी गिरावट आ सकती है जिसे ठीक न किया जा सके। इसमें कई अंगों के काम करना बंद करने (मल्टीपल ऑर्गन फेलियर) का खतरा और सफल ट्रांसप्लांट की संभावनाओं में भारी कमी आने का जोखिम भी शामिल है।

यह याचिका एडवोकेट अशोक अग्रवाल की अगुवाई में 'अनुज अग्रवाल एंड कंपनी, एडवोकेट्स' के ज़रिए याचिकाकर्ता की ओर से दायर की गई है।