Delhi विधानसभा ने जागरूकता कार्यक्रम के साथ 32वां अंतर्राष्ट्रीय थैलेसीमिया दिवस मनाया

New Delhi : 32वां अंतर्राष्ट्रीय थैलेसीमिया दिवस शुक्रवार को दिल्ली विधानसभा में नेशनल थैलेसीमिया वेलफेयर सोसाइटी (NTWS) के सहयोग से मनाया गया। इस बीच, दिल्ली विधानसभा के स्पीकर विजेंद्र गुप्ता ने बताया कि गर्भवती महिलाओं के लिए थैलेसीमिया स्क्रीनिंग को अनिवार्य बनाने के प्रस्ताव पर सदन में चर्चा की जाएगी, ताकि इस मुद्दे पर एक बिल पर विचार किया जा सके और थैलेसीमिया मेजर से प्रभावित बच्चों के जन्म को रोका जा सके। यह फैसला नेशनल थैलेसीमिया वेलफेयर सोसाइटी द्वारा किए गए एक अनुरोध के बाद लिया गया।

पूर्व राज्य मंत्री, हंसराज गंगाराम अहीर ने कहा, "वह इस मामले को उच्चतम स्तर पर उठाएंगे ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि देश में हर थैलेसीमिया मरीज को आयरन चीलेशन की सभी दवाएं उपलब्ध और सुलभ हों।"

अपने उद्घाटन भाषण में, नेशनल थैलेसीमिया वेलफेयर सोसाइटी की उपाध्यक्ष, डॉ. स्वर्ण अनिल ने कहा, "चिकित्सा समुदाय के समर्पण और प्रतिबद्धता के कारण, थैलेसीमिया योद्धा अब जीवन की कहीं बेहतर गुणवत्ता का आनंद ले रहे हैं।" उन्होंने नागरिक समाज से नियमित रूप से रक्तदान करने की अपील की ताकि थैलेसीमिया से पीड़ित बच्चों को रक्त की कमी का सामना न करना पड़े। उन्होंने थैलेसीमिया मरीजों की देखभाल में नर्सों और स्वास्थ्य कर्मियों द्वारा दिखाए जा रहे करुणा और समर्पण के लिए उनके प्रति आभार भी व्यक्त किया।

नेशनल हेल्थ अथॉरिटी की वरिष्ठ विशेषज्ञ, विनीता श्रीवास्तव ने देश भर में रक्त को अधिक सुलभ और उपलब्ध बनाने में ई-रक्तकोष पोर्टल की भूमिका पर प्रकाश डाला और इसे "रक्त आधान सेवाओं को मजबूत करने में एक महत्वपूर्ण तकनीकी हस्तक्षेप" बताया।

इंडियन सोसाइटी ऑफ हेमेटोलॉजी एंड ब्लड ट्रांसफ्यूजन के उपाध्यक्ष और AIIMS दिल्ली में हेमेटोलॉजी विभाग के प्रमुख, टी.डी. धरियाल ने बताया, "थैलेसीमिया मरीज 'दिव्यांग व्यक्तियों के अधिकार अधिनियम, 2016' के तहत कई लाभों के हकदार हैं, जिसमें शिक्षा में आरक्षण और भेदभाव से सुरक्षा शामिल है।" उन्होंने कहा कि थैलेसीमिया मरीज अपने अधिकारों के उल्लंघन के मामलों में दिव्यांग व्यक्तियों के लिए राज्य आयुक्त से संपर्क कर सकते हैं, ठीक वैसे ही जैसे अन्य मान्यता प्राप्त दिव्यांगता से पीड़ित व्यक्ति करते हैं। सभा को संबोधित करते हुए, नेशनल थैलेसीमिया वेलफेयर सोसाइटी के महासचिव, डॉ. जे. अरोड़ा ने कहा, "थैलेसीमिया के प्रबंधन और रोकथाम के लिए अब मानक दिशानिर्देश उपलब्ध हैं, और इस समय की सबसे बड़ी ज़रूरत यह है कि इस ज्ञान को व्यवहार में लाया जाए।" उन्होंने इस बात पर ज़ोर दिया कि इन दिशानिर्देशों को पूरी तरह से लागू करने के लिए केवल छोटे संस्थागत स्तर के प्रयासों की आवश्यकता है।

उन्होंने बताया, "थैलेसीमिया से पीड़ित बच्चे के इलाज का सालाना खर्च 50,000 रुपये से लेकर 2 लाख रुपये तक होता है, और अगर इलाज न किया जाए, तो ऐसे बच्चों की जीवन अवधि केवल एक से पाँच साल तक ही सीमित रह सकती है।" डॉ. अरोड़ा ने आगे कहा कि जिन थैलेसीमिया मरीज़ों को नियमित रूप से रक्त चढ़ाया जाता है और जिन्हें उचित 'आयरन चीलेशन थेरेपी' मिलती है, वे लगभग सामान्य जीवन जी सकते हैं।

कार्यक्रम के दौरान, विशेषज्ञों ने इस बात पर प्रकाश डाला कि, "लगभग 5 करोड़ भारतीय थैलेसीमिया के वाहक (carriers) हैं, हालाँकि उनमें इसके कोई लक्षण दिखाई नहीं देते। खतरा तब पैदा होता है जब पति और पत्नी, दोनों ही इसके वाहक हों; ऐसी स्थिति में, हर बार गर्भधारण करने पर 25 प्रतिशत संभावना रहती है कि जन्म लेने वाला बच्चा 'थैलेसीमिया मेजर' से पीड़ित हो—यह एक ऐसी स्थिति है जिसमें जीवन भर रक्त चढ़ाने की आवश्यकता पड़ती है। यह भी बताया गया कि भारत में हर साल लगभग 12,000 से 15,000 बच्चे 'थैलेसीमिया मेजर' के साथ जन्म लेते हैं।"

विशेषज्ञों ने इस बात पर ज़ोर दिया कि, "'थैलेसीमिया मेजर' से पीड़ित बच्चे के जन्म को, गर्भधारण से पहले या गर्भावस्था के शुरुआती चरण में ही 'वाहक स्क्रीनिंग' (carrier screening) के माध्यम से रोका जा सकता है। यदि माता-पिता में से केवल एक ही वाहक हो, तो किसी विशेष सावधानी की आवश्यकता नहीं होती, क्योंकि ऐसे बच्चे को 'थैलेसीमिया मेजर' नहीं हो सकता। हालाँकि, यदि माता-पिता दोनों ही वाहक हों, तो 'जेनेटिक काउंसलिंग' के बाद, गर्भावस्था के 10-11वें सप्ताह में ही 'प्रसव-पूर्व निदान' (antenatal diagnosis) किया जा सकता है। जिन मामलों में गर्भस्थ शिशु में 'थैलेसीमिया मेजर' का निदान हो जाता है, वहाँ परिवार कानूनी तौर पर गर्भावस्था को समाप्त करने (medical termination of pregnancy) का विकल्प चुन सकते हैं।"

'प्रसव-पूर्व निदान' की यह सुविधा दिल्ली के लोक नायक अस्पताल में पूरी तरह निःशुल्क उपलब्ध है।