डाउन सिंड्रोम: प्यार, देखभाल यह सब ठीक कर सकती है

शिलांग : गुणसूत्र 21 की एक अतिरिक्त प्रतिलिपि का क्या प्रभाव पड़ता है? यह आनुवंशिक विकार, जिसे ट्राइसॉमी के रूप में जाना जाता है, डाउन सिंड्रोम का कारण बन सकता है, एक ऐसी स्थिति जो कई प्रकार के जन्म दोषों, बौद्धिक विकलांगताओं और चेहरे की विशिष्ट विशेषताओं के कारण होती है, जिन्हें डाउन्स फेशियल के रूप में जाना जाता है। सामान्य मुद्दों में हृदय संबंधी विसंगतियाँ, हाइपोथायरायडिज्म और संवेदी हानि शामिल हैं, जिन्हें सामूहिक रूप से डाउन सिंड्रोम कहा जाता है।

लैटकोर की रहने वाली सॉलिडेरिटी लिंगदोह ने डाउन सिंड्रोम से पीड़ित अपनी 16 महीने की बेटी को पालने का अपना अनुभव साझा किया।

बुधवार को यहां गणेश दास अस्पताल में इंडियन एकेडमी ऑफ पीडियाट्रिक्स मेघालय द्वारा आयोजित एक जागरूकता कार्यक्रम के मौके पर बोलते हुए, जिसमें डाउन सिंड्रोम पर जनता को जागरूक करने पर जोर दिया गया, उन्होंने कहा, "उनके निदान को सुनकर माता-पिता के रूप में हम पर बहुत प्रभाव पड़ा है।" विशेष रूप से कैसे निपटना है, उसकी विशेषताएं क्या थीं। क्या उसे मुख्यधारा का स्कूल, समावेशी शिक्षा और कई अन्य प्रश्न मिल पाएंगे, लेकिन उसका होना एक आशीर्वाद था। उसने विविधता में अंतर की सुंदरता के प्रति मेरी आंखें खोल दी हैं।”

"तो, इसका मतलब यह नहीं है कि उसे डाउन सिंड्रोम है और वह थोड़ी कम संगत है। लेकिन हमें मतभेदों को स्वीकार करना चाहिए, उनकी खुशी में सुंदरता ढूंढनी चाहिए और उनके द्वारा हासिल की गई छोटी-छोटी उपलब्धियों की सराहना करनी चाहिए।''

डिस्ट्रिक्ट अर्ली इंटरवेंशन सेंटर, ईस्ट खासी हिल्स और गणेश दास सरकारी एमसीएच अस्पताल के सहयोग से आयोजित कार्यक्रम का उद्देश्य स्थिति से प्रभावित परिवारों को सहायता और मार्गदर्शन प्रदान करना और बड़े पैमाने पर जनता को शिक्षित करना था।

इंडियन एकेडमी ऑफ पीडियाट्रिक्स के सदस्य डॉ. एच गिरी ने मीडिया को संबोधित करते हुए कहा कि डाउन सिंड्रोम एक जटिल चिकित्सा स्थिति है जो गर्भधारण के समय से ही प्रकट हो जाती है।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे कई जन्म दोषों, बौद्धिक विकलांगताओं और चेहरे की विशिष्ट विशेषताओं के साथ पैदा होते हैं जिन्हें डाउन्स फेशियल के रूप में जाना जाता है। सामान्य जन्म दोषों में हृदय संबंधी विसंगतियाँ, हाइपोथायरायडिज्म और श्रवण/दृश्य समस्याओं के साथ-साथ विकासात्मक और बौद्धिक समस्याएं शामिल हैं।

डॉ. गिरि ने इस बात पर जोर दिया कि गर्भावस्था के दौरान या जन्म के बाद शीघ्र पता लगने से डॉक्टरों और देखभाल करने वालों को बच्चे के जन्म के बाद की देखभाल के लिए तैयार करने में मदद मिलती है।

1990 के दशक में, जीवन प्रत्याशा नौ साल थी, लेकिन अब यह बढ़कर 60 साल हो गई है, उन्होंने यह भी कहा कि उचित उपचार और देखभाल के साथ, सिंड्रोम से पीड़ित बच्चों के लिए 'लगभग सामान्य' जीवन जीना संभव है।

इन जटिलताओं का पता लगाने के लिए गर्भावस्था जांच में अविश्वसनीय प्रगति हुई है, जिसमें संयुक्त परीक्षण, डबल मार्कर, ट्रिपल मार्कर और यहां तक कि साइटोजेनेटिक के लिए क्वाड्रपल मार्कर टेस्ट जैसे सीरम मार्कर परीक्षण शामिल हैं। अगली पीढ़ी की अनुक्रमणिका, डीएनए-अनुक्रमण के लिए एक उन्नत दृष्टिकोण है।

लिंगदोह ने राष्ट्रीय बाल स्वास्थ्य कार्यक्रम (आरबीएसके) जैसी पहल की भी सराहना की, जो डाउन सिंड्रोम सहित विभिन्न स्वास्थ्य स्थितियों वाले बच्चों की शीघ्र पहचान और हस्तक्षेप पर केंद्रित है। उन्होंने अपने जैसे माता-पिता को सहायता और मार्गदर्शन प्रदान करने के लिए गणेश दास अस्पताल और जिला प्रारंभिक हस्तक्षेप केंद्रों की प्रशंसा की।

लिंग्दोह ने समाज से डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्तियों को अधिक स्वीकार्य और समर्थन देने का आग्रह किया। उन्होंने इस बात पर जोर दिया कि शीघ्र हस्तक्षेप और चिकित्सा सहायता से, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे किसी भी अन्य बच्चे की तरह खुशहाल और पूर्ण जीवन जी सकते हैं।