यूएई ने विश्व थैलेसीमिया दिवस पर उपलब्धियों का जश्न मनाया

अबू धाबी (एएनआई/डब्ल्यूएएम): विश्व थैलेसीमिया दिवस को चिह्नित करने के लिए, ब्रिस्टल मायर्स स्क्विब, एक वैश्विक दवा कंपनी, ने थैलेसीमिया इंटरनेशनल फेडरेशन और यूएई जेनेटिक डिसीज एसोसिएशन (यूएईजीडीए), शेख जायद सेंटर फॉर जेनेटिक सहित कई यूएई संस्थाओं के साथ हाथ मिलाया है। रिसर्च, एमिरेट्स हेल्थ सर्विसेज, एमिरेट्स थैलेसीमिया सोसाइटी, थैलेसीमिया के बारे में जागरूकता बढ़ाने और रोगी समुदाय का समर्थन करने और रोकथाम उपकरणों के साथ समाज को सशक्त बनाने के लिए, "जागरूक रहें। शेयर करें। देखभाल" विषय के तहत।

थैलेसीमिया इंटरनेशनल फेडरेशन (टीआईएफ) द्वारा आयोजित विश्व थैलेसीमिया दिवस, वैश्विक समुदाय को इस बीमारी के बारे में ज्ञान और देखभाल में सुधार करने के लिए एक साथ काम करने के लिए प्रोत्साहित करता है जो दुनिया भर में 80 मिलियन से अधिक लोगों को प्रभावित करता है। विश्व थैलेसीमिया दिवस हर साल 8 मई को होता है। यह थैलेसीमिया रोगियों को समर्पित है जो विरासत में मिली बीमारी से जूझ रहे हैं जहां रक्त में ऑक्सीजन ले जाने वाले प्रोटीन सामान्य से कम हैं। सरल शब्दों में, शरीर हीमोग्लोबिन की आवश्यक मात्रा का उत्पादन करने में विफल रहता है।

एक वंशानुगत रक्त विकार, थैलेसीमिया को हीमोग्लोबिन के असामान्य रूप के उत्पादन की विशेषता है, लाल रक्त कोशिकाओं के भीतर प्रोटीन जिसे शरीर को ऑक्सीजन ले जाने की आवश्यकता होती है। विकार से एनीमिया और अन्य स्थितियां होती हैं, जैसे हड्डी की असामान्यताएं और विकास की कमी। थैलेसीमिया के साथ रहने वाले मरीजों को अक्सर आजीवन लाल रक्त कोशिका संक्रमण और औसत वृद्धि और विकास का समर्थन करने, जीवन की गुणवत्ता बनाए रखने और जीवन प्रत्याशा बढ़ाने के लिए एक चिकित्सीय कार्यक्रम प्राप्त करने की आवश्यकता होती है। एलोजेनिक बोन मैरो ट्रांसप्लांट के साथ रोगियों का एक छोटा प्रतिशत पूरी तरह से ठीक हो सकता है।

स्थिति के बारे में जागरूकता को मजबूत करने और थैलेसीमिया योद्धाओं का समर्थन करने के लिए, ब्रिस्टल मायर्स स्क्विब ने इस स्थिति के बारे में जागरूकता बढ़ाने और थैलेसीमिया योद्धाओं का जश्न मनाने के लिए पहले अमीराती फिगर स्केटर और कंटेंट निर्माता, ज़हरा लारी सहित पूरे क्षेत्र के कई कंटेंट क्रिएटर्स के साथ साझेदारी की है। . मिस्र में, कंपनी ने संयुक्त राष्ट्र जनसंख्या कोष (UNFPA) के लिए फिल्म और टीवी स्टार और मानद राजदूत अमीना खलील के साथ भागीदारी की, जिन्होंने स्थिति के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए अपने इंस्टाग्राम फॉलोअर्स के साथ एक वीडियो साझा किया। सऊदी अरब में, कंपनी ने UNDP सद्भावना राजदूत और सामग्री निर्माता, मुना अबू सुलेमान के साथ सहयोग किया, जिन्होंने अपने इंस्टाग्राम फॉलोअर्स के साथ महत्वपूर्ण थैलेसीमिया जानकारी साझा की।

थैलेसीमिया एक विश्वव्यापी चुनौती है और मध्य पूर्व और उत्तरी अफ्रीका (MENA) क्षेत्र में प्रचलित है। इसे संबोधित करने में यूएई के प्रयासों और सफलता की कहानियों पर प्रकाश डालते हुए अमीरात जेनेटिक डिसीज एसोसिएशन की संस्थापक और अध्यक्ष डॉ मरियम मटर ने कहा, "यूएई की सरकार के सहयोग से, सरकारी अधिकारियों की साझेदारी और समुदाय के सदस्यों की सक्रिय भागीदारी से। शुरुआती पहचान, उपचार और रोकथाम के लिए उपकरणों के साथ समुदाय को सशक्त बनाने के लिए 200 से अधिक राष्ट्रीयताओं के कार्यक्रमों में, हमने थैलेसीमिया के रोगियों की व्यापकता को 2004 में प्रति सप्ताह एक नए जन्म से घटाकर 2016 में हर दो साल में एक नए जन्म पर कर दिया। कार्यक्रम 1998 में शुरू हुए नागरिकों के लिए विवाह अनुदान से शादी के लिए वित्तीय अनुदान हासिल करने से पहले एक अनिवार्य थैलेसीमिया परीक्षा के साथ। मुझे विवाह पूर्व परीक्षा कानून पारित करने के लिए अधिकारियों के सहयोग से 2001 में थैलेसीमिया को कम करने के लिए राष्ट्रीय अभियान के लिए स्वयंसेवा करने का सम्मान मिला। शेख जायद सेंटर फॉर जेनेटिक रिसर्च ने 2007 में 18 से 28 वर्ष की आयु के 11,282 अमीरातियों के लिए देश में आनुवंशिक रक्त रोगों की जांच के लिए पहला क्षेत्र सर्वेक्षण किया। हमने बीटा-थैलेसीमिया उत्परिवर्तन के वाहक की वास्तविकता को 2.9 प्रतिशत पर दर्ज किया। रोकथाम को बढ़ावा देने के लिए, 2007 में एक अनिवार्य विवाह पूर्व परीक्षा को मंजूरी दी गई थी, गर्भावस्था के दौरान जल्दी पता लगाने के लिए मान्यता प्राप्त केंद्र और गर्भनाल रक्त भंडारण केंद्र स्थापित किए गए थे, और पांच से अधिक यूएई नागरिक गर्भनाल से निकाले गए स्टेम सेल के साथ मज्जा प्रत्यारोपण के माध्यम से पूरी तरह से ठीक हो गए हैं। "

अमीरात थैलेसीमिया सोसाइटी के निदेशक मंडल के उपाध्यक्ष अब्दुल बासित मेरदास ने कहा, "अंतर्राष्ट्रीय थैलेसीमिया दिवस पर ब्रिस्टल मायर्स स्क्विब के साथ साझेदारी करने पर हमें गर्व है। इस साझेदारी के माध्यम से, हम जागरूकता बढ़ाने के अपने साझा लक्ष्य की दिशा में मिलकर काम करेंगे और थैलेसीमिया रोगियों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार। हमारे संयुक्त प्रयासों के माध्यम से, हम इस स्थिति से प्रभावित लोगों को बेहतर देखभाल और सहायता प्रदान करने के अपने प्रयासों को बढ़ा सकते हैं और अंततः थैलेसीमिया से प्रभावित व्यक्तियों और परिवारों के जीवन पर सकारात्मक प्रभाव डाल सकते हैं।"

थैलेसीमिया इंटरनेशनल फेडरेशन (टीआईएफ) के कार्यकारी निदेशक डॉ एंड्रोउला एलिफ्थेरियो ने कहा, "जैसा कि हम विश्व थैलेसीमिया दिवस को चिह्नित करते हैं, हमें शिक्षा और जागरूकता के माध्यम से थैलेसीमिया देखभाल के अंतर को पाटने की तत्काल आवश्यकता को पहचानना चाहिए। हमने 'जागरूक रहें। साझा करें। देखभाल' को चुना है। : थैलेसीमिया केयर गैप को पाटने के लिए शिक्षा को मजबूत करना' अंतर्राष्ट्रीय दिवस के लिए इस वर्ष का विषय है। मध्य पूर्व में थैलेसीमिया जीन वाले 12 व्यक्तियों में से 1 की व्यापकता दर के साथ, यह स्थिति इस क्षेत्र के लिए एक महत्वपूर्ण सार्वजनिक स्वास्थ्य चुनौती बन गई है। हालांकि, इस तरह की लक्षित जागरूकता पहलों के माध्यम से, हम शुरुआती पहचान और समय पर हस्तक्षेप में सुधार कर सकते हैं, अंततः जीवन को बचा सकते हैं और परिवारों और स्वास्थ्य देखभाल प्रणालियों पर थैलेसीमिया के बोझ को कम कर सकते हैं। MENA क्षेत्र में, हम ब्रिस्टल मायर्स स्क्विब के साथ साझेदारी करके खुश हैं। यूएई, सऊदी अरब और मिस्र में जागरूकता गतिविधियों की एक श्रृंखला। साथ मिलकर हम वकालत, शिक्षा और गुणवत्तापूर्ण स्वास्थ्य सेवा तक पहुंच के माध्यम से थैलेसीमिया से प्रभावित व्यक्तियों और परिवारों के जीवन में सुधार लाने के लिए प्रतिबद्ध हैं।"

ऑस्कर डेलगाडो, महाप्रबंधक - मध्य पूर्व और अफ्रीका, ब्रिस्टल मायर्स स्क्विब ने कहा, "हम क्षेत्र में थैलेसीमिया के रोगियों और उनके परिवारों की जरूरतों का समर्थन करने के लिए प्रतिबद्ध हैं। इस विश्व थैलेसीमिया दिवस, हम उस भारी बोझ को और उजागर करना चाहते हैं जो स्थिति मध्य पूर्व में व्यक्तियों, परिवारों और स्वास्थ्य देखभाल प्रणालियों पर लागू होती है। हम सामरिक साझेदारी और पहलों के माध्यम से थैलेसीमिया देखभाल अंतर को बंद करने में मदद करना जारी रखेंगे जो गुणवत्ता देखभाल तक पहुंच में सुधार करते हैं और स्थिति के बारे में जागरूकता बढ़ाते हैं। एक साथ काम करके, हम कर सकते हैं थैलेसीमिया को प्रभावी ढंग से प्रबंधित करने के लिए आवश्यक ज्ञान और संसाधनों के साथ स्वास्थ्य पेशेवरों, परिवारों और व्यक्तियों को सशक्त बनाना।"

यूएई सरकार ने थैलेसीमिया वाहक आबादी की पहचान करने और रोग देखभाल बढ़ाने की आवश्यकता के बारे में स्क्रीनिंग और पहुंच बढ़ाने और जागरूकता बढ़ाने के लिए बहुत प्रयास किए हैं। संयुक्त अरब अमीरात ने शादी से पहले स्क्रीनिंग को बढ़ावा देने के लिए एक राष्ट्रव्यापी अभियान शुरू किया और 2007 से शादी करने की योजना बनाने वाले सभी जोड़ों के लिए इसे अनिवार्य कर दिया गया है। यह रोग रोगियों, स्वास्थ्य सेवाओं और समाज पर महत्वपूर्ण रूप से बोझ डालता है, निरंतर सार्वजनिक जागरूकता, रोकथाम कार्यक्रमों और नवीन देखभाल तक पहुंच बढ़ाने की आवश्यकता पर प्रकाश डालता है। (एएनआई/डब्ल्यूएएम)