दुर्लभ विकार से जूझ रहा राजस्थान का बच्चा, जीने के लिए करोड़ों की जरूरत, मदद के लिए आगे आए भारतीय अमेरिकी

वाशिंगटन : नन्हा हृदयांश स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) टाइप 2 के सबसे गंभीर रूप से लड़ रहा है, जो स्वैच्छिक मांसपेशियों को बर्बाद कर देता है और सांस लेने में बाधा उत्पन्न करता है। लड़के के पिता, नरेश शर्मा, जो राजस्थान के भरतपुर रेंज में तैनात एक पुलिस उप-निरीक्षक हैं, असहाय हैं, अपने 21 महीने के बेटे को हर दिन देख रहे हैं, जिसे निरंतर देखभाल की आवश्यकता है।

कुछ हफ़्ते पहले ही, परिवार को सूचित किया गया था कि हृदयांश बैठ सकता है, लेकिन खड़ा नहीं हो सकता या स्वतंत्र रूप से चल नहीं सकता। "हम अपने बेटे के लिए जीन थेरेपी आज़माना चाहते हैं, जिसे डॉक्टर ने एकमात्र इलाज के रूप में अनुशंसित किया है, लेकिन अकेले एक खुराक की कीमत लगभग 17.5 करोड़ रुपये है। यह मेरे और मेरे परिवार के लिए बहुत बड़ी रकम है। हम इसे बर्दाश्त नहीं कर सकते।" हृदयांश के पिता नरेश शर्मा ने एएनआई को बताया।

परिवार के अनुसार, एसएमए नन्हे हृदयांश की मांसपेशियों को अपूरणीय क्षति पहुंचा रहा है, जिसे समय पर उपचार से ही रोका जा सकता है। हृदयांश का इलाज ज़ोल्गेन्स्मा जीन थेरेपी दुनिया की सबसे महंगी दवाओं में से एक है। इसे एक बार की खुराक के रूप में दिया जाता है, आमतौर पर दो साल से कम उम्र के बच्चों को - केवल दो महीने शेष रहते हुए, लड़के का परिवार हताश है और किसी चमत्कार की उम्मीद कर रहा है।

अमेरिका स्थित राजस्थान एलायंस ऑफ नॉर्थ अमेरिकन (राना) और जयपुर फुट यूएसए के सदस्य नन्हे हृदयांश के लिए योगदान देने और धन जुटाने के लिए आगे आए हैं। "हमने चार डॉक्टरों की एक समिति बनाई है: डॉ. शशि साहा, डॉ. राज मोदी, डॉ. शरद कोठारी, और डॉ. विजय आर्य, जिन्होंने हृदयांश को आवश्यक इंजेक्शन प्रदान करने के रास्ते तलाशने के लिए नोवार्टिस (दवा निर्माता) के साथ काम करना शुरू कर दिया है। हम हैं इस युवा लड़के के लिए संभावित लाभों के बारे में आशावादी हूं," राना के अध्यक्ष प्रेम भंडारी ने एएनआई को बताया।

हृदयांश की तरह, भारत में कई माता-पिता ज़ोल्गेन्स्मा और अन्य एसएमए दवाएं खरीदने में सक्षम नहीं हैं। हालांकि इस बीमारी से पीड़ित भारतीयों की संख्या पर कोई आधिकारिक डेटा नहीं है, लेकिन मौजूदा साहित्य से पता चलता है कि एसएमए 10,000 जीवित शिशुओं में से लगभग 1 को प्रभावित करता है - (भारत में स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी थेरेप्यूटिक्स: माता-पिता की आशाएं और निराशा! - पीएमसी) एक अध्ययन के अनुसार 38 में से 1 भारतीय उस दोषपूर्ण जीन का वाहक है जो एसएमए का कारण बनता है, जबकि पश्चिम में 50 में से 1 व्यक्ति एसएमए का कारण बनता है।

भारतीय अमेरिकी समुदाय के एक प्रमुख नेता प्रेम भंडारी को उम्मीद है कि उनके संगठन हृदयांश के इलाज के लिए कुछ धनराशि जुटाने में सक्षम हो सकते हैं। उन्होंने कहा कि राजस्थान प्रवासी सोशल मीडिया प्लेटफॉर्म और अन्य नेटवर्क पर बच्चे के इलाज के लिए विश्व स्तर पर धन की अपील करेंगे। (एएनआई)