विश्व
एनआईएच रोगी समर्थित कानून के तहत अप्रमाणित एएलएस दवाओं को निधि देगा
Rounak Dey
3 Oct 2022 9:10 AM
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अंत में सांस लेने के लिए आवश्यक तंत्रिका कोशिकाओं को नष्ट कर देता है।
जब एक घातक निदान और कुछ उपचार विकल्पों वाले रोगियों ने अस्वीकृत, प्रायोगिक दवाओं को प्राप्त करने का प्रयास किया है, तो उन्हें लंबे समय से एक दुविधा का सामना करना पड़ा है: भुगतान कौन करेगा?
तथाकथित अनुकंपा के उपयोग के लिए धन देने की जिम्मेदारी हमेशा दवा निर्माताओं पर गिरती है, हालांकि कई अनिच्छुक हैं या मरने वाले रोगियों को अपनी दवाएं मुफ्त में उपलब्ध कराने में असमर्थ हैं।
कांग्रेस की पैरवी के वर्षों के बाद, लू गेहरिग की बीमारी के रूप में जानी जाने वाली दुर्बल बीमारी वाले रोगियों ने एक अभूतपूर्व समाधान खोजा है: संघीय सरकार को भुगतान करें।
हाल के एक कानून के तहत, राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान अनुकंपा के उपयोग में रोगियों को नामांकित करने के लिए लगभग $ 25 मिलियन खर्च करना शुरू कर देगा - जिसे खुली पहुंच भी कहा जाता है - गैर-अनुमोदित दवाओं के कार्यक्रम। शुक्रवार को घोषित पहला कदम रोगियों को ट्रेहलोस नामक चीनी आधारित इंजेक्शन तक पहुंच प्रदान करेगा, जो तंत्रिका कोशिकाओं को जहरीले प्रोटीन को साफ करने में मदद करने के लिए सोचा जाता है।
केवल वे रोगी जो पारंपरिक दवा परीक्षणों में शामिल नहीं हो सकते हैं, वे कार्यक्रम के लिए पात्र हैं। और उपचार और उनकी अंतर्निहित बीमारी, एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस, या एएलएस के बारे में डेटा इकट्ठा करने के लिए उनकी प्रगति को ट्रैक किया जाना चाहिए।
पहल उपचार और अनुसंधान के बीच की रेखा को धुंधला करती है, और यह एनआईएच को उन अध्ययनों में अस्वीकृत दवाओं के भुगतान की स्थिति में रखती है जो सीमित डेटा प्राप्त कर सकते हैं। जबकि यह एएलएस रोगियों के लिए एक महत्वपूर्ण नया विकल्प प्रदान करता है, यह इस संभावना को भी बढ़ाता है कि सीमित संघीय डॉलर को अंततः अन्य बीमारियों में अधिक अप्रमाणित उपचार के लिए टैप किया जा सकता है।
पेन्सिलवेनिया विश्वविद्यालय के बायोएथिसिस्ट होली फर्नांडीज लिंच ने कहा, "हम आम तौर पर सरकार से चीजों के लिए भुगतान करने की उम्मीद नहीं करते हैं जब तक कि हम नहीं जानते कि वे काम करते हैं।" "लेकिन इस देश में हमारे पास जो प्रणाली है वह हमारी दवाओं को विकसित करने के लिए दवा कंपनियों पर निर्भर करती है, और निजी कंपनियां अपने उत्पाद मुफ्त में उपलब्ध कराने के व्यवसाय में नहीं हैं।"
फर्नांडीज लिंच और कई अन्य विशेषज्ञ एएलएस रोगियों के सामने आने वाली चुनौतियों के एक अभिनव समाधान के रूप में नए दृष्टिकोण का समर्थन करते हैं, जो आमतौर पर शुरुआती लक्षणों के बाद तीन से पांच साल तक जीवित रहते हैं। रोग चलने, बात करने और अंत में सांस लेने के लिए आवश्यक तंत्रिका कोशिकाओं को नष्ट कर देता है।
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