ALS रोगी नई दवा पर $158K मूल्य टैग के साथ संघर्ष करते हैं

दो साल के लिए, बेकी मौरे ने खाद्य एवं औषधि प्रशासन को अपने लू गेहरिग की बीमारी के लिए एक प्रायोगिक दवा को मंजूरी देने के लिए प्रेरित किया।

वह Relyvrio के लिए मामला बनाने के लिए कांग्रेस के सदस्यों और स्वास्थ्य नियामकों के पास गई, जब तक कि रोगी-अधिवक्ता अंततः जीत नहीं गए।

सितंबर में, Relyvrio ALS, या एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस, एक लाइलाज न्यूरोडीजेनेरेटिव बीमारी है जो आमतौर पर पांच साल के भीतर घातक होती है, के लिए अमेरिका में स्वीकृत केवल तीसरी दवा बन गई। लेकिन कई महीने पहले Relyvrio के अनुमोदन का जश्न मनाने वाले मरीज और चिकित्सक अब अमेरिकी स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली द्वारा उत्पन्न बाधाओं से जूझ रहे हैं।

उनका ओडिसी विशेष दवाओं की बढ़ती लागत और बीजान्टिन प्रणालियों में एक वस्तु सबक है जो बीमाकर्ताओं ने कोशिश करने और उन्हें नियंत्रित करने के लिए बनाया है।

बीमा कवरेज वाले मरीजों का कहना है कि दवा निर्माता Amylyx Pharmaceutical द्वारा निर्धारित $ 158,000 प्रति वर्ष मूल्य टैग बीमा देरी या इनकार को बढ़ावा दे रहा है, और कभी-कभी अत्यधिक आउट-ऑफ-पॉकेट खर्च।

मौरे के बीमाकर्ता ने शुरू में Relyvrio को कवर करने से इनकार कर दिया, लेकिन सात सप्ताह बाद ऑनलाइन दबाव के बाद खुद को उलट दिया - जिसमें मौरे और अन्य ALS अधिवक्ताओं द्वारा सोशल मीडिया पोस्ट शामिल हैं।

"Amylyx ने इसकी कीमत बहुत अधिक रखी है," 58 वर्षीय मौरे ने कहा, जो एक पूर्व संगीत शिक्षक हैं, जो अब एक दृष्टि-नियंत्रित भाषण कंप्यूटर का उपयोग करके संचार करते हैं। "वे कीमत को आधा कर सकते हैं और फिर भी भारी लाभ कमा सकते हैं।"

यहां तक कि जब Relyvrio को कवर किया जाता है, तब भी कुछ मरीज़ खुद को $1,000 और $4,000 प्रति माह के बीच सह-भुगतान करते हुए देखते हैं।