हीमोफीलिया रोगियों में भारतीय दिशानिर्देश

नई दिल्ली। भारतीय स्वास्थ्य पेशेवरों के एक समूह ने वैश्विक नैदानिक ​​सर्वोत्तम प्रथाओं के अनुरूप देखभाल के मानक के रूप में हेमोफिलिया रोगियों में रक्तस्राव को रोकने के लिए प्रोफिलैक्सिस उपचार की सिफारिश करने वाले दिशानिर्देश प्रस्तावित किए हैं।

हीमोफीलिया एंड हेल्थ कलेक्टिव ऑफ नॉर्थ (एचएचसीएन) ने 16 राज्यों के राष्ट्रीय स्वास्थ्य मिशन (एनएचएम) के प्रतिनिधियों के सहयोग से हीमोफीलिया (पीडब्ल्यूएच) से पीड़ित व्यक्तियों के इलाज के लिए अपनी तरह के पहले भारतीय दिशानिर्देशों का प्रस्ताव दिया है।

एचएचसीएन, जो दो दशकों से अधिक समय से हीमोफिलिया देखभाल के क्षेत्र में काम कर रहा है, ने पीडब्ल्यूएच के लिए व्यापक देखभाल की आवश्यकता पर भी प्रकाश डाला है और प्रत्येक राज्य और केंद्रीय प्रतिपूर्ति निकायों की बजटीय आवश्यकताओं को समझने के लिए भुगतानकर्ताओं और नीति निर्माताओं के लिए बजटीय गणना की सिफारिश की है।

नए दिशानिर्देश हीमोफीलिया से पीड़ित व्यक्तियों के लिए समय पर निदान, फिजियोथेरेपी और बहु-विषयक देखभाल के महत्व सहित व्यापक देखभाल की आवश्यकता को स्पष्ट रूप से स्पष्ट करते हैं।

भारत में वर्तमान उपचार के तौर-तरीके मुख्य रूप से रक्तस्राव की घटनाओं को संबोधित करने के लिए ऑन-डिमांड थेरेपी 'FVIII रिप्लेसमेंट' पर ध्यान केंद्रित करते हैं।

विशेषज्ञों ने कहा कि भारत हीमोफीलिया से पीड़ित मरीजों की दूसरी सबसे बड़ी आबादी का घर है और दुनिया भर के देश उन्नत गैर-प्रतिस्थापन थेरेपी या प्रोफिलैक्सिस देखभाल की ओर बढ़ रहे हैं।

नए दिशानिर्देश स्पष्ट रूप से व्यापक देखभाल की आवश्यकता को स्पष्ट करते हैं, जिसमें पीडब्ल्यूएच के लिए समय पर निदान, फिजियोथेरेपी और बहु-विषयक देखभाल का महत्व शामिल है।

पहली बार गैर-कारक प्रतिस्थापन के लिए एक अलग श्रेणी (वर्तमान में एमिसिज़ुमैब के रूप में उपलब्ध) को चयन मानदंड में शामिल किया गया है। दिशानिर्देशों में कहा गया है कि वास्तविक दुनिया का अनुभव गैर-कारक उत्पादों पर तेजी से स्विचओवर को दर्शाता है जो पसंद की दवा बनी हुई है।

इसने स्कोरिंग-आधारित रोगी चयन मानदंड की सिफारिश की है ताकि रोगियों को उत्पादों से अधिकतम लाभ मिल सके।

गैर-कारक प्रतिस्थापन के साथ प्रोफिलैक्सिस के लिए अर्हता प्राप्त करने वाले रोगियों की पहचान करने के लिए एक प्रासंगिक स्कोरिंग पैटर्न संभावित रूप से बेहतर उपचार परिणामों के साथ रोगी के पालन में सुधार की ओर ले जाता है।

गंभीर हीमोफीलिया से पीड़ित लोगों को बार-बार और अक्सर अनायास रक्तस्राव होता है, जिसमें जोड़ों और मांसपेशियों में बार-बार रक्तस्राव भी शामिल है। रोग की गंभीरता के अलावा, रक्तस्राव की आवृत्ति भी रक्तस्राव स्थल के अनुसार भिन्न होती है।

प्रभावित क्षेत्र के आधार पर, ये रक्तस्राव दुर्बल करने वाला या यहां तक कि जीवन के लिए खतरा भी हो सकता है। एचएचसीएन ने कहा, परिणामस्वरूप, हीमोफीलिया ए से पीड़ित लोगों को क्लॉटिंग फैक्टर VIII की कमी के कारण सामान्य से अधिक समय तक रक्तस्राव होता है।

भारत में वर्तमान उपचार के तौर-तरीके मुख्य रूप से रक्तस्राव की घटनाओं को संबोधित करने के लिए ऑन-डिमांड थेरेपी 'FVIII रिप्लेसमेंट' पर ध्यान केंद्रित करते हैं। हालाँकि, बहिर्जात फैक्टर VIII के संपर्क से अवरोधकों का विकास हो सकता है।

एचएचसीएन ने कहा कि यह फैक्टर VIII के साथ उपचार को अप्रभावी बना देता है।

हीमोफिलिया एंड हेल्थ कलेक्टिव ऑफ नॉर्थ के अध्यक्ष डॉ. नरेश गुप्ता ने कहा, नए दिशानिर्देश ऐसी रक्तस्राव की घटनाओं से निपटने और हीमोफिलिया रोगियों के लिए विकलांगता को कम करने और जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने के लिए उन्नत देखभाल अपनाने की सलाह देते हैं।

दुनिया भर में, देश उन्नत गैर-प्रतिस्थापन चिकित्सा या प्रोफिलैक्सिस देखभाल की ओर बढ़ रहे हैं क्योंकि वर्तमान FVIII सांद्रता द्वारा प्रदान की जाने वाली सुरक्षा के स्तर के साथ ब्रेकथ्रू ब्लीड एक मुद्दा बना हुआ है।

डॉ. गुप्ता ने कहा, "भारत में, प्रोफिलैक्सिस अपनाने का अनुमान लगभग 4 प्रतिशत है, जबकि अधिकांश अन्य विकासशील देशों में यह 20 प्रतिशत से अधिक है और विकसित देशों में 80-90 प्रतिशत हीमोफिलिया रोगी प्रोफिलैक्सिस पर हैं।"

उन्होंने कहा कि भारत हीमोफीलिया से पीड़ित मरीजों की दूसरी सबसे बड़ी आबादी का घर है, जहां अनुमानित 1,36,000 लोग हीमोफीलिया से जूझ रहे हैं।

गुप्ता ने कहा, “जैसा कि हम भारत में हीमोफिलिया उपचार के गतिशील परिदृश्य को देखते हैं, ये दिशानिर्देश इसके उपचार के लिए नई दवाओं के चयन और उपयोग की चुनौतियों का समाधान करते हैं।

“प्रोफिलैक्सिस उपचार सहज रक्तस्राव को रोकने और व्यक्तियों के जीवन की समग्र गुणवत्ता में सुधार करने में एक महत्वपूर्ण समाधान के रूप में सामने आता है। हमारा मानना है कि ये दिशानिर्देश सिर्फ एक कदम आगे नहीं हैं; यह भारत में हीमोफीलियाक उपचार के उज्जवल भविष्य की ओर एक छलांग है।" उन्होंने कहा, भारत में हीमोफीलिया की व्यापकता के कारण इस स्थिति से पीड़ित लोगों की अनूठी जरूरतों को पूरा करने के लिए एक व्यापक दृष्टिकोण की आवश्यकता है।

नए दिशानिर्देश उस दिशा में एक महत्वपूर्ण कदम हैं। हीमोफीलिया फेडरेशन ऑफ इंडिया के अध्यक्ष प्रेमरूप अल्वा ने कहा, ये दिशानिर्देश नीति निर्माताओं को राज्य प्रोटोकॉल तैयार करने और विवेकपूर्ण तरीके से धन आवंटित करने में भी सशक्त बनाएंगे।