थैलेसीमिया रोगियों की खामोश पीड़ा: कार्रवाई का आह्वान

Telangana तेलंगाना: थैलेसीमिया, एक आनुवंशिक रक्त विकार है, जो तेलंगाना और हैदराबाद में हजारों लोगों को प्रभावित करता है, फिर भी इस स्थिति के बारे में जागरूकता और समझ सीमित है। हमने कारणों, लक्षणों, उपचार विकल्पों और रोकथाम रणनीतियों को समझने के लिए थैलेसीमिया और सिकल सेल सोसाइटी (TSCS) के अध्यक्ष चंद्रकांत अग्रवाल से बात की।

थैलेसीमिया और सिकल सेल सोसाइटी (TSCS) के अध्यक्ष चंद्रकांत अग्रवाल

तेलंगाना और हैदराबाद में थैलेसीमिया का वर्तमान प्रचलन क्या है? तेलंगाना में लगभग 6,000 मरीज हो सकते हैं, लेकिन संख्या कहीं भी पंजीकृत नहीं है, कोई रजिस्ट्री नहीं है, लेकिन हम मानते हैं कि अकेले हैदराबाद में लगभग 1000 मरीज होने चाहिए।

क्या आप हमें बता सकते हैं कि थैलेसीमिया क्या है?

थैलेसीमिया एक आनुवंशिक रक्त विकार है जिसे आसानी से रोका जा सकता है। तेलंगाना में थैलेसीमिया के रोगियों के उपचार में स्थिति को प्रबंधित करने के लिए हर 15-20 दिनों में आजीवन रक्त आधान शामिल है। रक्त संक्रमण के कारण शरीर में आयरन जमा हो जाता है, जिसके लिए आयरन हटाने वाली दवाइयों की आवश्यकता होती है।

थैलेसीमिया एक आसानी से रोके जाने वाला रक्त विकार है जो माता-पिता से आता है। अगर माता-पिता दोनों ही थैलेसीमिया माइनर से पीड़ित हैं, जैसे कि मैं, जिन्हें पता ही नहीं था कि उन्हें यह बीमारी है क्योंकि हममें इसके लक्षण नहीं दिखते, तो संभावना है कि उनका बच्चा थैलेसीमिया मेजर से पीड़ित होगा।

थैलेसीमिया मेजर से पीड़ित बच्चे जन्म के समय माँ के रक्त समर्थन के कारण सामान्य दिखते हैं, लेकिन वे बाहरी रक्त के बिना केवल 4-6 महीने तक जीवित रहते हैं। उसके बाद, उन्हें हर 15-20 दिनों में आजीवन रक्त संक्रमण की आवश्यकता होती है। हमारे पास ऐसे मरीज़ हैं, यहाँ तक कि 35-40 वर्षीय पेशेवर भी हैं, जिन्हें इस संक्रमण की आवश्यकता होती है।

और किन लक्षणों पर ध्यान देना चाहिए?

जैसे ही हीमोग्लोबिन का स्तर गिरता है, थैलेसीमिया के मरीज़ दवाएँ लेने के बावजूद अस्वस्थ महसूस करते हैं। लेकिन जैसे ही उन्हें रक्त संक्रमण होता है, वे सामान्य हो जाते हैं, खेलते हैं और सक्रिय रहते हैं। यह 15-20 दिनों तक चलता है, जिसके बाद उन्हें फिर से रक्त चढ़ाने की ज़रूरत होती है। यह चक्र जीवन भर चलता रहता है, हर 15-20 दिन में।

तेलंगाना और आंध्र प्रदेश में थैलेसीमिया का इलाज कितना सुलभ है?

ग्रामीण इलाकों में थैलेसीमिया के इलाज की पहुँच सीमित है। तेलंगाना में सुविधाएँ कम हैं - या तो रक्त उपलब्ध नहीं है, या गुणवत्ता वाला रक्त उपलब्ध नहीं है, या उन्हें नहीं पता कि थैलेसीमिया क्या है।

क्या इसे रोकने का कोई तरीका है?

थैलेसीमिया को आसानी से रोका जा सकता है। केंद्र सरकार के पास सिकल सेल के लिए एक कार्यक्रम है, लेकिन थैलेसीमिया के लिए नहीं। वे आदिवासी इलाकों में जनसंख्या जांच कर रहे हैं, लेकिन इससे नतीजे नहीं मिल रहे हैं। हमारा तरीका अलग है। हमने महबूबनगर में कलेक्टर को इस परियोजना का प्रभारी बनाया है। अब जिले की सभी गर्भवती महिलाओं की पहली तिमाही में HbA2 जाँच की जाती है।

अगर माँ वाहक नहीं है, तो वह गर्भावस्था जारी रख सकती है। अगर वह वाहक है, तो उसके पति की भी जाँच की जाती है। अगर दोनों वाहक हैं, तो हम उन्हें परामर्श देते हैं और उन्हें थैलेसीमिया से पीड़ित मरीज़ दिखाते हैं। फिर हम भ्रूण का गंभीर नमूना लेते हैं। अगर यह वाहक है और यह थैलेसीमिया मेजर है, तो हम उन्हें गर्भपात पर विचार करने की सलाह देते हैं। हम पहले ही महबूबनगर जिले में 80 बच्चों को थैलेसीमिया मेजर के साथ पैदा होने से बचा चुके हैं।

मेरा दृढ़ विश्वास है कि अगर सरकार सभी गर्भवती महिलाओं के लिए उनकी पहली तिमाही में HbA2 परीक्षण अनिवार्य कर दे, तो 5 साल के भीतर तेलंगाना थैलेसीमिया से पूरी तरह मुक्त हो सकता है। यह संभव है, और परीक्षण की लागत सिर्फ़ 100 रुपये है।

क्या महबूबनगर की सफलता को पूरे भारत में दोहराना संभव है?

यह संभव है, बड़ी आबादी के साथ भी - आपको बस बड़ी योजना बनाने की ज़रूरत है। रोकथाम इलाज से बेहतर है, और थैलेसीमिया को रोकना इसके इलाज से कम खर्चीला है।

क्या अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण थैलेसीमिया का स्थायी इलाज है? प्रक्रिया कैसे की जाती है?

थैलेसीमिया के लिए एकमात्र उपलब्ध उपचार अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण है, जिसके लिए भाई-बहन या माता-पिता से 100% मिलान की आवश्यकता होती है। प्रत्यारोपण से पहले रोगी के हीमोग्लोबिन और फेरिटिन के स्तर को अच्छी तरह से नियंत्रित किया जाना चाहिए। अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण महंगा है, लेकिन हमारे पास दाता और सीएसआर गतिविधियाँ हैं जो धन उपलब्ध कराती हैं।

उपचार की लागत कितनी है?

अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के लिए उपचार की लागत 100% मिलान वाले मामलों के लिए लगभग 10-20 लाख रुपये है। हैप्लो प्रत्यारोपण के लिए, जहाँ कोई मिलान नहीं है, लागत 15-40 लाख के बीच है। हैप्लो प्रत्यारोपण माता-पिता के जीन का उपयोग करता है, जो बच्चे का समर्थन करता है, लेकिन इसके लिए व्यापक पूर्व-प्रत्यारोपण तैयारी की आवश्यकता होती है।

थैलेसीमिया रोगियों के लिए रक्तदान शिविर कितने महत्वपूर्ण हैं

थैलेसीमिया रोगियों के लिए रक्तदान शिविर महत्वपूर्ण हैं। हमारे पास एक टीम है जो रक्तदान की व्यवस्था करने के लिए नियमित रूप से शिविर आयोजकों, बहुराष्ट्रीय कंपनियों, कॉर्पोरेट अस्पतालों, कॉलोनियों और कॉलेजों से संपर्क करती है। हमें विशेष अवसरों पर रक्तदान करने के इच्छुक लोगों के कॉल आते हैं। हमें अपने 70 रोगियों के लिए प्रतिदिन लगभग 100 यूनिट रक्त की आवश्यकता होती है, और शुक्र है कि हमारे पास कभी भी रक्त की कमी नहीं रही। थैलेसीमिया से बचने के लिए क्या सावधानियां बरतनी चाहिए?मैं दम्पतियों से HbA2 परीक्षण करवाने का आग्रह करता हूँ