Telangana: 6 महीने के बच्चे को बचाने के लिए 16 करोड़ रुपये की दवा की जरूरत

Hyderabad हैदराबाद: तेलंगाना के नरसारावपेट का छह महीने का शेख मोहम्मद ज़यान स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA-टाइप 1) से जूझ रहा है, जो एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार है जो रीढ़ की हड्डी में मोटर न्यूरॉन्स को प्रभावित करता है और जिसके परिणामस्वरूप मांसपेशियों में लगातार कमज़ोरी और शोष होता है। अपनी स्थिति के कारण, बच्चा बिना सहायता के निगलने में असमर्थ है और उसे लगातार घुटन का खतरा रहता है। इसके अलावा, उसकी गतिशीलता बहुत सीमित है, जिसके कारण उसके माता-पिता को हर समय उस पर नज़र रखने की ज़रूरत होती है। डॉक्टरों द्वारा कई परीक्षण किए जाने के बाद शिशु की स्थिति का पता 10 सप्ताह की उम्र में चला। SMA-टाइप 1 के लिए 16 करोड़ रुपये की लागत वाला एक बार का जीन थेरेपी इंजेक्शन, ZOLGENSMA, परिवार के लिए आर्थिक रूप से पहुंच से बाहर है।

ZOLGENSMA (ओनासेमनोजेन एबेपार्वोवेक-ज़ियोई) एक जीन थेरेपी है जिसे दो साल से कम उम्र के बच्चों में स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) के इलाज के लिए डिज़ाइन किया गया है। यह इस स्थिति के लिए FDA द्वारा स्वीकृत पहली एक बार की जीन थेरेपी है।

हैदराबाद के एक अस्पताल में मोहम्मद ज़ायन का इलाज कर रहे डॉ. रमेश कोनांकी ने कहा, "यह दवा भारत में नहीं बनती है और इसे आयात करना पड़ता है।" परिवार ने व्यक्तिगत प्रयासों से अब तक 5 लाख रुपये जुटाए हैं। मोहम्मद ज़ायन के पिता यासीन, जो एक आईटी कर्मचारी हैं, अपने बच्चे को इस दुर्लभ बीमारी से बचाने के लिए एक ऑनलाइन फंडरेज़र कार्यक्रम चला रहे हैं।