दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी से ग्रस्त तेलंगाना के बच्चे को पिलाई 16 करोड़ रुपये की दवा
हैदराबाद: स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) टाइप 1 के साथ एक 23 महीने के बच्चे को स्विस दवा निर्माता नोवार्टिस के साथ 16 करोड़ रुपये की जीन थेरेपी दान करने के लिए आगे आने के साथ एक नया जीवन मिला।
बेबी एलेन को 6 अगस्त को हैदराबाद के एक निजी अस्पताल में ज़ोलगेन्स्मा जीन थेरेपी दी गई, जिसे दुनिया की सबसे महंगी दवा कहा जाता है, उसके पिता रायपुडी प्रवीण ने रविवार को कहा।
दुर्लभ आनुवंशिक रोग से ग्रस्त बच्चे को फिलहाल चिकित्सकीय निगरानी में रखा गया है।
तेलंगाना के भद्राद्री कोठागुडेम जिले के रहने वाले प्रवीण और उनकी पत्नी स्टेला अपने बच्चे के इलाज के एकमात्र विकल्प के लिए जरूरी बड़ी रकम जुटाने के लिए संघर्ष कर रहे थे।
प्रवीण के मुताबिक, उन्होंने नोवार्टिस के मैनेज्ड एक्सेस प्रोग्राम के तहत अपनी बेटी का पंजीकरण कराया था और उन्हें सूचना मिली थी कि कंपनी ने उसे लाभार्थी के रूप में चुना है।
एसएमए टाइप 1 एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी है जो बच्चे की नसों और मांसपेशियों पर हमला करती है और बच्चे के लिए बैठने, सिर उठाने, दूध निगलने और यहां तक कि सांस लेने जैसी बुनियादी गतिविधियों को करना बेहद मुश्किल हो जाता है।
एसएमए वर्तमान में दुनिया भर में शिशु मृत्यु का प्रमुख अनुवांशिक कारण है, और यह 10,000 बच्चों में से एक को प्रभावित करता है।
भद्राचलम निवासी प्रवीण, जो एक चिकित्सा प्रतिनिधि के रूप में काम करता है, ने अपनी पत्नी के साथ मिलाप पर ज़ोलगेन्स्मा के लिए आवश्यक राशि जुटाने के लिए एक फंडराइज़र की स्थापना की थी।
संयुक्त अरब अमीरात स्थित इंडो-अरबी गायिका नेहा पांडे ने भी इस कारण को और बढ़ाने के लिए अपने इंस्टाग्राम हैंडल का इस्तेमाल किया था। हालांकि 79.36 लाख रुपये ही जुटा पाए।
नोवार्टिस द्वारा निर्मित ज़ोलगेन्स्मा केवल अमेरिका और यूरोप में उपलब्ध है।
मैनेज्ड एक्सेस प्रोग्राम के तहत, नोवार्टिस गंभीर या जानलेवा बीमारियों या चिकित्सा उत्पादों की मांग करने वाले रोगियों की मदद करता है जो अभी तक उनके देश में स्वीकृत या उपलब्ध नहीं हैं। यह पात्र रोगियों के लिए कुछ जांच या अस्वीकृत उपचार उपलब्ध कराता है।
