अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस को चिह्नित करने के लिए 'रेस फॉर सेवन' जागरूकता कार्यक्रम

विश्व दुर्लभ रोग दिवस मनाने के लिए, दुर्लभ रोग संगठन भारत रविवार को 'रेस फॉर सेवन' के 8वें संस्करण का आयोजन करेगा। इस आयोजन का उद्देश्य दुर्लभ बीमारियों जैसे सजातीय विवाह, प्रसव पूर्व परीक्षण और बच्चे के जन्म के बारे में सूचित निर्णयों को रोकने के लिए निवारक उपायों की आवश्यकता के बारे में जागरूकता बढ़ाना है।

रेस फॉर सेवन, सात किलोमीटर की पैदल दूरी, 7,000 ज्ञात दुर्लभ बीमारियों का प्रतीक है, एक दुर्लभ बीमारी का निदान करने में औसतन सात साल लगते हैं, और भारत में अनुमानित 70 मिलियन दुर्लभ रोग रोगी हैं। यह आयोजन आम जनता के लिए खुला है, जिसमें दुर्लभ बीमारी के रोगी और उनके परिवार भाग ले रहे हैं। यह आयोजन हैदराबाद और 12 अन्य शहरों में होगा।

ओआरडीआई के सह-संस्थापक और कार्यकारी निदेशक प्रसन्ना कुमार शिरोल ने कहा, “इस रोगी समुदाय के सामने आने वाली कई चुनौतियों का समाधान करने की आवश्यकता है, जैसे कि सभी दुर्लभ बीमारियों के लिए पूर्ण देखभाल और समर्थन, स्थानीय दवा विकास और बीमा कवरेज। यह समय है कि सभी राज्य सरकारें आगे आएं और केंद्र सरकार के साथ हाथ मिलाने की पहल करें और अपनी तरफ से समर्थन दें।”

हालांकि केंद्र दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति के माध्यम से 50 लाख रुपये तक की एकमुश्त वित्तीय सहायता प्रदान करता है, लेकिन दुर्लभ बीमारियों के महंगे इलाज को कवर करने के लिए यह राशि पर्याप्त नहीं है। इतना दुर्लभ कि उनका निदान करना मुश्किल हो सकता है," उन्होंने कहा।