फरवरी के अंतिम दिन को विश्व दुर्लभ रोग दिवस के रूप में मनाया गया

खम्मम: इंडियन ऑर्गनाइजेशन फॉर रेयर डिजीज (आईओआरडी) के प्रेसिडेंट और सीईओ डॉ. रमैया मुथ्याला ने सुझाव दिया कि दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लाखों लोगों की सहायता के लिए भारत को दुर्लभ बीमारियों के लिए अपनी राष्ट्रीय नीति-2021 को प्रभावी तरीके से लागू करने की तत्काल आवश्यकता है।

स्वास्थ्य मंत्रालय ने जुलाई, 2017 में दुर्लभ रोगों के उपचार के लिए राष्ट्रीय नीति (एनपीटीआरडी) तैयार की, इसे संशोधित किया और 2021 में इसे अंतिम रूप दिया। केंद्र अपने स्वयं के नीति दस्तावेज में। डॉ. मुथ्याला ने सवाल किया कि सरकार उचित डेटा के बिना किसी नीति को कैसे लागू कर सकती है।

दस्तावेज़ ने दुर्लभ बीमारियों को भी परिभाषित नहीं किया है, लेकिन उन्हें केवल कुछ का उल्लेख करते हुए तीन समूहों में वर्गीकृत किया है। "लगभग 7000 दुर्लभ बीमारियां हैं, उनमें से 80 प्रतिशत अनुवांशिक हैं। केवल पांच प्रतिशत से कम बीमारियों के लिए उपचार उपलब्ध हैं, शेष के बारे में क्या है," उन्होंने कहा।

लगभग 95 प्रतिशत विरल बीमारियों का कोई अनुमोदित उपचार नहीं है; 10 में से केवल 1 रोगी को रोग विशिष्ट उपचार प्राप्त होता है। दुर्लभ बीमारियों के लिए दवाएं अत्यधिक महंगी होती हैं और दवा कंपनियां उनके लिए दवाओं के विकास और विपणन से कतराती हैं क्योंकि यह एक लाभदायक बाजार नहीं है।

भारत की दवा राजधानी हैदराबाद में दुर्लभ बीमारी के लिए 450 बल्क दवाएं बनाई जाती हैं। लेकिन वे स्थानीय रूप से उपलब्ध नहीं हैं, बल्कि मुनाफा कमाने के लिए विदेशों में निर्यात किए जाते हैं। आईओआरडी के सीईओ ने बताया कि भारत को कैप्सूल या इंजेक्शन का आयात करना पड़ता है, जो एक महंगा मामला है।

डॉ. मुथ्याला ने तेलंगाना टुडे को बताया कि मप्र के विदिशा शहर के बीजेपी के एक पूर्व पार्षद संजीव मिश्रा और उनके पूरे परिवार की 26 जनवरी, 2023 को आत्महत्या कर ली गई थी। इसका कारण यह था कि उनका एक बेटा एक आनुवांशिक बीमारी से पीड़ित था और वह असमर्थ था। उसे बचाने के लिए। स्थिति की गंभीरता को बताने के लिए इस घटना को पीएम के संज्ञान में लिया गया था, लेकिन व्यर्थ, उन्होंने कहा।

“यह भारत में लाखों लोगों की दुर्दशा है। अब जरूरत डेटा संकलन की है, जो शुरुआती चिकित्सा हस्तक्षेप के लिए महत्वपूर्ण है। मैंने इस संबंध में आईसीएमआर को कई बार लिखा है लेकिन कोई जवाब नहीं आया। डेटा प्राप्त करने के लिए दुर्लभ बीमारियों के लिए जनगणना फॉर्म में एक कॉलम जोड़ने के लिए प्रधान मंत्री कार्यालय और जनगणना आयुक्त से संपर्क किया जाता है। जवाब था कि नए कॉलम के लिए कोई जगह नहीं थी” डॉ. मुथ्याला ने दुख व्यक्त किया।

कई लोगों को दुर्लभ बीमारियों के बारे में पता नहीं है, जिसमें चिकित्सा बिरादरी भी शामिल है। जेनेटिक्स को स्कूलों और कॉलेजों में पढ़ाया जाना चाहिए। उन्होंने सुझाव दिया कि दुर्लभ बीमारियों से निपटने के लिए राष्ट्रीय स्तर पर एक समर्पित कार्यालय या विंग स्थापित किया जाना चाहिए।

डॉ. मुथ्याला ने जिला प्रशासन के सहयोग से नवंबर 2022 में 24 ग्राम पंचायतों की 74 बस्तियों में दुर्लभ बीमारियों वाले व्यक्तियों के डेटा को संकलित करने के लिए एक परियोजना शुरू की, जिसमें कमेपल्ली के 60, 000 लोग शामिल थे, इसके अलावा खम्मम शहर में दो लाख आबादी थी। नमूना।

उन्होंने आशा कार्यकर्ताओं और एएनएम को प्रशिक्षित किया, दुर्लभ बीमारियों की पहचान कैसे करें, इस पर एक प्रश्नावली तैयार की और व्यक्तिगत रूप से चार गांवों का दौरा भी किया। 17 गांवों से डेटा प्राप्त किया गया जिसमें 49 लोगों ने दुर्लभ चिकित्सा स्थितियां दिखाईं। लेकिन बाद में काम ठप हो गया। इसे बहाल करने के कई प्रयासों का कोई नतीजा नहीं निकला। लेकिन जब उन्होंने पिछले साल जिनेवा में डब्ल्यूएचओ की बैठक में विचार प्रस्तुत किया तो कई देश इसे अपनाने के लिए आगे आए।

“भारत दुनिया में आशा कार्यकर्ताओं जैसी प्रणाली रखने वाला एकमात्र देश है। इन्हें उलझाकर आंकड़े संकलित किए जा सकते हैं। किसी ने मुझे इसे करने के लिए नहीं कहा लेकिन मैं यह दिखाना चाहता था कि यह सरल, किफायती और प्रभावी तरीके से किया जा सकता है। अगर तेलंगाना, देश का एकमात्र राज्य है जो आईओआरडी के काम के महत्व को पहचानता है, तो इसे प्रदर्शित करता है, अन्य राज्य इसका अनुसरण कर सकते हैं", उन्होंने आशा व्यक्त की।

दुर्लभ रोग क्या हैं

भारत का एनपीआरडी-2021 बताता है कि देश में लगभग 450 दुर्लभ बीमारियां दर्ज की जाती हैं। सबसे आम दुर्लभ बीमारियों में हीमोफिलिया, थैलेसीमिया, सिकल सेल एनीमिया और बच्चों में प्राथमिक इम्यूनोडेफिशियेंसी डिसऑर्डर, ऑटो-इम्यून डिजीज, लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर जैसे पोम्पे डिजीज, हिर्स्चस्प्रुंग डिजीज, गौचर डिजीज, सिस्टिक फाइब्रोसिस, हेमांजिओमास और मस्कुलर डिस्ट्रोफी के कुछ रूप शामिल हैं। .