डॉक्टरों ने व्यापक नीति और उन्नत रोगी देखभाल पर कार्रवाई का आग्रह किया

हैदराबाद: 29 फरवरी को दुर्लभ रोग दिवस के साथ, स्वास्थ्य देखभाल विशेषज्ञ समय की आवश्यकता के रूप में एक व्यापक दुर्लभ रोग नीति की मांग कर रहे हैं। विश्व स्वास्थ्य संगठन (डब्ल्यूएचओ) के अनुसार, दुर्लभ बीमारियाँ आम तौर पर 1,000 व्यक्तियों में से 1 से भी कम को प्रभावित करती हैं, और भारत में, लगभग 70 मिलियन लोग 450 दुर्लभ बीमारियों से जूझते हैं, जिनमें विशेष रूप से दुर्बल करने वाली स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) भी शामिल है।

स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी एक दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति है जो मोटर न्यूरॉन्स की प्रगतिशील हानि की विशेषता है, जिसके परिणामस्वरूप मांसपेशियों में गंभीर कमजोरी और संभावित जीवन-घातक जटिलताएं होती हैं। एसएमए से पीड़ित मरीजों के पास या तो उपचार तक पहुंच नहीं है या उनके पास इलाज के लिए बहुत सीमित विकल्प बचे हैं। भारत में हजारों लोग प्रभावित हैं, जागरूकता बढ़ाना, सहायता प्रदान करना और शीघ्र पहचान और हस्तक्षेप के लिए प्रभावी रणनीतियों को लागू करना महत्वपूर्ण है।

2021 में दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति (एनपीआरडी) की शुरुआत के बावजूद, एसएमए द्वारा उत्पन्न विशिष्ट चुनौतियाँ बनी हुई हैं। एनपीआरडी का लक्ष्य जागरूकता अभियानों, स्क्रीनिंग और परामर्श कार्यक्रमों के माध्यम से दुर्लभ बीमारियों की घटनाओं और व्यापकता को कम करना है। केंद्र सरकार ने परामर्श, निदान, प्रबंधन और व्यापक बहु-विषयक देखभाल के माध्यम से दुर्लभ बीमारियों में सहायता के लिए देश भर में 11 उत्कृष्टता केंद्र (सीओई) स्थापित किए हैं, लेकिन इन सीओई द्वारा धन का उपयोग बहुत उत्साहजनक नहीं रहा है। हैदराबाद में, निज़ाम इंस्टीट्यूट ऑफ मेडिकल साइंसेज (एनआईएमएस) में डीएनए फ़िंगरप्रिंटिंग और डायग्नोस्टिक्स केंद्र दुर्लभ बीमारी के उपचार के लिए एक नामित केंद्र है। हालाँकि, रोगियों के लिए पंजीकरण प्रक्रिया को पूरा करने में चुनौतियाँ हैं, विशेषकर दूरदराज के गाँवों के रोगियों के लिए जो अशिक्षा और वित्तीय बाधाओं का सामना करते हैं।

रेनबो चिल्ड्रेन हॉस्पिटल, हैदराबाद में सलाहकार बाल चिकित्सा न्यूरोलॉजिस्ट डॉ. रमेश कोनंकी ने जोर देकर कहा, “भारत में इसकी बड़ी आबादी और सामाजिक-आर्थिक कारकों के कारण दुर्लभ बीमारियों का बोझ अधिक है। भारत में दुर्लभ बीमारी के रोगियों के लिए सही नीतियां सुनिश्चित करना केवल स्वास्थ्य देखभाल का मामला नहीं है; यह करुणा, समानता और इस विश्वास के प्रति प्रतिबद्धता है कि प्रत्येक जीवन, दुर्लभता की परवाह किए बिना, एक स्वस्थ और उज्जवल भविष्य के अवसर का हकदार है। दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति के तत्काल कार्यान्वयन पर तत्काल ध्यान देने की आवश्यकता है। कई उत्कृष्टता केंद्रों (सीओई) में वर्तमान में आनुवंशिक निदान, परामर्श और उन्नत उपचार जैसी महत्वपूर्ण सेवाओं के लिए आवश्यक बुनियादी ढांचे और कुशल कर्मियों की कमी है। एक अधिक व्यापक देखभाल प्रदाता और रेफरल नेटवर्क स्थापित करने की तत्काल आवश्यकता है, जिसके लिए सीओई के बीच सहयोग को प्रोत्साहित करने, सीओई को शामिल करने वाली सार्वजनिक-निजी भागीदारी (पीपीपी) को बढ़ावा देने और सीओई और राष्ट्रीय महत्व के अन्य प्रमुख क्षेत्रीय संस्थानों के बीच रणनीतिक गठबंधन की सुविधा के लिए सक्रिय प्रयासों की आवश्यकता है। ”

अन्य स्वास्थ्य देखभाल प्राथमिकताओं की तुलना में दुर्लभ बीमारियों के लिए हस्तक्षेप की लागत-प्रभावशीलता के संबंध में नीति कार्यान्वयन को अतिरिक्त बाधाओं का सामना करना पड़ता है। यह निर्धारित करने में चुनौतियाँ उत्पन्न होती हैं कि व्यय को केंद्र और राज्य सरकारों के बीच कैसे विभाजित किया जाना चाहिए। ये कारक नीति कार्यान्वयन से जुड़ी जटिलताओं में योगदान करते हैं।

रेनबो चिल्ड्रेन हॉस्पिटल, हैदराबाद में सलाहकार बाल चिकित्सा न्यूरोलॉजिस्ट डॉ. लोकेश लिंगप्पा ने दुर्लभ बीमारियों, विशेष रूप से एसएमए टाइप 1 के प्रबंधन के लिए एक व्यापक दृष्टिकोण के महत्व पर जोर दिया। “स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) के प्रबंधन में, बहु-विषयक दृष्टिकोण अपनाना सिर्फ एक विकल्प नहीं है। लेकिन एक नैदानिक दृष्टिकोण. इस जटिल स्थिति का प्रत्येक पहलू एक विशेष दृष्टिकोण की मांग करता है - न्यूरोलॉजी से लेकर पल्मोनोलॉजी, भौतिक चिकित्सा से लेकर पोषण विशेषज्ञ और मनोवैज्ञानिक तक। एक सहयोगी, बहु-विषयक ढांचे को अपनाने से यह सुनिश्चित होता है कि हम व्यापक देखभाल के साथ एसएमए के जटिल परिदृश्य को नेविगेट करते हैं, एक स्वस्थ और अधिक पूर्ण जीवन की ओर रोगी की यात्रा के हर पहलू को संबोधित करते हैं।

दुर्लभ बीमारियाँ दुर्बल करने वाली स्थितियाँ हैं जिन पर तत्काल ध्यान देने की आवश्यकता है। बेहतर रोगी देखभाल के साथ मिलकर एक मजबूत नीति ढांचा, आशा प्रदान कर सकता है और इन दुर्लभ, फिर भी विनाशकारी स्थितियों के साथ रहने वाले लोगों द्वारा वहन किए जाने वाले भारी बोझ को कम कर सकता है।

खबरों के अपडेट के लिए जुड़े रहे जनता से रिश्ता पर |