
सारंग मेनन और अदिति नायर असहाय होकर देख रहे थे क्योंकि उनका 15 महीने का बेटा निर्वाण उठने के लिए संघर्ष कर रहा था। टाइप-2 स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) से पीड़ित लड़के के चलने की संभावना नहीं है क्योंकि आनुवंशिक विकार ने उसकी मांसपेशियों को बिना ताकत के प्रदान कर दिया है। यह एक दुर्लभ बीमारी है, जो प्रति 80,000 में केवल एक व्यक्ति में देखी जाती है।
Zolgensma, एक बार की जीन रिप्लेसमेंट थेरेपी शायद एकमात्र आशा है। लेकिन मर्चेंट नेवी में काम करने वाले कूटनाड के रहने वाले मेनन के लिए यह 17.5 करोड़ रुपये निषेधात्मक है।
इस बीमारी का पता 13 जनवरी को चला। दो दिन पहले, वे तिरुवनंतपुरम में स्वास्थ्य मंत्री वीना जॉर्ज से मिले थे, जिन्होंने लड़के की दुर्दशा जानने के बाद अपने आधिकारिक फेसबुक पेज पर इसके बारे में पोस्ट किया।
क्रेडिट : newindianexpress.com