Odisha के DMD मरीज़ों ने सरकार से तत्काल मदद की गुहार लगाई
Bhubaneswar भुवनेश्वर: ओडिशा ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एसोसिएशन (ODMDA) के सदस्यों ने बुधवार को स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्री मुकेश महालिंग को एक पत्र सौंपा। इस पत्र में उन्होंने ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (DMD) से पीड़ित बच्चों के सामने आने वाली गंभीर चुनौतियों पर प्रकाश डाला और तत्काल नीतिगत हस्तक्षेप की मांग की, जिसमें उनकी प्रमुख मांगों को पूरा करना भी शामिल है।
प्रभावित बच्चों के परिवारों ने, जिन्होंने यहाँ लोअर PMG में प्रदर्शन किया, इस बीमारी को भावनात्मक और शारीरिक रूप से थकाने वाला बताया। उन्होंने कहा कि मरीज़ों को पूरे दिन लगातार देखभाल की ज़रूरत होती है। कई बच्चे अपनी इच्छा होने के बावजूद स्कूल नहीं जा पाते, खेल नहीं पाते या सामान्य जीवन नहीं जी पाते, जिसके कारण वे सामाजिक रूप से अलग-थलग पड़ जाते हैं और उन्हें मानसिक कष्ट होता है। एसोसिएशन के अध्यक्ष बिष्णु चरण पाणिग्रही ने इस बात पर ज़ोर दिया कि इलाज तक पहुँच अभी भी एक बड़ी चुनौती बनी हुई है। हाई कोर्ट के हस्तक्षेप के बाद, AIIMS-भुवनेश्वर को निर्देश दिया गया था कि वह मरीज़ों को विशेष देखभाल के लिए कोलकाता स्थित 'सेंटर ऑफ़ एक्सीलेंस' में रेफर करे।
हालाँकि, कई परिवार राज्य से बाहर जाकर यात्रा करने और इलाज करवाने का खर्च नहीं उठा पाते या उसका इंतज़ाम नहीं कर पाते। दुर्लभ बीमारियों के लिए एक राष्ट्रीय नीति होने के बावजूद, सदस्यों ने आरोप लगाया कि इसके खराब क्रियान्वयन और केंद्र सरकार से सीमित सहयोग के कारण, कई मरीज़ों के लिए इलाज तक पहुँच पाना मुश्किल हो गया है। राज्य सरकार से तत्काल राहत की अपील करते हुए, एसोसिएशन ने कई प्रमुख मांगें रखीं। इनमें भारत में, विशेष रूप से ओडिशा में, DMD के लिए उन्नत जीन थेरेपी शुरू करना शामिल है, ताकि आधुनिक इलाज तक पहुँच सुनिश्चित हो सके; प्रभावित बच्चों के लिए 1 लाख रुपये की एकमुश्त वित्तीय सहायता; चल रही देखभाल के लिए 15,000 रुपये का मासिक चिकित्सा भत्ता; DMD के लिए मुफ्त जेनेटिक जाँच (जन्म से पहले और बाद दोनों समय); और AIIMS-भुवनेश्वर को मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के लिए एक समर्पित इलाज केंद्र के रूप में विकसित करना शामिल है।
पाणिग्रही ने इस बात पर ज़ोर दिया कि यदि समय पर हस्तक्षेप न किया जाए, तो मरीज़ की हालत तेज़ी से बिगड़ती जाती है, जिससे परिवारों पर भारी वित्तीय और भावनात्मक दबाव पड़ता है। उन्होंने अधिकारियों से आग्रह किया कि वे इलाज तक पहुँच को बेहतर बनाने और प्रभावित बच्चों के लिए एक गरिमापूर्ण जीवन सुनिश्चित करने हेतु तत्काल कदम उठाएँ। ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (DMD) एक वंशानुगत और लगातार बढ़ने वाला विकार है, जो मांसपेशियों को कमज़ोर कर देता है और मुख्य रूप से छोटे लड़कों को प्रभावित करता है। अक्सर बच्चे कम उम्र में ही अपनी चलने-फिरने की क्षमता खो देते हैं और 10-12 साल की उम्र तक आते-आते उन्हें व्हीलचेयर का सहारा लेना पड़ता है; उनके लिए खाने-पीने और बैठने जैसी रोज़मर्रा की बुनियादी गतिविधियाँ भी करना लगातार मुश्किल होता जाता है।
