दुर्लभ बीमारी वाले मरीजों के इलाज के लिए बीएमसी की योजना

जैसा कि स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय परेल में किंग एडवर्ड मेमोरियल (केईएम) अस्पताल के लिए धन के साथ आगे बढ़ने में विफल रहा है, जिसे दुर्लभ बीमारियों के लिए 10 उत्कृष्टता केंद्रों (सीओई) में से एक के रूप में चुना गया था, बीएमसी ने इस पर विचार करने का फैसला किया है। रोगी फाइलों की समीक्षा के बाद वित्तीय बाधाओं के बाद।

केईएम में सीओई का तीसरा उच्चतम रोगी भार है, जो 83 रोगी हैं - सभी बच्चे। अधिकारियों के अनुसार, इलाज के लिए आवश्यक कुल धनराशि 80 करोड़ रुपये से अधिक है, और अस्पताल को कुल आवश्यक धन का केवल 0.004% प्राप्त हुआ।

“भारत सरकार ने दुर्लभ बीमारियों के रोगियों के लिए क्राउडफंडिंग और स्वैच्छिक दान के लिए एक डिजिटल पोर्टल के लिए एक वेबसाइट शुरू की है, जहां लोग ऑनलाइन भी पैसा (न्यूनतम ₹50) दान कर सकते हैं। एक अधिकारी ने कहा, पूरे भारत में 10 सीओई में पंजीकृत 666 रोगियों के लिए केवल ₹2,54,095 प्राप्त हुए हैं।

केंद्र ने घोषणा की थी कि वह 50 लाख रुपये तक की वित्तीय सहायता प्रदान करेगा

मई 2022 में केंद्र ने घोषणा की कि वह देश भर में सीओई में इलाज करा रहे दुर्लभ बीमारियों की किसी भी श्रेणी से पीड़ित रोगियों को ₹50 लाख तक की वित्तीय सहायता प्रदान करेगा। अब इसने सीओई को दवा निर्माताओं और कॉर्पोरेट क्षेत्र से उनकी कॉर्पोरेट सामाजिक उत्तरदायित्व (सीएसआर) योजना के तहत वित्तीय सहायता लेने की अनुमति दी है।

दुर्लभ बीमारियों के आधिकारिक पोर्टल पर उपलब्ध कराए गए आंकड़ों के अनुसार, वर्तमान में दुर्लभ बीमारियों वाले 666 रोगियों को उपचार के लिए 10 उत्कृष्टता केंद्रों में भर्ती कराया जाता है, जिनमें से मुंबई तीसरे स्थान पर है क्योंकि केईएम अस्पताल में केंद्र में 83 रोगी पंजीकृत हैं। 83 रोगियों में से 20 को इलाज की तत्काल आवश्यकता है, जिसकी लागत लगभग ₹4.81 करोड़ है।

रोगी पीड़ित दुर्लभ बीमारियों के आधार पर उपचार की लागत भिन्न होती है

एक डॉक्टर ने कहा, “उपचार की लागत 6.9 करोड़ रुपये से लेकर 65,576 रुपये तक है, जो दुर्लभ बीमारियों के आधार पर भिन्न होती है।”

इस बीच, ड्यूकेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) नामक एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी से पीड़ित 30 रोगियों ने इस साल मार्च में बॉम्बे हाई कोर्ट में एक याचिका दायर की थी जिसमें केंद्र और राज्य सरकारों को उन्हें और इसी तरह प्रभावित बच्चों को इलाज मुहैया कराने का निर्देश देने का आग्रह किया गया था। रियायती दरों पर या मुफ्त में।