केरल में मल्टीपल स्क्लेरोसिस के मरीज़ ‘अदृश्य विकलांगता’ के लिए लड़ रहे

तिरुवनंतपुरम: पठानमथिट्टा की रहने वाली मेरिन थेरेस जॉन सिर्फ़ 20 साल की थीं और BCom का एग्ज़ाम दे रही थीं, जब अचानक उनकी बाईं आँख के सामने अंधेरा छा गया। यह ऑप्टिक न्यूरिटिस का उनका पहला सामना था — यह एक सूजन वाली कंडिशन है जो अक्सर मल्टीपल स्क्लेरोसिस (MS) का शुरुआती चेतावनी संकेत होती है।

मेरिन याद करती हैं, “यह बहुत बुरा था।” “मैं गहरे डिप्रेशन में चली गई थी। मैं बाहर से बिल्कुल ठीक दिखती थी, लेकिन मेरा शरीर अंदर से खुद पर हमला कर रहा था।”

स्ट्रेस की वजह से अचानक होने वाले रिलैप्स ने उन्हें चार्टर्ड अकाउंटेंट बनने का अपना सपना छोड़ने पर मजबूर कर दिया। हालाँकि बाद में उन्होंने नौकरी पाने के लिए बैंक एग्ज़ाम पास कर लिए, लेकिन शरीर के दर्द और क्रोनिक थकान से उनकी रोज़ की लड़ाई जारी है।

वह कहती हैं, “क्योंकि कोई दिखने वाली प्रॉब्लम नहीं है, इसलिए लोग सोचते हैं कि मैं बस आलसी हूँ।” इस अकेलेपन से लड़ने के लिए, मेरिन ने अपने साथी मरीज़ों के साथ मिलकर MS हार्मनी नाम का एक एडवोकेसी ग्रुप बनाया, जो केरल को “इनविज़िबल डिसेबिलिटी फ्रेंडली स्टेट” बनाने की कोशिश कर रहा है।

यह बीमारी ज़्यादातर 20 से 40 साल के लोगों को होती है। लगभग 60 से 70% मरीज़ों में शुरू में कोई शारीरिक कमी नहीं दिखती, फिर भी उनके लक्षण तुरंत बदल सकते हैं।

रेनाई मेडिसिटी के लीड न्यूरोलॉजिस्ट डॉ. सुरेशकुमार आर कहते हैं, “यहां तक ​​कि डिसेबिलिटी असेसमेंट बोर्ड भी इसे आसानी से नहीं पहचान पाता है।” वे इस बात पर ज़ोर देते हैं कि ऐसे नुकसान को रोकने के लिए जल्दी पता लगाना ज़रूरी है जिसे ठीक न किया जा सके, लेकिन इसका कम पता लगना एक बड़ी रुकावट बनी हुई है।

यह कम जानकारी समाज में शक और सरकारी दखल को बढ़ावा देती है। मेरिन बताती हैं, “क्योंकि यह एक दिखाई न देने वाली डिसेबिलिटी है, इसलिए दूसरों को समझाना या उनका सपोर्ट पाना मुश्किल है।”

सेहतमंद दिखने वाले मरीज़ों को अक्सर डिसेबिलिटी सर्टिफिकेट देने से मना कर दिया जाता है, जिससे रिज़र्व ट्रेन कोच या काम की जगह तक पहुंचना लगातार मुश्किल होता है।

इंडियन काउंसिल ऑफ़ मेडिकल रिसर्च (ICMR) के डेटा से पता चलता है कि MS का फैलाव दर प्रति लाख आबादी पर 8 से 11 है, जिसका मतलब है कि केरल में शायद 2,500 से 3,000 मरीज़ हैं। फिर भी, ऑफिशियल रजिस्ट्री बिल्कुल अलग सच्चाई दिखाती है। केरल सोशल सिक्योरिटी मिशन (KSSM) MS को अपनी 21 ऑफिशियल डिसेबिलिटी में से एक मानता है, लेकिन इसके पोर्टल पर सिर्फ़ 200 मरीज़ रजिस्टर्ड हैं। इस बीच, बड़े इलाज करने वाले सेंटर्स से अलग डेटा से कम से कम 650 स्पेक्ट्रम केस पता चलते हैं। यह स्टैटिस्टिकल गैप हेल्थकेयर प्लानिंग के लिए एक परेशान करने वाली कैच-22 स्थिति पैदा करता है।

अलपुझा और कोट्टायम के मेडिकल कॉलेजों के प्रोफेसर डॉ. ए. ए. हरीश और डॉ. नीथू सुरेश ज़ोर देकर कहते हैं, "सरकार डेडिकेटेड हेल्थकेयर सर्विसेज़ का बजट और स्ट्रक्चर तभी बना सकती है जब सही डेटा ऑफिशियली दिखाया जाए।"

फाइनेंशियली, यह बीमारी बहुत बुरी है। ज़रूरी इलाज बहुत कम हैं, KSSM के ज़रिए पूरे राज्य में सिर्फ़ दो सरकारी जगहों पर उपलब्ध हैं। साथ ही, सेंट्रल इंश्योरेंस स्कीम, आयुष्मान भारत (PM-JAY), MS को पूरी तरह से बाहर रखती है। मरीज़ कर्नाटक के लोकलाइज़्ड मॉडल की ओर इशारा करते हैं, जो इस कंडीशन को कवर करता है, और इसे एक ज़रूरी ब्लूप्रिंट मानते हैं। SCTIMST में MS क्लिनिक की हेड डॉ. श्रुति एस. नायर, मरीज़ों की बड़े पैमाने पर बैंकरप्सी को रोकने के लिए MS को केरल की करुणा हेल्थ इंश्योरेंस स्कीम में तुरंत शामिल करने की वकालत करती हैं।