केरलम: झूठा अभियान एसएमए के साथ तीन बच्चों के लिए क्राउडफंडिंग अभियान को बाधित करता है
कोझिकोड: एक सोशल मीडिया गलत सूचना अभियान ने कोझिकोड में एक साल के तीन बच्चों की जान बचाने के लिए धन जुटाने के प्रयासों को गंभीर रूप से बाधित कर दिया है। ओमासेरी पंचायत के कल्लुरुट्टी के युवा भाई - एथन, डेविड और ओलिवर, अरुण पीडी और शाल्मी के बच्चे - सभी को स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) का निदान किया गया था, जो एक दुर्लभ आनुवंशिक न्यूरोमस्कुलर विकार है।
दो साल का होने से पहले जीवनरक्षक जीन थेरेपी प्राप्त करने के लिए, परिवार को तत्काल कुल 50 करोड़ रुपये जुटाने की जरूरत है। हालाँकि, भ्रामक संदेश यह झूठा आरोप लगाते हुए व्यापक रूप से प्रसारित हो रहे हैं कि परिवार पहले ही अपने वित्तीय लक्ष्य तक पहुँच चुका है, जिससे जनता को आगे योगदान करने से हतोत्साहित किया जा रहा है।
स्थानीय कार्रवाई समिति के सदस्य एल्बिन सेबेस्टियन ने कहा, "लोग व्यक्तिगत रूप से यह जांचने के लिए फोन कर रहे हैं कि क्या खबर सच है, और इसके अलावा, हमारी टीम के सदस्य प्रचार के लिए विभिन्न स्थानों पर जा रहे हैं। वहां के लोग हमारे स्वयंसेवकों को बता रहे हैं कि फंड पहले ही पूरा हो चुका है।"
20-दिवसीय अभियान की शुरुआत में, जनता के उत्साह ने दैनिक योगदान को 1.4 करोड़ रुपये से 1.5 करोड़ रुपये के उच्च स्तर तक पहुंचा दिया। हाल की झूठी रिपोर्टों के कारण दैनिक सेवन तेजी से गिरकर 20 लाख रुपये से 30 लाख रुपये के बीच हो गया है। जबकि कुल संग्रह वर्तमान में लगभग 16.5 करोड़ रुपये है, समिति को अभी भी आवश्यक दवा खरीदने के लिए लगभग 33.5 करोड़ रुपये की तत्काल आवश्यकता है।
एक बार की जीन थेरेपी जिसकी लागत करोड़ों में है
एसएमए, एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार, का इलाज एक बार की जीन थेरेपी से किया जा सकता है, जिसकी लागत कई करोड़ रुपये है, जो जीवन-घातक स्थिति से प्रभावित बच्चों को आशा प्रदान करती है। उपचार, जिसे ज़ोल्गेन्स्मा के नाम से जाना जाता है, लगभग एक घंटे तक चलने वाले एकल अंतःशिरा जलसेक के माध्यम से प्रशासित किया जाता है। एसएमए मांसपेशियों की गतिविधियों को नियंत्रित करने के लिए जिम्मेदार तंत्रिका कोशिकाओं को प्रभावित करता है। यह प्रगतिशील मांसपेशियों की कमजोरी का कारण बनता है और बच्चे के बैठने, रेंगने, चलने, निगलने और सांस लेने की क्षमता को प्रभावित कर सकता है।
