हीमोफिलिया के मरीज केरल में समय पर इलाज के लिए कदम उठा रहे

तिरुवनंतपुरम: हीमोफिलिया के मरीज और उनके परिवार रक्त के थक्के जमने के लिए एक महत्वपूर्ण एजेंट क्लॉटिंग फैक्टर कॉन्संट्रेट (सीएफसी) तक पहुंचने में आने वाली चुनौतियों पर संकट व्यक्त कर रहे हैं। हीमोफिलिया फेडरेशन ऑफ इंडिया के स्टेट चैप्टर के अनुसार, आपात स्थिति के दौरान जीवन रक्षक शीशियों की कमी के कारण मृत्यु और शारीरिक विकृति में वृद्धि हुई है।

सीएफसी की पर्याप्त मात्रा प्रदान करने में विफल रहने के लिए स्वास्थ्य विभाग को दोषी ठहराया जाता है, जिससे रोगियों और उनके परिवारों को भेद्यता की स्थिति में छोड़ दिया जाता है। समय पर उपचार प्राप्त करने में देरी ने केवल जटिल मामलों को और जटिल बना दिया है, रोगियों को दर्दनाक रक्तस्राव के प्रकरणों को सहना पड़ता है और बिगड़ती स्थिति के डर से यात्रा से बचना पड़ता है। उनके संघर्ष तेज हो जाते हैं क्योंकि वे तत्काल चिकित्सा हस्तक्षेप की उम्मीद में हताहत विभागों में प्रतीक्षा करते हैं। हेमोफिलिया फेडरेशन ऑफ इंडिया के क्षेत्रीय परिषद अध्यक्ष जिमी मैनुअल ने कहा कि स्थिति को टाला जा सकता था यदि रोगियों को महत्वपूर्ण दवा की एक अतिरिक्त खुराक रखने की अनुमति दी गई थी।

कोल्लम के एक मरीज ने हाल ही में उपचार प्राप्त करने में तीन दिन की देरी के बाद जटिलताओं के चलते दम तोड़ दिया। ऐसी दुखद घटनाएं रोगियों और परिवारों के बीच चिंता को बढ़ाती हैं, क्योंकि उनका मानना है कि एक आपातकालीन खुराक जीवन और मृत्यु के बीच का अंतर हो सकती थी। पिछले साल इसी तरह की 11 मौतें हुई थीं।

पहले, रोगियों को दवा की एक अतिरिक्त खुराक अपने पास रखने की अनुमति थी, जिसे वे और उनके परिवार को करुण्य हितकारी निधि योजना के तहत प्रशासित करने के लिए प्रशिक्षित किया गया था। हालांकि, इस अभ्यास को बंद कर दिया गया था जब रोगियों को हीमोफिलिया उपचार के लिए समर्पित आषाधारा योजना में स्थानांतरित कर दिया गया था।

पिछले साल हीमोफिलिया दिवस के संबोधन के दौरान स्वास्थ्य मंत्री वीना जॉर्ज ने आश्वासन दिया था कि मरीजों को अतिरिक्त खुराक रखने की अनुमति देने के अनुरोध पर गंभीरता से विचार किया जाएगा।

हालांकि, जमीन पर कोई ठोस बदलाव नहीं देखा गया है, जिमी ने कहा। उन्होंने जोर देकर कहा कि एक अतिरिक्त खुराक उपचार में निरंतरता सुनिश्चित कर सकती है और शारीरिक विकृतियों को कम करने में मदद कर सकती है। आरोपों के विपरीत, स्वास्थ्य विभाग किसी भी गलत काम से इनकार करता है। अधिकारी सीएफसी प्रदान करने की संभावित कमियों को उजागर करते हैं और रोग के प्रबंधन के लिए नए तरीकों की खोज पर जोर देते हैं।

“इलाज करने वाले डॉक्टर के लिए ज़रूरत वाले मरीज़ के लिए एक अतिरिक्त खुराक निर्धारित करने का प्रावधान है। बाल स्वास्थ्य के राज्य नोडल अधिकारी डॉ राहुल यू आर ने कहा, केवल कुछ रोगियों को आपातकालीन खुराक की आवश्यकता होती है।

"हीमोफिलिया के लिए उपचार के तौर-तरीके पिछले कुछ वर्षों में बदल गए हैं। कारकों के अंधाधुंध उपयोग से शरीर में प्रतिरोध का उदय हुआ होगा। हम रोगियों के लिए एक अनुकूलित उपचार योजना प्रदान करने की कोशिश कर रहे हैं," उन्होंने कहा।