केरल के ऑटिज़्म परिदृश्य में परिवार उच्च लागत और दुर्लभ संसाधनों से गुज़रते हैं

कोच्चि: 20 वर्षीय सिद्धार्थ की मां प्रीता जीपी को एहसास हुआ कि जब उनका बेटा सिर्फ तीन साल का था, तब उसे गंभीर ऑटिज्म था। जब उसने प्री-स्कूल में अपने बेटे को देर से संचार और बेचैनी का प्रदर्शन करते देखा, तो वह उसे चेक-अप के लिए ले गई।

“यह वर्षों पहले की बात है। उस समय, ऐसी स्थितियाँ अनसुनी थीं। मेरे बेटे ने शुरुआत में कुछ शब्द कहे, लेकिन मौखिक और भावनात्मक अभिव्यक्ति में उसकी लंबे समय तक कठिनाई चिंताजनक थी। उन्हें लेवल-3 एएसडी का पता चला था, जिसे पहले लो-फंक्शनिंग ऑटिज़्म के रूप में जाना जाता था,'' तिरुवनंतपुरम की रहने वाली एक लघु उद्यमी प्रीता कहती हैं।

थेरेपी और उचित मार्गदर्शन ऑटिज्म से पीड़ित लोगों को बुनियादी काम करने में मदद करते हैं। इसमें स्वयं को संवारना, विभिन्न स्थितियों के अनुसार व्यवहार करना आदि शामिल है। हालांकि, वह कहती हैं कि थेरेपी तक पहुंच अभी भी कई लोगों के लिए एक व्यवहार्य विकल्प नहीं है।

“इसके लिए, समावेशिता आवश्यक है। ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम वाले लोगों को उन लोगों के साथ सामाजिक मेलजोल रखने की ज़रूरत है जो इस स्पेक्ट्रम पर नहीं हैं। प्रीथा बताती हैं, ''यही वह चीज़ है जिसे हासिल करने के लिए मैंने हमेशा संघर्ष किया है।''

उनके अनुसार, केरल में थेरेपी केंद्रों और स्कूलों जैसी सुलभ सुविधाओं की कमी है जो ऑटिज्म से पीड़ित लोगों के विकास में मदद करती हैं। “हालांकि, या तो यह बहुत महंगा होगा, या आवश्यकता के अनुसार पर्याप्त संसाधन उपलब्ध नहीं होंगे। मुझे अपने बेटे को शिक्षा दिलाने की उम्मीद नहीं है, क्योंकि उसकी सीखने की क्षमता ख़राब है। हालाँकि, मैं चाहती हूँ कि वह मेरी अनुपस्थिति में कार्य करने की क्षमता विकसित करे,'' वह कहती हैं।

तिरुवनंतपुरम के सरकारी मेडिकल कॉलेज में सलाहकार मनोचिकित्सक डॉ. अरुण बी नायर, उच्च कार्यप्रणाली और कम कार्यप्रणाली जैसे शब्दों को खारिज करते हैं क्योंकि ऐसे लेबल गलत संचार का कारण बन सकते हैं और कलंक बढ़ा सकते हैं। "इसके अलावा, कोई भी कई श्रेणियों में क्षमता के स्तर का वर्णन नहीं करता है," वे कहते हैं।

वह मोटे तौर पर ऑटिज्म की व्याख्या इस प्रकार करते हैं: “ऑटिज्म एक संचार विकार है और एक व्यापक शब्द है। स्पेक्ट्रम पर केवल एक तिहाई आबादी के पास ही सामान्य बुद्धि है। इसे ही लोग उच्च कार्यप्रणाली के रूप में समझते हैं। उनमें से केवल 10 प्रतिशत ही एक कौशल में असाधारण होंगे, जिसे सावंत सिंड्रोम कहा जाता है,'' वह कहते हैं।

"अगर हम किसी व्यक्ति की खूबी पहचान सकें और पर्याप्त प्रशिक्षण प्रदान कर सकें, तो वे बिना अधिक हस्तक्षेप के कार्य करने में सक्षम होंगे।"

वह एक उदाहरण देते हैं. “वर्षों पहले, माता-पिता दसवीं कक्षा के एक लड़के को परामर्श के लिए लाए थे, यह कहते हुए कि वे उसके लिए पुनर्वास केंद्र नहीं ढूंढ पा रहे थे। वे ग्रामीण इलाके से थे और उन्हें उसकी देखभाल करने में कठिनाई हो रही थी। लड़के ने कभी मेरी शक्ल की तरफ नहीं देखा. लेकिन वह कागज के एक टुकड़े पर कुछ लिख रहा था। परामर्श के बाद, मैंने देखा कि उसने मेरा काफी अच्छा चित्र बनाया। मैंने उसके माता-पिता से कहा कि वे उसे इस कौशल में उत्कृष्टता प्राप्त करने के लिए संसाधनों का उपयोग करें,” वे कहते हैं।

हालाँकि, डॉक्टर बताते हैं कि ऑटिज़्म से पीड़ित बहुत से बच्चे नियमित दिनचर्या पर टिके नहीं रहेंगे। इसलिए प्रशिक्षकों को छात्र की सुविधा के अनुसार शेड्यूल बनाना होगा।

“उचित उपचार और मार्गदर्शन के बाद, लड़का बड़ा होकर एक डिजाइनर बन गया है। वह बेंगलुरु में एक विज्ञापन फर्म में काम कर रहा है,'' अरुण कहते हैं।

सामर्थ्य और पहुंच

डॉ. जयश्री, जिनका बेटा अब 22 साल का है, अपने बेटे को किसी विशेष स्कूल में न ले जाने पर अड़ी हुई थी। वह चाहती थी कि वह उन साथियों के साथ बातचीत करें जो समान पृष्ठभूमि से नहीं थे। उनका मानना है कि इस तरह की सामाजिक बातचीत फायदेमंद होती है, खासकर ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर (एएसडी) से बाहर के छात्रों के साथ, क्योंकि वे अपनी विश्लेषणात्मक क्षमता में सुधार कर सकते हैं।

“मैं उसे कई स्कूलों में ले गया। हालाँकि, उन सभी ने कहा कि अगर मेरे बेटे को तथाकथित सामान्य छात्रों द्वारा दुर्व्यवहार का सामना करना पड़ा तो स्कूल प्रबंधन जिम्मेदार नहीं होगा। बहुत खोजबीन के बाद, एर्नाकुलम का एक शीर्ष स्कूल पहले से ही उच्च फीस के अलावा अतिरिक्त शुल्क पर एक छाया शिक्षक को नियुक्त करने की शर्त पर उसका दाखिला करने के लिए सहमत हुआ। जयश्री कहती हैं, ''बहुत सारे कर्मचारी और छात्र थे जिन्होंने उनका समर्थन किया।'' सामाजिक वातावरण उसके लिए लाभकारी रहा है।

हालाँकि, जयश्री कहती हैं, जब बच्चों के विकास की बात आती है तो सामर्थ्य एक बड़ी चिंता का विषय है, और उनकी भलाई को पूरा करने वाले प्रमुख कारकों में से एक चिकित्सा है। व्यावसायिक चिकित्सा, भाषण, व्यवहार संशोधन, और संवेदी एकीकरण... ये सभी व्यक्ति को सुचारू रूप से कार्य करने में मदद करते हैं।

“निजी संस्थान प्रभावी साबित हुए हैं, लेकिन अधिकांश अभिभावकों के लिए यह संभव नहीं है। 45 मिनट के प्रशिक्षण के लिए, लागत `100 से `1,000 तक होती है, कभी-कभी अधिक भी,'' वह बताती हैं।

“ऑटिज़्म जीवन के सभी क्षेत्रों के लोगों को प्रभावित करता है। लेकिन उन लोगों का क्या जो आर्थिक रूप से संघर्ष कर रहे हैं?” वह पूछती है।

“मैंने ऐसे उदाहरण देखे हैं जब माताएं अपने बच्चों को काम पर जाने के लिए घर पर ही बांध देती हैं। कोई भी माता-पिता ऐसा नहीं करना चाहता. क्या वे भी समाज का हिस्सा नहीं हैं? सेवा को जमीनी स्तर पर प्रवेश करना होगा।”

समावेशी शिक्षा की आवश्यकता

डॉ अरुण पुष्टि करते हैं कि राज्य पूरी तरह से आवश्यक सुविधाओं से सुसज्जित नहीं है।

“हाल के अध्ययनों के अनुसार, प्रत्येक 50 जन्मों में, एक बच्चा स्पेक्ट्रम पर हो सकता है। इस अर्थ में, हमें मनोरोग विभागों सहित तालुक स्तर पर भी सुविधाओं की आवश्यकता है। इससे उन्हें अपने घरों के पास इलाज कराने और लंबी दूरी की यात्रा करने से बचने में मदद मिलेगी,'' वे कहते हैं।

प्रीता के पास नहीं है