रेसफॉर7 का 10वां संस्करण Bengaluru और भारत भर के 21 शहरों में एक साथ शुरू होगा

Bengaluru बेंगलुरु: द ऑर्गनाइजेशन फॉर रेयर डिजीज इंडिया (ORDI) ने अपने प्रमुख वार्षिक जागरूकता अभियान, रेसफॉर7 के 10वें संस्करण की घोषणा की। इस कार्यक्रम ने इस वर्ष के राष्ट्रीय पोस्टर और थीम, "फॉर रेयर, एवरीवेयर" के आधिकारिक लॉन्च को चिह्नित किया और जागरूकता बढ़ाने, उपचार में तेजी लाने और पूरे भारत में दुर्लभ रोगों के लिए उत्कृष्टता केंद्रों (COE) के साथ सहयोग को मजबूत करने के लिए ORDI की प्रतिबद्धता को मजबूत किया। इस वर्ष, यह कार्यक्रम एक ही समय में भारत भर के 21 शहरों में हो रहा है। रेसफॉर7 2025 23 फरवरी, 2025 को 21 शहरों में एक साथ होने वाला है। बैंगलोर में, दौड़ को सुबह 6 बजे सेंट जोसेफ इंडियन हाई स्कूल ग्राउंड से हरी झंडी दिखाई जाएगी, जो कब्बन पार्क, विधान सौधा और कस्तूरबा रोड से होते हुए शुरुआती बिंदु पर वापस आएगी। इच्छुक प्रतिभागी रेसफॉर7 वेबसाइट पर पंजीकरण कर सकते हैं।

बैंगलोर में द सेंटर फॉर ह्यूमन जेनेटिक्स की अग्रणी क्लिनिकल जेनेटिकिस्ट और दुर्लभ रोग समुदाय की लंबे समय से समर्थक डॉ. मीनाक्षी भट दुर्लभ रोग रोगियों और देखभाल करने वालों के साथ मौजूद थीं। यह कार्यक्रम राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति 2021 के कार्यान्वयन पर सार्थक चर्चा के लिए एक मंच के रूप में कार्य करता है और राष्ट्रीय नीति के तहत दुर्लभ रोग रोगियों के लिए स्थायी वित्त पोषण प्रदान करने की आवश्यकता पर जोर देता है। विशेषज्ञों ने देश भर में पात्र रोगियों के लिए आवश्यक उपचार की सुविधा के लिए केंद्र और राज्य-स्तरीय जुड़ाव पर विचार-विमर्श किया। कार्यक्रम में बोलते हुए, डॉ. मीनाक्षी भट ने कहा, “राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति 2021 के तहत, उपचार योग्य दुर्लभ विकार से प्रभावित प्रत्येक व्यक्ति उपचार लागत के लिए 50 लाख रुपये का पात्र है। बेंगलुरु सेंटर ऑफ एक्सीलेंस फॉर रेयर डिजीज (सेंटर फॉर ह्यूमन जेनेटिक्स और इंदिरा गांधी इंस्टीट्यूट ऑफ चाइल्ड हेल्थ के बीच संयुक्त रूप से) में पूरे कर्नाटक से दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित 300 से अधिक रोगियों को विशिष्ट उपचार मिल रहे हैं। ORDI द्वारा आयोजित "रेस फॉर सेवन" के दसवें वर्ष में, इसका उद्देश्य दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित अधिक से अधिक परिवारों को उपचार विकल्पों के बारे में जागरूक करना और सर्वोत्तम परिणामों के लिए उन्हें जल्दी से जल्दी नामांकित करना है। हमें यह भी उम्मीद है कि सरकार पात्र रोगियों के लिए निरंतर, निरंतर निश्चित उपचार के साथ-साथ सहायक चिकित्सा प्राप्त करना संभव बनाएगी।"

रेस फॉर 7 एक अखिल भारतीय कार्यक्रम के रूप में विकसित हुआ है, जो 7,000 ज्ञात दुर्लभ बीमारियों का प्रतीक है, जिसमें 7,000 से अधिक प्रतिभागी 7 किलोमीटर दौड़ते हैं। 2016 में बेंगलुरु में इसकी शुरुआत के बाद से, यह पहल काफी बढ़ गई है, 23 फरवरी को इस संस्करण में कई शहरों में 10,000 से अधिक प्रतिभागियों के भाग लेने की उम्मीद है। चर्चाओं में शामिल होते हुए, ऑर्गनाइजेशन फॉर रेयर डिजीज इंडिया (ORDI) के सह-संस्थापक और बोर्ड निदेशक प्रसन्ना शिरोल ने दुर्लभ बीमारियों के लिए निरंतर वकालत के महत्व पर जोर दिया और कहा, "भारत में दुर्लभ बीमारी के रोगियों के लिए अधिक जागरूकता, बेहतर नीति कार्यान्वयन और स्थायी वित्त पोषण सहायता प्रणालियों की तत्काल आवश्यकता है।

रेसफॉर7 ने उन प्रमुख हितधारकों को सफलतापूर्वक एक साथ लाया है जो बदलाव ला सकते हैं। इस वर्ष, हमारा लक्ष्य राज्य सरकारों तक पहुँचकर और भी बड़ा प्रभाव डालना है क्योंकि स्वास्थ्य एक राज्य विषय है। नीति के तेज़ क्रियान्वयन और उपचार के लिए स्थायी निधि स्थापित करने की सख्त ज़रूरत है। हम व्यापक नीति दिशा के लिए बहु-हितधारक दृष्टिकोण के माध्यम से एकीकृत आवाज़ बनाने की दिशा में काम कर रहे हैं।" रोश की मुख्य देश पहुँच और नीति अधिकारी, डॉ मोनिका पुरी ने कहा, "मैं इस पहल से अभिभूत हूँ और रेसफॉर7 पहल की गहराई से सराहना करती हूँ। यह दुर्लभ बीमारियों के बारे में जागरूकता बढ़ाने और "किसी को पीछे न छोड़ने" के उद्देश्य का समर्थन करने के लिए एक अविश्वसनीय मंच है। यह आयोजन सिर्फ़ दौड़ने या चलने के बारे में नहीं है- यह उन रोगियों और परिवारों के साथ एकजुटता दिखाने के बारे में है जो हर दिन इन स्थितियों से जूझते हैं। रोश में, हमें ORDI के मिशन का समर्थन करने और दुर्लभ बीमारियों के समुदाय के साथ खड़े होने पर गर्व है। साथ मिलकर, हम जागरूकता बढ़ा सकते हैं, बेहतर स्वास्थ्य सेवा पहुँच की वकालत कर सकते हैं और उन लोगों के लिए आशा ला सकते हैं जिन्हें इसकी सबसे ज़्यादा ज़रूरत है।"

इस कार्यक्रम के मुख्य प्रायोजक, रोश के मुख्य परिचालन अधिकारी, राहुल कामथ ने कहा, "दुर्लभ बीमारियों की घटनाएं तेजी से बढ़ रही हैं, इसलिए यह जरूरी है कि लोगों, चिकित्सकों और स्वास्थ्य सेवा के निर्णय लेने वालों के बीच शीघ्र निदान और बेहतर जीवन की गुणवत्ता के लिए सामाजिक और नैदानिक ​​जागरूकता पैदा की जाए। इस जागरूकता अभियान के लिए मशालवाहक बनने के लिए ORDI को बधाई। हम, रोश के रूप में, इस पहल पर ORDI के साथ साझेदारी करने और बेहतर देखभाल के लिए उस दृष्टिकोण को बनाने में मदद करने के लिए विशेषाधिकार प्राप्त महसूस करते हैं। हम मानते हैं कि देखभाल के दृष्टिकोण से इष्टतम स्वास्थ्य प्राप्त करना अत्यधिक महत्वपूर्ण है और साथ ही संभव भी है। अब समय आ गया है कि उपचार के उस चिकित्सीय वक्र को समाप्त किया जाए।"रेसफॉर7 2025 का उद्देश्य नीति-स्तरीय प्रभाव को बढ़ावा देना और देश भर में उपचार तक पहुँच को बढ़ाना है। सहयोग को मजबूत करने के लिए विभिन्न राज्यों के माननीय स्वास्थ्य मंत्रियों और प्रमुख हितधारकों को निमंत्रण दिया जाता है।