Karnataka : 50 लाख की मदद खत्म होने के बाद दुर्लभ बीमारी का इलाज मुश्किल
Karnataka कर्नाटक: भारत की रेयर डिज़ीज़ पॉलिसी के तहत, नेशनल रेयर डिज़ीज़ पॉलिसी (NRDP) 2021 के तहत लिस्टेड 62 तरह की बीमारियों से जूझ रहे हर मरीज़ को 50 लाख रुपये के इलाज का वादा किया गया है।
लेकिन, ज़िंदगी भर जेनेटिक बीमारियों से जूझ रहे परिवारों के लिए, इलाज शुरू होने से पहले ही यह लिमिट खत्म हो जाती है, जिससे उन्हें या तो क्राउडसोर्स करना पड़ता है या थेरेपी छोड़नी पड़ती है।
पॉलिसी ने बीमारियों को तीन ग्रुप में बांटा है: ग्रुप 1 जिसमें बोन मैरो ट्रांसप्लांट (BMT) या ऑर्गन ट्रांसप्लांटेशन जैसे प्रोसीजर की ज़रूरत होती है।
ग्रुप 2 जिसमें लंबे समय तक इलाज की ज़रूरत होती है लेकिन कम खर्च पर और ग्रुप 3, जिसमें ज़िंदगी भर इलाज की ज़रूरत होती है और ज़्यादा खर्च पर।
ऑर्गनाइज़ेशन फ़ॉर रेयर डिज़ीज़ ऑफ़ इंडिया (ORDI) के को-फ़ाउंडर और एग्ज़ीक्यूटिव डायरेक्टर प्रसन्ना शिरोल ने बताया, “यहां समस्या यह है कि ग्रुप 1 के मरीज़ों के लिए, कई सरकारी अस्पतालों में सुविधाएं नहीं हैं और उन्हें प्राइवेट अस्पतालों में जाने के लिए कहा जाता है। प्राइवेट अस्पतालों में इलाज महंगा है, जिससे जल्द ही पैसे खत्म हो जाएंगे।” उन्होंने कहा, “ग्रुप 2 में, यह मैनेज किया जा सकता है। लेकिन ग्रुप 3 में बड़ी दिक्कतें हैं क्योंकि इसमें लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर (LSD) शामिल है, जिसके लिए लंबे समय तक इलाज की ज़रूरत होती है। 2016 में, कर्नाटक LSD वाले लोगों के लिए फाइनेंशियल मदद की घोषणा करने वाला पहला राज्य बना। लेकिन 2024 में, मदद बंद कर दी गई।” शिरोल ने कहा कि इस बारे में कोई अपडेट नहीं है कि मदद फिर से शुरू होगी या नहीं। नाम न बताने की शर्त पर एक और एसोसिएशन ने कहा, “रेयर डिज़ीज़ बहुत बुरी किस्मत है। लिस्ट में दी गई 62 बीमारियों में से कुछ बीमारियों का इलाज है, दूसरी बीमारियों का भारत में इलाज नहीं है और बाकी का तो कोई इलाज ही नहीं है। लेकिन जिन बीमारियों का कोई इलाज नहीं है, उनके लिए सरकार को कम से कम कुछ मदद या दखल तो देना ही चाहिए।” जिन रेयर डिज़ीज़ के मरीज़ों से बात की, उन्होंने कहा कि पता चलने के बाद, उन्हें अपनी पिछली लाइफस्टाइल छोड़नी पड़ी, जिससे कई लोग बेरोज़गारी और कर्ज़ में डूब गए। उन्होंने कहा कि वे मदद के लिए खुश थे, लेकिन यह काफी नहीं था। पीडियाट्रिक्स के प्रोफेसर और सेंटर ऑफ़ एक्सीलेंस फॉर रेयर डिज़ीज़ के नोडल ऑफिसर डॉ. संजीवा जी एन ने कहा, “जहां तक फंडिंग अमाउंट की बात है, तो कोई प्रॉब्लम नहीं है। प्रॉब्लम ग्रुप 3 के साथ है क्योंकि 50 लाख का ट्रीटमेंट खत्म होने के बाद हम कुछ नहीं कर सकते। ट्रीटमेंट बंद होने के बाद बीमारी फिर से हो जाती है।”
