छोटी सी जिंदगी, बड़ी लड़ाई बच्चे को जिंदा रहने के लिए चाहिए 14.5 करोड़ रुपये का इंजेक्शन

हरियाणा Haryana : हरियाणा में “युवांश बचाओ” नामक एक भावनात्मक अभियान चल रहा है, जिसमें पुलिस कांस्टेबल राजेश के आठ महीने के बेटे युवांश को बचाने के लिए सभी क्षेत्रों के लोग एकजुट हो रहे हैं। शिशु स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) टाइप-1 से जूझ रहा है, जो एक दुर्लभ और घातक आनुवंशिक विकार है जो मोटर न्यूरॉन्स पर हमला करता है और मांसपेशियों को धीरे-धीरे कमजोर करता है।इसका एकमात्र ज्ञात उपचार ज़ोलगेन्स्मा है, जो एक एकल खुराक वाला जीन थेरेपी इंजेक्शन है जिसकी कीमत 14.5 करोड़ रुपये है। नोवार्टिस द्वारा स्विट्जरलैंड में निर्मित, इस इंजेक्शन को बच्चे के दो साल का होने से पहले दिया जाना चाहिए, अन्यथा बहुत देर हो सकती है।

परिवार का समर्थन करने के लिए, रोहतक, भिवानी, चरखी दादरी, कैथल, सिरसा और फतेहाबाद में पुलिस बलों ने एक दिन का वेतन दान करने का संकल्प लिया है। रोहतक के एडीजीपी वाई पूरन कुमार, कैथल की एसपी आस्था मोदी और सिरसा के एसपी मयंक गुप्ता समेत वरिष्ठ अधिकारियों ने स्वैच्छिक दान को प्रोत्साहित करने वाले पत्र पहले ही प्रसारित कर दिए हैं। अगर इन जिलों के सभी पुलिसकर्मी इसमें शामिल होते हैं, तो इससे बड़ा बदलाव आएगा।'' राजेश अब हिसार पुलिस से भी अपील कर रहे हैं और एडीजीपी केके राव से मिलकर अपील को पूरे हिसार रेंज तक बढ़ाने की योजना बना रहे हैं।

हिसार के जाखोद खेड़ा गांव के निवासी राजेश ने बताया कि यात्रा कैसे शुरू हुई। उन्होंने कहा, ''खाद्य आपूर्ति विभाग में काम करने वाली मेरी पत्नी किरण ने देखा कि जब युवानश दो महीने का था, तब वह अपनी गर्दन को सहारा नहीं दे पाता था या अन्य बच्चों की तरह बैठ नहीं पाता था।'' शुरुआती आश्वासन के बाद चिंता बढ़ने लगी और कई बार परामर्श के बाद 18 मई को आनुवंशिक जांच में एसएमए की पुष्टि हुई। पीजीआई चंडीगढ़ के डॉक्टरों ने बताया कि एसएमए मांसपेशियों को नियंत्रित करने वाले स्पाइनल न्यूरॉन्स को प्रभावित करता है। न्यूरॉन्स के खराब होने पर मांसपेशियां कमजोर और सिकुड़ जाती हैं। राजेश ने कहा, ''उन्होंने हमें बताया कि ज़ोलगेन्स्मा ही एकमात्र विकल्प है और इसे दो साल का होने से पहले दिया जाना चाहिए।'' अब तक, परिवार ने क्राउडफंडिंग प्लेटफॉर्म इम्पैक्टगुरु के माध्यम से लगभग 45 लाख रुपये जुटाए हैं। यह अभियान व्हाट्सएप और सोशल मीडिया पर वायरल हो गया है, जिसमें हजारों लोगों ने क्यूआर कोड साझा किया है और जो कुछ भी वे कर सकते हैं, दान कर रहे हैं। राजेश कोई कसर नहीं छोड़ रहे हैं - उन्होंने प्रधानमंत्री नरेंद्र मोदी, मुख्यमंत्री नायब सिंह सैनी, सलमान खान और सोनू सूद जैसी मशहूर हस्तियों और गौतम अडानी और टाटा फाउंडेशन जैसे परोपकारी लोगों से संपर्क किया है। उन्होंने कहा, "हम सरकार से जीवन रक्षक आनुवंशिक दवाएं मुफ्त में उपलब्ध कराने और गर्भावस्था के दौरान आनुवंशिक जांच अनिवार्य करने का अनुरोध करते हैं।"