दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों की रजिस्ट्री बनाएं: स्टेट पैनल

पणजी: बाल अधिकार संरक्षण के लिए गोवा राज्य आयोग ने गुरुवार को राज्य के अधिकारियों से दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों की तत्काल पहचान करने और एक रजिस्ट्री बनाने का आग्रह किया, जैसा कि दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति, 2021 में अधिसूचित किया गया है।

आयोग ने कहा कि इससे न केवल राज्य में ऐसे बच्चों की संख्या की समीक्षा करने में मदद मिलेगी, बल्कि रजिस्ट्री में नीति में सूचीबद्ध अन्य दुर्लभ बीमारियों को भी शामिल करने में मदद मिलेगी। इसने यह भी सिफारिश की कि बच्चों को नीति के अनुसार 50 लाख रुपये की वित्तीय सहायता और अन्य सेवाओं के लिए उत्कृष्टता केंद्र में भेजा जाए।

जीएससीपीसीआर के अध्यक्ष पीटर बोर्गेस ने कहा कि दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित बच्चे वर्तमान में हाशिए पर हैं और अदृश्य हैं।

आयोग की मांगों में परिवारों पर वित्तीय बोझ कम करने के लिए दयानंद सामाजिक सुरक्षा योजना के तहत सामाजिक सुरक्षा लाभ के लिए एक श्रेणी के रूप में इन बच्चों को शामिल करना, समग्र शिक्षा के तहत घर-आधारित शिक्षकों की नियुक्ति के माध्यम से घर-आधारित शिक्षा प्रदान करना और शामिल हैं। नीति में दुर्लभ रक्तस्राव विकार Glanzmann Thrombosthenia।