राय: कड़वी सच्चाई — HIV के साथ जीना, बदनामी में मरना

कट्टमरेड्डी अनंत रूपेश, ईबी पवन कल्याण रेड्डी द्वारा

भारत में HIV के साथ जीना अक्सर उन पॉजिटिव कहानियों से बहुत अलग होता है जो इस बीमारी के खिलाफ देश की प्रोग्रेस के साथ होती हैं। नेशनल एड्स कंट्रोल ऑर्गनाइजेशन (NACO) के नेशनल प्रोग्राम ने इलाज और मेडिकल मैनेजमेंट में काफी तरक्की की है, फिर भी कई मरीज़ों की असलियत चुप्पी, बदनामी और समाज के त्याग से बनी हुई है।

हाल ही में, हमें एक बहुत परेशान करने वाला मामला मिला। एक पति-पत्नी ने अपने होमटाउन से दूर एक प्राइवेट लॉज में एक कमरा किराए पर लिया ताकि HIV/AIDS के आखिरी स्टेज में रहने वाली महिला अपने आखिरी महीने अपने समुदाय की नज़रों से दूर बिता सके। वे लगभग छह महीने तक वहाँ अकेले रहे। आखिरकार वह अकेले मर गई, और उसका पति भी गायब हो गया, जिससे उसके आखिरी पल देखने वाला कोई नहीं बचा। नतीजतन, पुलिस ने इस मामले को एक अननैचुरल मौत के तौर पर दर्ज किया, और राज्य ने उसके लावारिस शरीर की ज़िम्मेदारी ले ली।

यह मामला तो बस एक छोटी सी झलक है कि HIV के साथ जीने वाले लोग हमारे समाज में किन मुश्किलों का सामना करते हैं। HIV से पीड़ित लोगों के साथ उनकी देखभाल के दौरान और मौत के बाद भी करीब से काम करने से हमें हेल्थकेयर सिस्टम की मुश्किल सच्चाइयों का पता चला है। हमने ऐसे मामले देखे हैं जहाँ सीरोपॉजिटिव लोगों को कुछ हेल्थकेयर प्रोवाइडर्स से हल्की या खुली नफ़रत का सामना करना पड़ता है, जबकि उनकी प्रोफेशनल ज़िम्मेदारी दयालु और बिना किसी भेदभाव के देखभाल करना है। उन्हें नौकरी पाने में भी गंभीर चुनौतियों का सामना करना पड़ता है, और HIV से पीड़ित हेल्थकेयर वर्कर्स को भी वायरस के डर के कारण नौकरी पाने या बनाए रखने में मुश्किल हो सकती है।

हालांकि भारत ने 2017 में HIV और AIDS (रोकथाम और नियंत्रण) एक्ट लागू किया, जो हेल्थकेयर, नौकरी, शिक्षा और घर में भेदभाव को साफ तौर पर रोकता है, लेकिन ज़मीनी हकीकत अक्सर कानून द्वारा सोची गई सुरक्षा से कम होती है। कानूनी सुरक्षा और रोज़मर्रा के अनुभवों के बीच का अंतर उस लगातार कलंक को दिखाता है जो HIV से पीड़ित लोगों के साथ कैसा व्यवहार किया जाता है और उनके लिए कौन से मौके मौजूद हैं, इस पर असर डालता रहता है।

काफ़ी तरक्की

भारत ने HIV/AIDS को कंट्रोल करने में काफ़ी तरक्की की है। नेशनल AIDS कंट्रोल ऑर्गनाइज़ेशन और UNAIDS (2023) के अनुसार, भारत में लगभग 2.47 मिलियन लोग HIV से पीड़ित हैं। 2010 से, नए इन्फेक्शन में लगभग 48% की कमी आई है, जबकि AIDS से जुड़ी मौतें 2004 के पीक से लगभग 82% कम हुई हैं। ये नेशनल प्रिवेंशन प्रोग्राम, एंटीरेट्रोवाइरल थेरेपी (ART) के विस्तार, हाई-रिस्क ग्रुप के लिए टारगेटेड इंटरवेंशन और मज़बूत कम्युनिटी-बेस्ड आउटरीच के असर को दिखाते हैं।

इन्फेक्शन रेट में कमी के बावजूद, HIV के साथ जीने वाले लोगों की कुल संख्या धीरे-धीरे बढ़ रही है क्योंकि इलाज से लोग ज़्यादा समय तक और ज़्यादा हेल्दी जी पाते हैं। ART कवरेज लगभग 76% तक पहुँच गया है, जिसमें डॉल्यूटग्रेविर-बेस्ड थेरेपी जैसे मॉडर्न तरीकों से वायरल सप्रेशन में सुधार हुआ है, जिससे HIV को एक मैनेजेबल क्रोनिक कंडीशन में बदलने में मदद मिली है।

भारत में हेल्थकेयर सिस्टम में अभी भी ऐसे इंटीग्रेटेड केयर मॉडल की कमी है जो क्रोनिक HIV से जुड़ी शारीरिक और मानसिक हेल्थ की दिक्कतों को ठीक कर सकें।

रेगुलर एंटीनेटल स्क्रीनिंग और प्रेग्नेंसी के दौरान नेविरापीन प्रोफिलैक्सिस के इस्तेमाल से माँ से बच्चे में HIV के ट्रांसमिशन को रोकने में भी काफी तरक्की हुई है। मॉडर्न ATP न केवल ज़िंदगी बढ़ाता है बल्कि वायरल रेप्लीकेशन को भी ऐसे लेवल तक दबाता है जिसका पता न चल सके। साइंटिफिक सबूत अब “अनडिटेक्टेबल = अनट्रांसमिटेबल (U=U)” के सिद्धांत को कन्फर्म करते हैं, जिसका मतलब है कि जिन लोगों में लगातार वायरल सप्रेशन होता है, वे HIV को सेक्सुअली ट्रांसमिट नहीं करते हैं।

हालांकि, जैसे-जैसे इलाज बेहतर होता है और जीवन की उम्मीद बढ़ती है, HIV के साथ रहने वाले कई लोगों (PLHIV) में अब डायबिटीज मेलिटस, कार्डियोवैस्कुलर डिजीज, क्रोनिक किडनी डिजीज और कुछ कैंसर जैसी नॉन-एड्स-डिफाइनिंग कंडीशन हो जाती हैं। ये कंडीशन पुरानी सूजन, लंबे समय तक एंटीरेट्रोवाइरल थेरेपी और फाइनेंशियल और इमोशनल स्ट्रेस जैसी अंदरूनी सोशियो-इकोनॉमिक कमजोरियों के कारण पहले दिख सकती हैं या तेज़ी से बढ़ सकती हैं। साथ ही, डिप्रेशन, एंग्जायटी और नशीली दवाओं के सेवन सहित मेंटल हेल्थ से जुड़ी चिंताएं PLHIV में बहुत आम हैं।

सोशल रिजेक्शन

इन बदलती ज़रूरतों के बावजूद, भारत में हेल्थकेयर सिस्टम में अभी भी इंटीग्रेटेड केयर मॉडल की कमी है जो क्रोनिक HIV से जुड़ी शारीरिक और मेंटल हेल्थ की दिक्कतों को ठीक कर सकें। नौकरी में भेदभाव एक और लगातार रुकावट बनी हुई है। हालांकि HIV और AIDS (प्रिवेंशन एंड कंट्रोल) एक्ट, 2017, ऑफिशियली वर्कप्लेस पर भेदभाव पर रोक लगाता है, फिर भी नौकरी छूटने, ज़बरदस्ती जानकारी देने और नौकरी देने से मना करने के मामले सामने आते रहते हैं। HIV के साथ जी रहे हेल्थकेयर वर्कर्स को अक्सर और भी बदनामी का सामना करना पड़ता है, जिसमें क्लिनिकल ड्यूटी से बेवजह हटाना भी शामिल है, जबकि इस बात के साफ़ साइंटिफिक सबूत हैं कि आम सावधानियों से हेल्थकेयर सेटिंग में काम से HIV फैलने की संभावना बहुत कम होती है।

भारत में HIV/AIDS के अनुभव को बनाने वाली सबसे बड़ी वजहों में से एक है बदनामी। इसका ज़्यादातर कारण HIV और सेक्सुअल इम्मोरैलिटी के बीच गहरे कल्चरल जुड़ाव से जुड़ा है, जहाँ इस बीमारी को अक्सर गलत कामों, बेवफाई या गलत कामों का नतीजा माना जाता है। इस नैतिक सोच ने HIV ट्रांसमिशन की साइंटिफिक समझ को दबा दिया है। TB जैसी दूसरी गंभीर बीमारियों के उलट, जिनसे भारत में रोज़ाना हज़ार से ज़्यादा मौतें होती हैं, HIV के लिए समाज में बहुत ज़्यादा आलोचना होती है। इस वजह से, HIV के साथ जी रहे कई लोगों को न सिर्फ़ समाज से बल्कि अपने ही परिवारों में भी रिजेक्शन का सामना करना पड़ता है।

सपोर्ट सिस्टम

HIV के साथ जी रहे लोग अक्सर अकेलेपन का अनुभव करते हैं, जिससे डिप्रेशन, सुसाइड और खुद को नुकसान पहुँचाने का खतरा बढ़ जाता है। महिलाएँ खास तौर पर कमज़ोर होती हैं; जो विधवाएँ पॉजिटिव आती हैं, उन्हें अक्सर उनके पति की बीमारी के लिए दोषी ठहराया जाता है, उन्हें उनके ससुराल वालों से निकाल दिया जाता है, या उनके बच्चों की कस्टडी नहीं दी जाती। इन चुनौतियों के बावजूद, कम्युनिटी नेटवर्क, PLHIV कलेक्टिव, सपोर्ट ग्रुप और यहाँ तक कि HIV-पॉजिटिव मैट्रिमनी प्लेटफॉर्म के रूप में सपोर्ट सिस्टम सामने आए हैं। ये कोशिशें अपनापन बढ़ाती हैं, इलाज के नियमों का पालन करने के लिए बढ़ावा देती हैं, और लोगों को रिश्ते, पेरेंटिंग और नौकरी में आगे बढ़ने में मदद करती हैं—हालांकि ये उस बड़े सामाजिक बहिष्कार की पूरी तरह से भरपाई नहीं कर सकतीं जिसका सामना बहुत से लोग अभी भी कर रहे हैं।

HIV के लिए भारत का जवाब अब सिर्फ़ इन्फेक्शन को कंट्रोल करने से आगे बढ़कर सामाजिक जुड़ाव को फिर से बनाने की ओर बढ़ना चाहिए। जबकि कानूनी सुरक्षा मौजूद है, तीन आपस में जुड़े लेवल पर ज़रूरी बदलाव होने चाहिए—परिवारों, समुदायों और बड़े पैमाने पर समाज में। इसे सुलझाने के लिए पूरी सेक्स एजुकेशन, सपोर्टिव कम्युनिटी पहल, होलिस्टिक हेल्थकेयर जो HIV केयर को दूसरी स्पेशलिटीज़ से जोड़ती है, और काम की जगह का ऐसा माहौल जो सक्रिय रूप से सहानुभूति दिखाए, साथ ही भेदभाव को रोके, इसकी ज़रूरत है।

साथ ही, HIV को अब सिर्फ़ वायरल सप्रेशन या टर्मिनल केयर के नज़रिए से नहीं देखा जाना चाहिए। परिवारों, समुदायों और संस्थाओं को HIV को डायबिटीज़ या हाइपरटेंशन की तरह एक मैनेज की जा सकने वाली पुरानी बीमारी के रूप में देखना सीखना चाहिए, यह पक्का करना चाहिए कि किसी भी व्यक्ति को अलग-थलग महसूस न कराया जाए, और यह कि सम्मान, अपनापन और सामाजिक स्वीकृति देखभाल के लिए दवाओं की तरह ही ज़रूरी बनी रहे।