पीलिया अनुसंधान

मैं एक ऐसे पड़ोस में रहता हूँ जहाँ अधिकांश परिवार स्वतंत्र घरों में रहते हैं। महामारी के दौरान, हमारे बगल वाले घर में रहने वाला परिवार एक शादी के रिसेप्शन में शामिल होने गया था। अगले कुछ दिनों के भीतर, कई - लेकिन सभी नहीं - सदस्यों ने कोविड-19 के लिए सकारात्मक परीक्षण किया। कई लोगों को आश्चर्य हुआ कि सभी संक्रमित क्यों नहीं हुए।

जब मैंने कई दशक पहले मानव आनुवंशिकी पढ़ाना शुरू किया था, तो मैंने बिना आनुवंशिक आधार वाले रोगों के उदाहरण के रूप में संक्रामक रोगों का उपयोग किया था। आज हम जानते हैं कि यह ग़लत है। परिवार के कुछ सदस्यों में मौजूद विशिष्ट आनुवंशिक कारकों ने उन्हें संक्रमण से बचने में सक्षम बनाया।

हमारे पास एक मजबूत सामाजिक संरचना है. एक समुदाय के सदस्य अक्सर समुदाय के भीतर ही विवाह करते हैं। इन सामाजिक मानदंडों के परिणामस्वरूप समुदायों के बीच बीमारियों का कारण बनने वाले आनुवंशिक कारकों की आवृत्तियों में भिन्नताएं पैदा हुई हैं। अधिकांश मानव रोगों का आनुवंशिक आधार होता है। वैज्ञानिक उनके आनुवंशिक आधारों को जानने के लिए अनुसंधान कर रहे हैं। इस तरह के शोध अप्रत्याशित नैतिक मुद्दों को सामने ला रहे हैं जो व्यापक चर्चा के लायक हैं।

एक ही दोषपूर्ण जीन के कारण होने वाली बीमारियाँ, जैसे सिकल सेल रोग या थैलेसीमिया, परिवारों में एक पीढ़ी से दूसरी पीढ़ी तक चलती रहती हैं। हालाँकि, ऐसी बीमारियाँ असामान्य हैं। सामान्य बीमारियाँ, जैसे हृदय रोग या मधुमेह, परिवारों में चलती हैं लेकिन व्यवस्थित तरीके से नहीं। ऐसा इसलिए है क्योंकि एक सामान्य बीमारी पैदा करने के लिए कई जीनों के वेरिएंट संयुक्त रूप से जिम्मेदार होते हैं। रोग पर इन प्रकारों का प्रभाव आमतौर पर असमान होता है। कई सामान्य बीमारियों से जुड़े जीन वेरिएंट की पहचान की गई है। ऐसी अधिकांश बीमारियाँ जन्म के समय नहीं, बल्कि बाद की उम्र में प्रकट होती हैं। जीन वेरिएंट की पहचान करना और किसी बीमारी पर उनके प्रभाव का अनुमान लगाना हमें इस संभावना का अनुमान लगाने में सक्षम बनाता है कि किसी व्यक्ति को जीवन में बाद में यह बीमारी होगी। प्रारंभिक भविष्यवाणी से रोग प्रबंधन में सुधार होता है।

वैज्ञानिक अनुसंधान बेहतर आनुवंशिक जोखिम उपकरण प्रदान कर रहा है जो कुछ समुदायों के लिए फायदेमंद हैं। लेकिन सभी को नहीं. जो उपकरण एक समुदाय में अच्छा काम करते हैं, जरूरी नहीं कि वे दूसरे समुदायों में भी अच्छा काम करें क्योंकि किसी बीमारी पर अलग-अलग जीन वेरिएंट का प्रभाव समुदायों के बीच अलग-अलग होता है। भारतीय, इथियोपियाई, अमेरिकी, फ्रांसीसी और ऑस्ट्रेलियाई व्यापक रूप से जैविक रूप से समान हैं लेकिन उनकी वंशावली अलग-अलग है। वंशों की असमानता के परिणामस्वरूप जनसंख्या समूहों के बीच उल्लेखनीय आनुवंशिक असमानताएँ हुई हैं। इस प्रकार, श्वेत अमेरिकी बच्चों में अस्थमा में योगदान देने वाले आनुवंशिक रूप अफ्रीकी-अमेरिकी बच्चों के लिए समान नहीं हैं। यदि अफ्रीकी-अमेरिकी बच्चे में जोखिम की भविष्यवाणी करने के लिए श्वेत अमेरिकियों के उच्च जोखिम वाले जीन वेरिएंट के समूह की जानकारी का उपयोग किया जाता है, तो भविष्यवाणी गलत होगी। गलत जोखिम पूर्वानुमान आबादी के बीच स्वास्थ्य संबंधी असमानताओं को बढ़ा सकते हैं। जब विविध आबादी को आनुवंशिक अनुसंधान में शामिल नहीं किया जाता है, तो हम अनुसंधान से कम सीखते हैं; हम भी असमानता में योगदान करते हैं।

आनुवंशिक अनुसंधान में भी अनौचित्य है। उच्च आय वाले देशों के शोधकर्ता अक्सर निम्न और मध्यम आय वाले देशों के शोधकर्ताओं के साथ सहयोग करते हैं। हालाँकि, अनुसंधान के लिए प्राथमिकताएँ स्थानीय आवश्यकताओं को ध्यान में रखते हुए एचआईसी-शोधकर्ताओं द्वारा निर्धारित की जाती हैं। ऐसे सहयोगों के परिणाम एचआईसी शोधकर्ताओं के लिए अनुचित रूप से लाभकारी हैं।

अनुसंधान में निष्पक्षता और असमानता ने हाल के दिनों में ध्यान आकर्षित किया है। केप टाउन वक्तव्य में विविधता और समावेशिता बढ़ाने, निष्पक्ष व्यवहार को प्रोत्साहित करने (जैसे स्थानीय जरूरतों को संबोधित करना, न्यायसंगत लेखकत्व), एलएमआईसी को स्थानीय स्तर पर अनुसंधान करने में सक्षम बनाने के लिए बुनियादी ढांचा प्रदान करने और स्वदेशी ज्ञान को मान्यता देने की सिफारिश की गई है। अब यह व्यापक रूप से मान्यता प्राप्त है कि विज्ञान का संचालन कुछ सिद्धांतों पर आधारित होना चाहिए ताकि वैज्ञानिक अनुसंधान के परिणामों से पूरी मानवता को लाभ हो।

उन अध्ययनों में जिनका उद्देश्य बीमारियों से जुड़े आनुवंशिक मार्करों को ढूंढना है, भाग लेने वाले व्यक्तियों की संख्या जो यूरोपीय मूल के थे, 2011 में 86% थी; 2021 में यह प्रतिशत 86% पर रहा। इसमें कोई आश्चर्य नहीं कि ह्यूमन सेल एटलस इंटरनेशनल कंसोर्टियम ने "एक वैज्ञानिक संस्कृति बनाने पर जोर दिया है जो प्रतिनिधित्व बढ़ाने की कोशिश करके...प्रणालीगत असमानताओं को खत्म कर दे..."

CREDIT NEWS: telegraphindia