स्पेक्ट्रम पर रहने वाले लोगों के लिए एक देखभाल करने वाला हाथ

मेरी दूसरी पोती का जन्म 2007 में हुआ था। वह एक खुशमिजाज बच्ची थी और पहले कुछ महीनों में वह घंटों निरर्थक बड़बड़ाती और अकेले हंसती रहती थी। वह सामान्य रूप से बढ़ी, कुछ शब्द और फिर छोटे वाक्य बोलने लगी। लेकिन जल्द ही, जब वह लगभग डेढ़ साल की थी, तब उसे ऑटिज़्म हो गया। सौभाग्य से, मेरी बेटी ने इनकार की स्थिति में नहीं रहने का फैसला किया। उसने चिकित्सीय सहायता मांगी और बेहद धीमी गति से उपचार शुरू हुआ। सोलह साल की उम्र में, वह अभी भी ऑटिस्टिक है, जैसा कि ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम वाले लोग आमतौर पर करते हैं - जैसा कि उत्कृष्ट धारावाहिक, द गुड डॉक्टर में डॉ. शॉन मर्फी के मामले में हुआ था - लेकिन मेरी बेटी और उसका परिवार अब इससे निपटने में बेहतर सक्षम हैं।

दुखद सच्चाई यह है कि ऑटिज़्म कम होने के बजाय बढ़ रहा है। दो दशक पहले, यह अनुमान लगाया गया था कि अमेरिका में यह प्रत्येक 100 व्यक्तियों में से एक था; अब, रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्र का अनुमान है कि यह 36 में से एक है। इंडियन जर्नल ऑफ पीडियाट्रिक्स में प्रकाशित 2021 के एक अध्ययन के अनुसार, भारत में यह घटना 68 में से एक है। 2017 में हिमाचल प्रदेश में एस के रैना के नेतृत्व में एक सर्वेक्षण में राज्य के तीन जिलों के ग्रामीण, आदिवासी और शहरी क्षेत्रों में ऑटिज्म की 0.15 प्रतिशत घटनाओं का चौंकाने वाला आंकड़ा सामने आया। अगर हम अखिल भारतीय औसत भी लें, तो भी भारत में 20 मिलियन लोग ऑटिज्म से पीड़ित हैं, जो ऑस्ट्रेलिया की आबादी के बराबर है।

ऑटिज्म के मामलों में लड़का-लड़की का अनुपात भारत में 3:1 और अमेरिका में 4:1 है। 2018 में लैंसेट पब्लिक हेल्थ में प्रकाशित एक पेपर में, जो ओबुसान्या बी ओ और अन्य द्वारा लिखा गया था, यह कहा गया है कि न्यूरोडेवलपमेंटल समस्याओं वाले 95 प्रतिशत लोग मध्यम और निम्न आय वाले देशों में हैं। भारत के आंकड़े शायद कम बताए गए हैं क्योंकि वहां जागरूकता की कमी है। यहां तक कि शिक्षित और संपन्न लोग भी अपनी संतानों के सामने आने वाली न्यूरोडेवलपमेंटल समस्या के बारे में इनकार की स्थिति में रहना पसंद करते हैं, जिससे शुरुआती चरणों में सुधार की संभावना कम हो जाती है। जैसे ही हम 2 अप्रैल को विश्व ऑटिज्म दिवस के करीब पहुंच रहे हैं, हमें इस बात पर ध्यान देने की जरूरत है कि एक समाज के रूप में हम सामूहिक रूप से क्या कर सकते हैं।

माता-पिता और देखभाल करने वालों द्वारा समस्या को स्वीकार करना इसे यथासंभव हद तक संबोधित करने की दिशा में पहला कदम है। यह जितनी जल्दी होगा, इसे कम करने की संभावना उतनी ही अधिक होगी। पिछले साल विश्व ऑटिज़्म दिवस पर, संयुक्त राष्ट्र ने कहा, “हम ऑटिस्टिक लोगों को ठीक करने या परिवर्तित करने की कथा से दूर जा रहे हैं और इसके बजाय ऑटिस्टिक लोगों को स्वीकार करने, समर्थन करने और शामिल करने और उनके अधिकारों की वकालत करने पर ध्यान केंद्रित कर रहे हैं। यह सभी ऑटिस्टिक लोगों, उनके सहयोगियों, व्यापक न्यूरोडायवर्स समुदाय और पूरी दुनिया के लिए एक बड़ा परिवर्तन है। यह ऑटिस्टिक लोगों को अपनी गरिमा और आत्मसम्मान का दावा करने और अपने परिवार और समाज के मूल्यवान सदस्यों के रूप में पूरी तरह से एकीकृत होने में सक्षम बनाता है।

मई 2014 में, 67वीं विश्व स्वास्थ्य सभा ने 'ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम विकारों के प्रबंधन के लिए व्यापक और समन्वित प्रयास' नामक एक प्रस्ताव अपनाया, जिसे 60 से अधिक देशों ने समर्थन दिया। प्रस्ताव में डब्ल्यूएचओ से ऑटिज्म और अन्य विकास संबंधी विकलांगताओं को दूर करने के लिए राष्ट्रीय क्षमताओं को मजबूत करने के लिए सदस्य राज्यों और भागीदार एजेंसियों के साथ सहयोग करने का आग्रह किया गया है।

डब्ल्यूएचओ के प्रयास ऑटिज्म से पीड़ित लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार लाने और नीतियों और कार्य योजनाओं पर मार्गदर्शन प्रदान करने के लिए सरकारों की प्रतिबद्धता बढ़ाने पर केंद्रित हैं। यह ऑटिज्म से पीड़ित लोगों के लिए उचित और प्रभावी देखभाल प्रदान करने और स्वास्थ्य और कल्याण के इष्टतम मानकों को बढ़ावा देने के लिए स्वास्थ्य कार्यबल की क्षमता को मजबूत करने में योगदान देने का भी प्रयास करता है। यह ऑटिज़्म और अन्य विकासात्मक विकलांगताओं वाले लोगों के लिए समावेशी और सक्षम वातावरण को बढ़ावा देता है और देखभाल करने वालों को सहायता प्रदान करता है।

भारत में समस्या का पैमाना बहुत बड़ा है. कानूनी तौर पर प्रावधान अस्तित्व में हैं. संविधान में सर्वव्यापी अनुच्छेद 41 में लिखा है: "राज्य, अपनी आर्थिक क्षमता और विकास की सीमा के भीतर, काम करने का अधिकार, शिक्षा का अधिकार और बेरोजगारी, बुढ़ापा, बीमारी के मामलों में सार्वजनिक सहायता प्राप्त करने के लिए प्रभावी प्रावधान करेगा।" विकलांगता, और अवांछित अभाव के अन्य मामलों में।" ऑटिज़्म, सेरेब्रल पाल्सी, मानसिक मंदता और एकाधिक विकलांगता वाले व्यक्तियों के कल्याण के लिए राष्ट्रीय ट्रस्ट अधिनियम, 1999 पारित किया गया है और एक राष्ट्रीय ट्रस्ट मौजूद है। मानसिक स्वास्थ्य देखभाल अधिनियम 2017 मानसिक रूप से विकलांग लोगों को सभी मामलों में उचित उपचार 'अधिकार' के रूप में प्रदान करता है। विकलांग व्यक्तियों के सशक्तिकरण का एक विभाग स्थापित किया गया है।

कई नागरिक समाज पहल अपनी संसाधन सीमाओं के भीतर अपना सर्वश्रेष्ठ प्रदर्शन करने का प्रयास करती हैं। तिरुवनंतपुरम में ऑटिज़्म और अन्य विकलांगता पुनर्वास अनुसंधान और शिक्षा केंद्र (CADRRE), जिसके साथ मैं सीमित तरीके से जुड़ा हुआ हूं, अभिनव और ऊर्जावान है, जिसने चिकित्सा के सहायक के रूप में आयुर्वेदिक मालिश की शुरुआत की है और कई क्षेत्रों और आयु समूहों में इसका विस्तार किया है। दान के बल पर. टाटा पावर की सीएसआर समिति के सदस्य के रूप में, मैंने नागरिक समाज को एक साथ लाने और टियर 1 शहरों के बाहर ऑटिज्म देखभाल का विस्तार करने के लिए CADRRE के साथ संयुक्त रूप से ऑटिज्म पर एक पहल को बढ़ावा देने में मदद की। कई अन्य टाटा कंपनियां और कॉर्पोरेट समूह अब इसमें रुचि रखते हैं

CREDIT NEWS: newindianexpress