दुर्लभ बीमारियों के लिए 50 लाख रुपये की योजना से किसी मरीज को लाभ नहीं: वरुण गांधी

नई दिल्ली: भाजपा सांसद वरुण गांधी ने शनिवार को कहा कि स्वास्थ्य मंत्रालय की इस योजना से अभी तक किसी भी मरीज को लाभ नहीं मिला है, जिसमें दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों को 50 लाख रुपये की सहायता का आश्वासन दिया गया है। उम्र के साल।

उन्होंने केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्री मनसुख मंडाविया से इन भुगतानों को तुरंत मंजूरी देने का आग्रह करते हुए ट्वीट किया कि इलाज के इंतजार में दस बच्चों की मौत हो गई है।

मंडाविया को लिखे पत्र में, गांधी ने उल्लेख किया कि दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित रोगियों के जीवन को बचाने के लिए 30 मार्च, 2021 को स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय द्वारा 'दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति, 2021' शुरू की गई थी।

उन्होंने कहा कि मई, 2022 में इसमें किए गए एक संशोधन के अनुसार, दुर्लभ बीमारी के रोगियों के सभी समूहों को इलाज के लिए 50 लाख रुपये की वित्तीय सहायता का आश्वासन दिया गया था।

हालांकि, उन्होंने पत्र में कहा, घोषणा के कई महीनों के बाद भी, एक भी मरीज इस योजना का लाभ नहीं उठा पाया है, "432 रोगियों, मुख्य रूप से छह साल से कम उम्र के बच्चों के अस्तित्व को खतरा है"।

उन्होंने कहा कि इनमें से ज्यादातर बच्चे लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर (एलएसडी) जैसे गौचर, पोम्पे, एमपीएस I, एमपीएस II और फेब्री डिजीज से पीड़ित हैं।

स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय के क्राउडफंडिंग प्लेटफॉर्म के अनुसार, लगभग 208 लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर रोगियों को तुरंत चिकित्सा पर रखा जा सकता है क्योंकि ड्रग्स कंट्रोलर जनरल ऑफ इंडिया द्वारा अनुमोदित इनमें से अधिकांश बीमारियों के लिए उपचार भारत में कई वर्षों से उपलब्ध है, गांधी ने कहा .

उन्होंने कहा कि मंत्रालय से कई बार याद दिलाने के बावजूद, नीति के तहत गठित 10 उत्कृष्टता केंद्र (सीओई) अभी तक दुर्लभ बीमारियों वाले रोगियों के लिए वित्तीय सहायता नहीं ले पाए हैं।

उन्होंने कहा कि दुर्लभ बीमारी के रोगियों के लिए प्रतिबद्ध संगठनों के अनुसार, आधे से अधिक सीओई ने स्वास्थ्य मंत्रालय को एक भी उपचार अनुरोध नहीं भेजा है।

"इलाज के इंतजार में दस से अधिक बच्चों की जान चली गई है। इसलिए मेरा निवेदन है कि इन 208 बच्चों का सेंटर ऑफ एक्सीलेंस में इलाज तत्काल शुरू किया जाए। मुझे आशा है कि आप इस मामले पर गंभीरता से विचार करेंगे क्योंकि इस संबंध में किसी भी तरह की देरी से कई और बच्चों की जान चली जाएगी।