क्राउडफंडिंग के जरिए दिल्ली के बच्चे को दुर्लभ बीमारी के लिए 10.50 करोड़ रुपये का इंजेक्शन मिला

नई दिल्ली | अपने 18 महीने के बेटे कनव को गोद में लिए हुए, गरिमा उसे प्यार से देख रही है क्योंकि वह मीडियाकर्मियों से भरे कमरे में तेज रोशनी और कैमरे की चमक से बेपरवाह होकर एक खिलौने के साथ खेलने में व्यस्त है। गरिमा ने इस तरह के दिनों के लिए लंबे समय तक इंतजार किया है - अपने बेटे को किसी भी अन्य बच्चे की तरह उठते-बैठते और सामान्य काम करते देखने में सक्षम होने के लिए।

कानव स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी से पीड़ित है, जो एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी है जो स्वैच्छिक मांसपेशियों (मोटर न्यूरॉन्स) को नियंत्रित करने वाली तंत्रिका कोशिकाओं को प्रभावित करती है। इसके इलाज के लिए इस्तेमाल की जाने वाली दवा ज़ोल्गेन्स्मा की कीमत 17.5 करोड़ रुपये है।

जब गरिमा और उनके पति अमित को इसके बारे में पता चला, तो उन्होंने यह सुनिश्चित करने में कोई कसर नहीं छोड़ी कि वे इसे अपने बेटे के लिए प्राप्त करें और क्राउडफंडिंग के माध्यम से धन जुटाने में कामयाब रहे।

गरिमा ने मंगलवार को कनव को अपनी बाहों में लिए हुए पीटीआई वीडियो में बताया, "दवा दिए जाने के बाद ही उनके हाथों में हरकत शुरू हुई। इससे पहले, बिल्कुल भी हरकत नहीं थी।"

उन्होंने कहा, "हम उसके इलाज के लिए दर-दर भटकते रहे। केवल हम ही जानते हैं कि हम किस दौर से गुजरे।"कनव के लिए इलाज आसान नहीं रहा लेकिन गरिमा अपने बेटे को बेहतर होता देखकर खुश हैं।

दवा के कारण उनके शरीर में पानी की कमी हो गई है और करीब दो महीने से उन्हें बहुत उल्टियां होती थीं। उन्होंने कहा, उन्हें बुखार भी था लेकिन वह अब चला गया है।मुस्कुराते हुए माँ ने कहा, "वह हमारा जीवन है।"

कनव के पिता अमित ने कहा कि आप सांसद संजय सिंह और सजीव अरोड़ा के साथ-साथ मीडिया संगठनों ने क्राउडफंडिंग के लिए लोगों तक पहुंचने में उनकी मदद की।अमित ने पीटीआई वीडियो को बताया कि 1.5 लाख से अधिक लोगों ने 10.50 करोड़ रुपये का दान दिया, जिससे कनव के लिए महंगा इलाज कराना संभव हो गया।

उन्होंने कहा, "दिल्ली में इस बीमारी के और भी मामले होंगे लेकिन केवल एक बच्चा ही इलाज का खर्च उठाने में सक्षम है। गर्भावस्था के दौरान इस बीमारी की रोकथाम के लिए दिशानिर्देश होने चाहिए। क्राउडफंडिंग हर किसी के लिए संभव नहीं है।"दिल्ली के मुख्यमंत्री अरविंद केजरीवाल ने मंगलवार को कनव के परिवार से मुलाकात की.

उन्होंने कहा कि देश में एसएमए के केवल नौ ज्ञात मामले हैं और कानव का दिल्ली में ऐसा पहला मामला था।

जेनेटिक बीमारी की वजह से कनव के पैरों को लकवा मार गया था. केजरीवाल ने कहा, धीरे-धीरे बीमारी ने उनके शरीर के ऊपरी हिस्सों को भी प्रभावित करना शुरू कर दिया और वह बैठने में असमर्थ हो गए।

मुख्यमंत्री ने महंगे इंजेक्शन के लिए कुछ मशहूर हस्तियों और सांसदों सहित धन दान करने वाले सभी लोगों को धन्यवाद दिया। उन्होंने अमेरिका स्थित दवा निर्माता को भी धन्यवाद देते हुए कहा कि वह 10.5 करोड़ रुपये में दवा बेचने पर सहमत हुई है।