दुर्लभ बीमारियों के क्लीनिकल ट्रायल की जानकारी नहीं देने पर दिल्ली हाईकोर्ट ने केंद्र और एम्स की खिंचाई की

नई दिल्ली (एएनआई): दिल्ली उच्च न्यायालय ने बुधवार को केंद्र सरकार, अखिल भारतीय आयुर्विज्ञान संस्थान (एम्स) और यहां तक ​​कि याचिकाकर्ताओं के वकील को दुर्लभ बीमारी की दवा के लिए नैदानिक ​​परीक्षणों की शुरुआत के बारे में सूचित नहीं करने के लिए फटकार लगाई। अदालत दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित बच्चों की याचिकाओं पर सुनवाई कर रही थी।

न्यायमूर्ति प्रतिभा एम सिंह ने अपनी अप्रसन्नता व्यक्त की और कहा कि ड्यूकेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) के लिए यहां चल रहे मुकदमे के बारे में सभी पक्षों द्वारा अदालत को "अंधेरे में रखा गया"।

अदालत ने कहा कि याचिकाकर्ताओं के वकील ने भी अदालत को सूचित नहीं किया, अन्यथा याचिकाकर्ता मुकदमे में भाग ले सकते थे।

अदालत ने एम्स से कहा कि वह बच्चों के मूल्यांकन के बाद परीक्षण में भाग लेने की संभावना की जांच करे और सोमवार तक रिपोर्ट दाखिल करे।

डॉक्टर शेफाली गुलाटी ने कोर्ट को बताया कि देश में 68 मरीजों पर ट्रायल चल रहा है, जिनमें से 11 एम्स में हैं. उसने अदालत को सूचित किया कि उसके पास सभी विवरण हैं और वह इसे अदालत के समक्ष दाखिल करेगी। सरेप्टा इन परीक्षणों का संचालन कर रहा है।

पीठ ने डॉक्टरों से पूछा कि परीक्षणों को मंजूरी देने से पहले उन्हें सूचित क्यों नहीं किया गया। "इस मुकदमे के बारे में इस अदालत को अंधेरे में क्यों रखा गया? न तो सरकार बता रही है और न ही एम्स। सरकार, डीजीसीआई, स्वास्थ्य मंत्रालय, याचिकाकर्ताओं, सभी ने अदालत को अंधेरे में रखा," न्याय ने नाराजगी व्यक्त की।

केंद्र सरकार के स्थायी वकील ने प्रस्तुत किया कि ये वैश्विक परीक्षण हैं और अदालत को सूचित नहीं करने का इरादा कभी नहीं था।

पीठ ने कहा कि सभी अधिकारियों के बीच समन्वय की कमी थी और वे समाधान-संचालित दृष्टिकोण अपनाने के बजाय एक-दूसरे पर दोष मढ़ रहे थे।

डॉक्टरों ने कहा कि ट्रायल में सभी को शामिल नहीं किया जा सकता है। परीक्षण के लिए नामांकन के लिए एक मानदंड है।

अदालत को यह भी बताया गया कि अलिश्बा का इलाज रोक दिया गया है क्योंकि स्वीकृत 50 लाख रुपये खर्च हो चुके हैं।

अदालत ने आखिरी तारीख पर स्वास्थ्य मंत्रालय को और राशि जारी करने का निर्देश दिया था। (एएनआई)