दुर्लभ बीमारियों के क्लीनिकल ट्रायल के लिए फंडिंग के मुद्दे पर दिल्ली हाईकोर्ट ने बैठक करने का निर्देश दिया

नई दिल्ली (एएनआई): दिल्ली उच्च न्यायालय ने सोमवार को संबंधित विभागों के राष्ट्रीय संघ को एक बैठक आयोजित करने और डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) सहित दुर्लभ बीमारियों के लिए नैदानिक ​​परीक्षणों के वित्तपोषण पर अपनी सिफारिशें देने का निर्देश दिया।

हाई कोर्ट ने दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों के इलाज पर एम्स से स्टेटस रिपोर्ट भी मांगी है।

जस्टिस प्रतिभा एम सिंह ने नेशनल कंसोर्टियम फॉर रिसर्च, डेवलपमेंट एंड थेरेप्यूटिक्स फॉर रेयर डिजीज को 26 मार्च तक एक बैठक आयोजित करने का निर्देश दिया और कहा कि सिफारिशें व्यापक होंगी और कंसोर्टियम एजेंसियों और लोगों की भागीदारी के लिए स्वतंत्र है। इस उद्देश्य से।

पीठ ने कहा कि बैठक के दौरान कंसोर्टियम दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों की उम्र और इलाज पर होने वाले खर्च पर विचार करेगा।

अदालत ने कंसोर्टियम से पहले से स्वीकृत परीक्षणों में स्वदेशी उपचारों की संभावना और व्यवहार्यता का पता लगाने के लिए कहा क्योंकि यह एक लागत प्रभावी विकल्प होगा।

उच्च न्यायालय ने यह भी कहा कि कंसोर्टियम उन कंपनियों से भी निपटेगा, जिनके पास पहले से ही किसी भी बातचीत और समझौते के लिए भारत में दुर्लभ बीमारियों के उपचार को मंजूरी है।

सुनवाई के दौरान एम्स के डॉक्टर भी मौजूद थे, उन्होंने बेंच को बताया कि 4 बच्चे क्लीनिकल ट्रायल में शामिल होने के काबिल पाए गए हैं. गुरुवार को इन बच्चों की आवश्यक जांच व जांच कराई जाएगी।

यह भी बताया गया कि पैरेंट्स के राजी होने पर ही ट्रायल शुरू होगा। याचिकाकर्ताओं में से एक उन कुछ रोगियों में भी शामिल है जिन पर कंपनी मैसर्स सरेप्टा द्वारा परीक्षण किया जा रहा है। कंपनी कुछ और मरीजों को शामिल कर सकती है और इसके लिए अनुमति मांगी गई है।

दिल्ली उच्च न्यायालय ने पिछले सप्ताह केंद्र सरकार, एम्स और यहां तक कि याचिकाकर्ताओं के वकील को दुर्लभ बीमारी की दवा के लिए नैदानिक परीक्षण शुरू होने की सूचना नहीं देने के लिए फटकार लगाई थी। अदालत दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित बच्चों की याचिकाओं पर सुनवाई कर रही थी।

न्यायमूर्ति प्रतिभा एम सिंह ने अपनी अप्रसन्नता व्यक्त की और कहा कि ड्यूकेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) के लिए यहां चल रहे मुकदमे के बारे में सभी पक्षों द्वारा अदालत को "अंधेरे में रखा गया"।

अदालत ने एम्स से कहा कि वह बच्चों के मूल्यांकन के बाद परीक्षण में भाग लेने की संभावना की जांच करे और सोमवार तक रिपोर्ट दाखिल करे।

डॉ. शेफाली गुलाटी ने कोर्ट को बताया कि देश में 69 मरीजों पर ट्रायल चल रहा है जिनमें से 11 एम्स में हैं. उसने अदालत को सूचित किया कि उसके पास सभी विवरण हैं और वह इसे अदालत के समक्ष दाखिल करेगी। सरेप्टा इन परीक्षणों का संचालन कर रहा है।

पीठ ने डॉक्टरों से पूछा कि परीक्षणों को मंजूरी देने से पहले उन्हें सूचित क्यों नहीं किया गया। "इस मुकदमे के बारे में इस अदालत को अंधेरे में क्यों रखा गया? न तो सरकार बता रही है और न ही एम्स। सरकार, डीजीसीआई, स्वास्थ्य मंत्रालय, याचिकाकर्ताओं, सभी ने अदालत को अंधेरे में रखा," न्याय ने नाराजगी व्यक्त की। (एएनआई)