दिल्ली हाई कोर्ट ने दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों के मुफ्त इलाज की मांग वाली याचिकाओं पर नोटिस जारी किया

नई दिल्ली (एएनआई): दिल्ली उच्च न्यायालय ने मंगलवार को दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों की ओर से दायर याचिकाओं के एक नए बैच पर केंद्र सरकार और अखिल भारतीय आयुर्विज्ञान संस्थान (एम्स) को नोटिस जारी किया।

याचिकाएं बच्चों के परिवार के सदस्यों द्वारा इलाज के खर्च के लिए दिशा-निर्देश की मांग की गई हैं जो उनकी क्षमता से परे हैं।

जस्टिस प्रतिभा एम सिंह ने केंद्र और एम्स को नोटिस जारी किया।

अधिवक्ताओं ने उत्तरदाताओं के नोटिस को स्वीकार किया।

मामले को 13 अप्रैल को अन्य संबंधित मामलों के साथ सुनवाई के लिए सूचीबद्ध किया गया है।

ये याचिकाएं प्रभावित बच्चों के माता-पिता और परिवार के सदस्यों ने अधिवक्ता अशोक अग्रवाल और कुमार उत्कर्ष के माध्यम से दायर की हैं।

याचिकाकर्ताओं में से एक ने उत्तरदाताओं से ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) एक्सॉन 49-52 विलोपन नामक एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी से पीड़ित याचिकाकर्ता के एंटीसेन्स ओलिगोन्यूक्लियोटाइड (एओएन) थेरेपी के माध्यम से बच्चे को मुफ्त चिकित्सा उपचार प्रदान करने के लिए दिशा-निर्देश मांगा है। यह उच्च लागत का है और याचिकाकर्ता के माता-पिता की क्षमता से परे है।

यह प्रस्तुत किया गया है कि विवादित निष्क्रियता ड्यूकेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) से पीड़ित याचिकाकर्ता के जीवन, स्वास्थ्य और चिकित्सा सहायता के मौलिक और मानव अधिकार का उल्लंघन है, जैसा कि अनुच्छेद 14, 21, 38 के तहत उसे गारंटी दी गई है। भारत के संविधान के 39, 41 और 47।

यह आगे प्रस्तुत किया गया है कि मई 2020 में, माता-पिता को एक जापानी कंपनी द्वारा विल्टोलर्सन 250 मिलीग्राम शीशी नाम की एक दवा मिली, जो एक्सॉन विलोपन 49-52 के लिए निर्मित थी।

मरीज को तुरंत रेनबो चिल्ड्रन हॉस्पिटल ले जाया गया, जहां डॉक्टर ने इंट्रावीनस इन्फ्यूजन के माध्यम से 1200 मिलीग्राम की साप्ताहिक खुराक के लिए विलोलर्सन 250 मिलीग्राम शीशी मात्रा 270 शीशी के रूप में खुराक निर्धारित की।

यह आगे प्रस्तुत किया गया है कि माता-पिता ने फॉर्म 12ए के ऑनलाइन जमा करने के माध्यम से उक्त शीशियों की स्वीकृति प्राप्त करने के लिए स्वास्थ्य सेवा महानिदेशालय, स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय, भारत सरकार के तहत केंद्रीय औषधि मानक नियंत्रण संगठन से संपर्क किया।

याचिका में कहा गया है, "जापान के निर्माता निप्पॉन शिन्याकू फार्मा से संपर्क करने पर पता चला कि भारत में दवा का निर्यात संभव नहीं है क्योंकि कंपनी के पास भारत में दवा के निर्यात के लिए कोई नियम और शर्तें नहीं हैं।"

यह आगे बताया गया है कि स्वास्थ्य और परिवार मामलों के सचिव को एक ईमेल किया गया था, हालांकि, कोई प्रतिक्रिया नहीं मिली।

17 मार्च को, माता-पिता बच्चे के साथ एम्स गए जहां रोगी के इलाज के लिए "एमेनबल टू एक्सॉन 53 स्किपिंग" लिखा हुआ था।

याचिकाकर्ता की स्वास्थ्य स्थिति समय बीतने के साथ बिगड़ती जा रही है। याचिकाकर्ता के माता-पिता बच्चे के इलाज के लिए दर-दर भटक रहे हैं लेकिन सब व्यर्थ। (एएनआई)