दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए केंद्र ने जारी किए 40 करोड़ रुपये, एम्स को मिले 10 करोड़ रुपये

नई दिल्ली (एएनआई): केंद्र सरकार ने बुधवार को कहा कि दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए अखिल भारतीय आयुर्विज्ञान संस्थान (एम्स) को 10 करोड़ रुपये सहित 11 उत्कृष्टता केंद्रों को 40 करोड़ रुपये जारी किए गए हैं।

स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय (दुर्लभ रोग प्रकोष्ठ) द्वारा धनराशि जारी की गई है।

दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों द्वारा दायर याचिकाओं के बैच में स्वास्थ्य मंत्रालय की ओर से एक छोटा हलफनामा दायर किया गया था, जिन्होंने मुफ्त इलाज के लिए दिशा-निर्देश मांगा था। जस्टिस प्रतिभा एम सिंह ने कहा, 'फंड के कारण बच्चों के चल रहे इलाज को नहीं रोका जाना चाहिए।'

केंद्र सरकार के स्थायी वकील (सीजीएससी) ने प्रस्तुत किया कि दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए एम्स को 10 करोड़ रुपये जारी किए गए हैं।

हलफनामे में यह भी कहा गया है कि ICMR दवाओं के क्लीनिकल ट्रायल में सहयोग करने के लिए प्रतिबद्ध है.

सीजीएससी ने यह भी कहा कि कार्रवाई की पूरी योजना सोमवार तक अदालत के सामने रखी जाएगी। इसके बाद अदालत ने मामले को 15 मई को आगे की सुनवाई के लिए सूचीबद्ध किया।

सीजीएससी ने अदालत को यह भी बताया कि अदालत द्वारा पारित धन जारी करने के दो आदेशों को खंडपीठ के समक्ष चुनौती दी गई है।

यह भी बताया गया कि खंडपीठ ने केंद्रीय स्वास्थ्य सचिव को अदालत में पेश होने के निर्देश देने वाले छह मई के आदेश में संशोधन किया है. खंडपीठ ने इस आशय के आदेश में संशोधन किया है कि सुनवाई के दौरान संयुक्त सचिव मौजूद रहेंगे।

हलफनामे में यह भी प्रस्तुत किया गया है कि न्यायालय इस तथ्य पर विचार कर सकता है कि महत्वपूर्ण राशि खर्च करने के बाद भी, कुछ दुर्लभ बीमारियों जैसे डीएमडी आदि से पीड़ित रोगियों को ठीक नहीं किया जा सकता है और यह केवल उनकी पीड़ा को कम करेगा। इसलिए, सेंटर ऑफ एक्सीलेंस (सीओई) द्वारा सीमित संसाधनों का तर्कसंगत उपयोग अत्यंत महत्वपूर्ण है।

हलफनामे में यह भी कहा गया है कि स्वास्थ्य और परिवार कल्याण विभाग दवाओं के त्वरित नैदानिक परीक्षण, नैदानिक परीक्षण डेटा तैयार करने, इसे राष्ट्रीय नियामक ड्रग कंट्रोलर जनरल ऑफ इंडिया (DCGI) को प्रस्तुत करने, इसके विचार और DCGI द्वारा अनुमोदन के लिए पूरी तरह से प्रतिबद्ध है। दुर्लभ रोगों के उपचार के लिए।

इसके अलावा, जैव-प्रौद्योगिकी उद्योग अनुसंधान सहायता परिषद (बीआईआरएसी) जैव-प्रौद्योगिकी विभाग (डीबीटी) के तहत इस माननीय न्यायालय के समक्ष इस तरह की दवाओं के अनुसंधान और परीक्षण के लिए आवश्यक धन का 50 प्रतिशत निधि देने के लिए पहले ही रिकॉर्ड पर प्रतिबद्ध है। हलफनामे में कहा गया है।

यह भी कहा गया है कि आईसीएमआर ऑन-साइट परीक्षणों का पूरी तरह से समर्थन करने के लिए प्रतिबद्ध है क्योंकि बहु-केंद्रित परीक्षण दवाओं की प्रभावकारिता के साथ-साथ विरोधाभासों का आकलन करने के लिए आवश्यक होंगे।

एक बार जब नैदानिक परीक्षण आगे बढ़ जाता है और डेटा उत्पन्न हो जाता है, तो स्वास्थ्य और परिवार कल्याण विभाग के साथ-साथ ICMR DCGI के समक्ष प्रस्तुत करने के लिए एक प्रतिष्ठित वैज्ञानिक संस्थान द्वारा डेटा का विश्लेषण करवाएगा, हलफनामा प्रस्तुत किया।

इसलिए, यहां तक कि डेटा विश्लेषण लागत भी सरकार द्वारा वहन की जाएगी।

"यह सब दवाओं के नैदानिक परीक्षण के लिए प्रस्तावित व्यय के एक बड़े हिस्से को कवर करेगा। प्रमोटर कंपनियां, चूंकि वे वाणिज्यिक उद्यम के रूप में दवा (एक बार अनुमोदित) बेच रही होंगी, उन्हें शेष वित्तीय संसाधनों का निवेश करने की आवश्यकता होगी" , यह आगे कहा गया है।

इसलिए, उच्च न्यायालय प्रवर्तक कंपनी यानी हनुगेन को दवा सामग्री, दवा निर्माण/दवा आयात आदि की लागत का वित्तपोषण करने का निर्देश दे सकता है, जैसा कि केंद्र ने प्रस्तुत किया है।

6 मई को, दिल्ली उच्च न्यायालय ने दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों के इलाज के लिए 5 करोड़ रुपये की धनराशि जारी करने के लिए पारित आदेशों का पालन न करने पर केंद्रीय स्वास्थ्य सचिव को तलब किया। कोर्ट ने कहा कि वह 40 बच्चों के इलाज पर आंख नहीं मूंद सकता है।

न्यायमूर्ति प्रतिभा एम सिंह ने 3 मई के आदेश में कहा, "15 फरवरी, 2023 को स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय द्वारा 5 करोड़ रुपये की अतिरिक्त राशि जारी करने का निर्देश दिया गया था। उक्त निर्देश दिनांकित एक आदेश में दोहराया गया था। 6 मार्च, 2023। हालांकि, उक्त राशि आज तक जारी नहीं की गई है।

पीठ दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों की मुफ्त इलाज की मांग वाली याचिकाओं पर सुनवाई कर रही है।

न्यायमूर्ति सिंह ने अपनी नाराजगी व्यक्त की और कहा, "ऐसी परिस्थितियों में, न्यायालय उन 40 बच्चों की चिकित्सा स्थिति पर आंख नहीं मूंद सकता है जो न्यायालय के समक्ष याचिकाकर्ता हैं। जो दवाएं पहले ही दी जा चुकी हैं और उनकी प्रभावशीलता होगी

यदि उक्त बच्चों के लिए और खुराक जारी नहीं रखी जाती है तो भी पूरी तरह से समाप्त हो जाएगा।29।

इन परिस्थितियों में, स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय के सचिव सुनवाई की अगली तारीख पर शारीरिक रूप से अदालत में उपस्थित रहेंगे, न्यायमूर्ति सिंह ने निर्देश दिया था। (एएनआई)