विजयवाड़ा: स्वास्थ्य मंत्री वाई सत्य कुमार यादव ने कहा कि राज्य सरकार दुर्लभ बीमारियों के लिए एक व्यापक नीति तैयार कर रही है, जिसका मकसद प्रभावित मरीज़ों के लिए इलाज और आर्थिक मदद दोनों सुनिश्चित करना है। उन्होंने कहा कि सरकार कुरनूल, तिरुपति और विशाखापत्तनम में रेफरल सेंटर बनाने पर विचार कर रही है और विजयवाड़ा के सरकारी जनरल अस्पताल को दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए 'सेंटर ऑफ़ एक्सीलेंस' के तौर पर मान्यता देने पर भी सोच रही है।
बुधवार को डॉ. एनटीआर यूनिवर्सिटी ऑफ़ हेल्थ साइंसेज में दुर्लभ बीमारियों, उनकी पहचान और इलाज के तरीकों पर स्टेकहोल्डर्स (हितधारकों) के साथ वर्चुअल मीटिंग को संबोधित करते हुए मंत्री ने कहा कि किसी भी मरीज़ को बीमारी के दुर्लभ होने या पैसों की कमी के कारण इलाज से वंचित नहीं किया जाना चाहिए। उन्होंने मरीज़ों और उनके परिवारों के लिए शुरुआती पहचान, खास इलाज और सहानुभूतिपूर्ण देखभाल के महत्व पर ज़ोर दिया।
सत्य कुमार ने कहा कि परिवारों के बीच दुर्लभ बीमारियों के बारे में जागरूकता पैदा करना तुरंत प्राथमिकता वाला काम है। उन्होंने जुलाई के पहले हफ़्ते में दवा कंपनियों के साथ बैठक करने की योजना की घोषणा की, ताकि दुर्लभ बीमारियों में इस्तेमाल होने वाली दवाओं के उत्पादन और वितरण पर चर्चा की जा सके। सरकार दुर्लभ बीमारियों के मरीज़ों के लिए एक अनिवार्य रजिस्ट्री सिस्टम भी शुरू करना चाहती है, जैसा कि इंडियन काउंसिल ऑफ़ मेडिकल रिसर्च (ICMR) द्वारा बनाए रखा जाता है।
मंत्री ने कहा कि आंध्र प्रदेश दुर्लभ बीमारियों के प्रबंधन के लिए केरल के मॉडल का अध्ययन करेगा और उसे स्थानीय ज़रूरतों के हिसाब से अपनाएगा। उन्होंने बताया कि उन्होंने पहले प्रधानमंत्री नरेंद्र मोदी के साथ इस मुद्दे पर चर्चा की थी, जिन्होंने इलाज और रिसर्च से जुड़े प्रस्तावों पर सकारात्मक प्रतिक्रिया दी थी। उन्होंने कहा कि अलग-अलग स्टेकहोल्डर्स के साथ बातचीत चल रही है और शिक्षा और आईटी मंत्री नारा लोकेश के समर्थन से इसमें तेज़ी आई है।
प्रस्तावित नीति नवजात शिशुओं में शुरुआती चरण में दुर्लभ बीमारियों की पहचान करने के लिए 'यूनिवर्सल नियोनेटल स्क्रीनिंग' शुरू करने पर भी ध्यान केंद्रित करेगी। राष्ट्रीय बाल स्वास्थ्य कार्यक्रम और 34 ज़िला अर्ली इंटरवेंशन सेंटर को इस कार्यक्रम में शामिल किया जाएगा। महंगी दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित मरीज़ों के लिए डोनर का समर्थन जुटाने की कोशिशें भी की जाएंगी।
स्वास्थ्य सचिव एस सुरेश कुमार ने एक मज़बूत क्लिनिकल प्रोटोकॉल, हेल्थकेयर कर्मचारियों के लिए खास ट्रेनिंग और एक मल्टी-डिसिप्लिनरी टास्क फ़ोर्स बनाने की मांग की। उन्होंने कहा कि राज्य की नीति केंद्र की 'दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति 2021' के अनुरूप होनी चाहिए और साथ ही तेज़ी से पहचान, इलाज और जन-जागरूकता सुनिश्चित होनी चाहिए।
मेडिकल एक्सपर्ट्स, मरीज़ों के लिए काम करने वाले ग्रुप्स और NGO प्रतिनिधियों ने सरकार से जीवन रक्षक दवाओं तक पहुँच बेहतर बनाने और खास रिहैबिलिटेशन सेंटर बनाने का आग्रह किया। सेमिनार में विशेषज्ञों ने नवजात शिशुओं की स्क्रीनिंग, AI-आधारित डेटा इंटीग्रेशन, फ्रंटलाइन वर्करों की ट्रेनिंग और शुरुआती इलाज (अर्ली इंटरवेंशन) के महत्व पर बात की। उन्होंने बताया कि समय पर बीमारी का पता चलने से दुर्लभ बीमारियों के मरीज़ों के इलाज के नतीजों में काफी सुधार होता है।