Delhi दिल्ली नौ महीने की अदिति निलानी 'स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी' (SMA टाइप-2) से पीड़ित है। यह एक दुर्लभ और गंभीर जेनेटिक न्यूरोमस्कुलर बीमारी है जो मांसपेशियों की ताकत और शारीरिक गतिविधियों पर असर डालती है। उसकी हालत के लिए तुरंत खास मेडिकल देखभाल की ज़रूरत है, और उसके परिवार के सामने 16 करोड़ रुपये जुटाने का मुश्किल लक्ष्य है।
नई दिल्ली के ऑल इंडिया इंस्टीट्यूट ऑफ़ मेडिकल साइंसेज (AIIMS) के डॉक्टरों ने उसकी हालत की जांच की है और सलाह दी है कि उसे तुरंत जीन थेरेपी दी जाए। इस थेरेपी के लिए बाहर से मंगाई जाने वाली एक जीन थेरेपी दवा की ज़रूरत है, जिसकी कीमत 16 करोड़ रुपये है। यह खर्च परिवार की क्षमता से कहीं ज़्यादा है। इसलिए, माता-पिता ने अपनी बेटी को बचाने के लिए अलग-अलग लोगों और संस्थाओं से आर्थिक मदद की अपील की है। SMA एक जेनेटिक बीमारी है जिसमें रीढ़ की हड्डी (स्पाइनल कॉर्ड) की नसें धीरे-धीरे प्रभावित होती हैं, जिससे मांसपेशियों तक पहुंचने वाले नर्व सिग्नल कम हो जाते हैं और उनके काम करने की क्षमता पर असर पड़ता है।
इस मामले में बताई गई मेडिकल जेनेटिक रिपोर्ट के अनुसार, अदिति को SMN1 जीन में एक्सॉन 7 और 8 के होमोज़ायगस डिलीशन के कारण SMA होने का पता चला है। अदिति अभी सहारे के साथ बैठ सकती है, और मेडिकल जेनेटिक जांच के नतीजे SMA टाइप 2 की बीमारी से मेल खाते हैं। रिपोर्ट बताती है कि आने वाले महीनों में वह बिना सहारे के बैठने की क्षमता हासिल कर सकती है; हालांकि, हो सकता है कि वह खड़ी न हो पाए या चल न पाए। अदिति का परिवार समाज के सभी वर्गों के लोगों से अपनी बच्ची को बचाने में मदद करने की गुहार लगा रहा है।