एम्स-दिल्ली को दुर्लभ बीमारियों के लिए केंद्र से 5 साल में 23 करोड़ रुपये मिले: आरटीआई जवाब

नई दिल्ली: आरटीआई अधिनियम के माध्यम से प्राप्त जानकारी के अनुसार, एम्स-दिल्ली को पिछले पांच वर्षों में दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए केंद्र से 23 करोड़ रुपये से अधिक की धनराशि प्राप्त हुई। सूचना का अधिकार (आरटीआई) अधिनियम के तहत प्राप्त जानकारी से पता चलता है कि कुल मिलाकर केंद्र ने 2019 से दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए कई उत्कृष्टता केंद्रों (सीओई) को लगभग 90 करोड़ रुपये जारी किए हैं।

देश में दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए आठ सीओई में से एक, दिल्ली अखिल भारतीय आयुर्विज्ञान संस्थान या एम्स ने कहा कि उसे 2019 में 1 करोड़ रुपये, 2020 में शून्य, 2021 में 4.10 करोड़ रुपये, 2023 में 7.12 करोड़ रुपये मिले। , और 2023 में 10.93 करोड़ रुपये। स्वास्थ्य और परिवार कल्याण विभाग ने कहा कि दुर्लभ रोग सेल में रखे गए रिकॉर्ड के अनुसार, सरकार ने 2019-20 में 1.30 करोड़ रुपये, 2020-21 में 10 करोड़ रुपये, 2021 में 3.15 करोड़ रुपये जारी किए। -21, 2022-23 में 34.99 करोड़ रुपये और 2023-24 में (अब तक) 40 करोड़ रुपये।

आरटीआई क्वेरी नोएडा स्थित सामाजिक कार्यकर्ता अमित गुप्ता द्वारा दायर की गई थी। जानकारी के मुताबिक, एम्स-दिल्ली ने केंद्रीय निधि से 2021 में 22 और 2022 में 12 दुर्लभ बीमारी के मरीजों का इलाज किया. जानकारी के मुताबिक, इन 34 मरीजों का एमपीएस II, गौचर, एटिपिकल एचयूएस, डीएमडी, टायरोसिनेमिया टाइप-1, एड्रेनोलुकोडिस्ट्रॉफी, लारन्स सिंड्रोम, ग्रिसेली सिंड्रोम टाइप-2, सीवियर कंबाइंड इम्यूनोडिफीसिअन्सी सिंड्रोम जैसी दुर्लभ बीमारियों का इलाज किया गया।

केंद्र द्वारा जिन दुर्लभ विकारों को उपचार कवर दिया गया है वे हैं टायरोसिनेमिया टाइप 1, गौचर, एमपीएस 1, एमपीएस 2, डीएमडी, एटिपिकल एचयूएस, एड्रेनोलुकोडिस्ट्रॉफी, लारोन्स सिंड्रोम, ओमेन सिंड्रोम, गंभीर संयुक्त इम्यूनोडिफीसिअन्सी सिंड्रोम (एससीआईडी), ग्रिसेली सिंड्रोम टाइप -2, एक्स -लिंक्ड लिम्फोप्रोलिफेरेटिव डिसऑर्डर, टर्नर सिंड्रोम, मल्टीपल पिट्यूटरी हार्मोन की कमी, ग्रोथ हार्मोन प्रतिरोध, नेफ्रोपैथिक सिस्टिनोसिस, श्वाचमन डायमंड सिंड्रोम, प्रेडर विली सिंड्रोम, जन्मजात हाइपरिन्सुलिनिज्म, पोम्पे (आईओपीडी), और टीके2 की कमी।

''इस मंत्रालय (स्वास्थ्य और परिवार कल्याण विभाग) द्वारा 19 मई, 2022 को नीति में संशोधन के अनुसार, किसी भी श्रेणी की दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित रोगियों को इलाज के लिए 50 लाख रुपये तक की वित्तीय सहायता प्रदान की जाती है। प्रतिक्रिया में कहा गया, ''राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति (एनपीआरडी) के तहत दुर्लभ बीमारियों के लिए उत्कृष्टता केंद्र।'' इसमें कहा गया है, ''वित्तीय वर्ष 2022-23 में, दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित 203 रोगियों के इलाज के लिए सीओई को 50 लाख रुपये तक की वित्तीय सहायता प्रदान की जाती है।''

जुलाई 2022 में, केंद्रीय स्वास्थ्य और परिवार कल्याण राज्य मंत्री डॉ. भारती प्रवीण पवार ने लोकसभा को सूचित किया कि सरकार ने दुर्लभ बीमारी के रोगियों के इलाज के लिए मार्च 2021 में दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति (एनपीआरडी) शुरू की।

नीति के तहत दुर्लभ बीमारियों की पहचान कर उन्हें तीन समूहों में वर्गीकृत किया गया है।

पवार ने कहा, समूह 1 में विकार एक बार के उपचारात्मक उपचार के लिए उत्तरदायी हैं, जबकि समूह 2 में दीर्घकालिक या आजीवन उपचार की आवश्यकता वाली बीमारियां हैं, जिनमें उपचार की लागत अपेक्षाकृत कम है। समूह 3 में ऐसी बीमारियाँ हैं जिनके लिए निश्चित उपचार उपलब्ध है, लेकिन कुछ चुनौतियाँ हैं जैसे कि इष्टतम रोगी चयन, उच्च लागत और आजीवन चिकित्सा, पवार ने एक लिखित उत्तर में लोकसभा को सूचित किया।

मंत्री ने यह भी कहा कि दुर्लभ बीमारियों के निदान, रोकथाम और उपचार के लिए आठ सीओई की पहचान की गई है, जबकि आनुवंशिक परीक्षण और परामर्श सेवाओं के लिए पांच निदान केंद्र स्थापित किए गए हैं।

मंत्री ने कहा कि दुर्लभ बीमारी के इलाज के लिए वित्तीय सहायता प्राप्त करने के लिए, एक मरीज निकटतम सीओई से संपर्क कर सकता है।