इस 6 माह के बच्चे को हुई ऐसी बीमारी, जिसका डॉक्टर्स के पास नहीं कोई नाम, ब्रेन पर भी पड़ा बुरा असर

कनाडा में 6 माह का बच्चा लियो एक ऐसी बीमारी से जूझ रहा है, जिसका डॉक्टर्स के पास भी कोई नाम नहीं है। लियो न रो सकता है और न ही ठीक से सांस ले सकता है। डॉक्टर्स भी उसकी बीमारी से हैरान हैं। लियो की 32 वर्षीय मां लुसिंडा एंड्रयू डॉक्टर्स से बच्चे के इलाज और बीमारी पर रिसर्च करने के लिए मिन्नते कर रही हैं।

जन्म के बाद शरीर में बंद हुआ मूवमेंट

लुसिंडा ने 5 मार्च को कनाडा के मेडवे मैरिटाइम हॉस्पिटल में नॉर्मल डिलीवरी के जरिए लियो को जन्म दिया था। जन्म के बाद डॉक्टर्स ने देखा कि बच्चा हिल तक नहीं पा रहा है।

बच्चे की जांच की गई। रिपोर्ट में सामने आया कि लियो एक ऐसी जेनेटिक कंडिशन से जूझ रहा है जिसमें TBCD जीन की प्रोटीन कोडिंग पर बुरा असर पड़ता है। ऐसे मामले दुर्लभ होती हैं। अब तक इस बीमारी को डॉक्टर्स कोई नाम नहीं दे पाए हैं।

लुसिंडा कहती हैं, वह चाहती हैं कि डॉक्टर्स इस रहस्यमय बीमारी पर रिसर्च करें ताकि बेटे का इलाज किया जा सके। लियो रो भी नहीं पाता। उसे मिर्गी के दौरे पड़ते हैं और सांस लेने में दिक्कत होती है। जन्म के कुछ दिन बाद ही उसे नियोनेटल इंटेंसिव केयर यूनिट में रखा गया था।

बीमारी के कारण ब्रेन पर भी बुरा असर पड़ा

11 मार्च को डॉक्टर्स ने बच्चे को इलाज के लिए सेंट थोमस हॉस्पिटल में ट्रांसफर किया। डॉक्टर्स का कहना है, लियो एक आनुवांशिक स्थिति से जूझ रहा है। इस बीमारी का सीधा कनेक्शन TBCD जीन से है। लुसिंडा कहती हैं, डॉक्टर्स ने मुझे बीमारी के बारे में तो बताया लेकिन वैज्ञानिक तौर पर इस रोग का कोई नाम नहीं है। डॉक्टर्स खुद भी हैरान हैं।

लुसिंडा के मुताबिक, इस बीमारी के कारण लियो के ब्रेन पर भी बुरा असर पड़ा है। उसे मिर्गी के दौरे आने लगे हैं। फिलहाल फिजियोथैरेपी की मदद से घर पर ही उसका इलाज किया जा रहा है। पानी के पूल में उसकी हाइड्रोथैरेपी एक्सरसाइज कराई जा रही है।

रिसर्च की और कई डॉक्टर्स तक को मेल किया

लुसिंडा कहती हैं, इस बीमारी के बारे में एक्सपर्ट भी बहुत कम जानते हैं क्योंकि यह काफी दुर्लभ रोग है। इस रोग को समझने के लिए मैंने इंटरनेट की मदद से काफी रिसर्च की और दुनियाभर के कई नामी एक्सपर्ट्स को ई-मेल किए।

ऐसे 6 मामले और मिले

लुसिंडा ने अपने बेटे के बारे में सोशल मीडिया पर एक पोस्ट लिखी। पोस्ट शेयर करने के बाद पता चला कि 6 ऐसे और परिवार हैं जिनके बच्चे इसी जेनेटिक बीमारी से जूझ रहे हैं।

लुसिंडा कहती हैं, मैंने मॉलिकुलर बायोलॉजिस्ट से सम्पर्क किया है क्योंकि मॉलीक्यूल ड्रग इस बीमारी के इलाज में मदद कर सकता है। वह कहती हैं, मैं इस बात से खुश हूं कि मेरे बेटे को आईपैड पर टॉय स्टोरी देखना पसंद है। वह इसे देखते हुए खुश दिखता है।