हाई कोर्ट ने केंद्रीय स्वास्थ्य सचिव की पेशी मांगी

यह कहते हुए कि यह दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित 40 बच्चों की चिकित्सा स्थिति पर आंख नहीं मूंद सकता है, दिल्ली उच्च न्यायालय ने 5 रुपये जारी करने के निर्देश के अपने आदेश का अनुपालन न करने के बाद केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्रालय के सचिव की उपस्थिति की मांग की है। उनके इलाज के लिए करोड़ न्यायमूर्ति प्रतिभा एम सिंह, जो उनके उपचार से संबंधित याचिकाओं के एक बैच की सुनवाई कर रही थीं, ने कहा कि ऐसे बच्चों को पहले से दी गई दवाओं की प्रभावशीलता पूरी तरह से समाप्त हो जाएगी यदि आगे की खुराक जारी नहीं रखी जाती है और अधिकारी को मई को शारीरिक रूप से अदालत में उपस्थित होने के लिए कहा है। 10 जब वह इस बात पर विचार करेगी कि अवमानना का नोटिस जारी किया जाना चाहिए या नहीं।

“स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय के सचिव सुनवाई की अगली तारीख पर शारीरिक रूप से अदालत में उपस्थित रहेंगे। अगली तारीख पर कोर्ट इस बात पर विचार करेगा कि क्या इन मामलों में अवमानना का नोटिस जारी किया जाना चाहिए। 10 मई, 2023 को सूची, “अदालत ने आदेश दिया। अदालत के समक्ष याचिकाकर्ता कई दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चे हैं, जिनमें ड्यूकेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) और म्यूकोपॉलीसैकरिडोसिस II या एमपीएस II (हंटर सिंड्रोम) शामिल हैं।

उन्होंने केंद्र से उन्हें निर्बाध और मुफ्त इलाज मुहैया कराने का निर्देश देने की मांग की है क्योंकि इन बीमारियों का इलाज काफी महंगा है। डीएमडी, मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के विभिन्न रूपों में से एक, एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी है जो लड़कों को लगभग विशेष रूप से प्रभावित करती है और प्रगतिशील कमजोरी का कारण बनती है।

MPS II एक दुर्लभ बीमारी है जो परिवारों में फैलती है और यह मुख्य रूप से लड़कों को प्रभावित करती है और उनके शरीर हड्डियों, त्वचा, रंध्र और अन्य ऊतकों को बनाने वाली एक प्रकार की चीनी को नहीं तोड़ सकते हैं। 3 मई को पारित आदेश में, अदालत ने पाया कि "बड़ी मात्रा में धन" दुर्लभ बीमारियों के लिए आवंटित किया गया था, लेकिन बजट व्यपगत हो गया और बार-बार के न्यायिक आदेशों के बावजूद राशि जारी नहीं की गई।

“स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय, भारत संघ द्वारा हलफनामे में लगभग 193 करोड़ रुपये के बजट की चूक की भी पुष्टि की गई है। उक्त हलफनामे ने यह भी प्रदर्शित किया कि बीते हुए बजट के मुकाबले 2018 और 2021 के बीच केवल 7 करोड़ रुपये की राशि खर्च की गई थी, ”अदालत ने कहा।

अदालत ने आगे कहा कि राष्ट्रीय दुर्लभ बीमारी नीति के संदर्भ में 50 लाख रुपये की राशि जारी होने पर कई बच्चों का इलाज शुरू हो गया है, लेकिन कुछ के लिए राशि जारी की जानी बाकी है और इस प्रकार निर्देश दिया गया है कि इसे जारी किया जाए। एक सप्ताह।

यह भी नोट किया गया कि कुछ बच्चों के लिए, प्रारंभिक धनराशि पहले ही समाप्त हो चुकी है और उनकी चिकित्सा स्थिति बिगड़ रही है और 5 करोड़ रुपये और जारी करने के आदेशों का पालन नहीं किया गया है।