Hyderabad,हैदराबाद: SMA एक दुर्लभ और विनाशकारी आनुवंशिक बीमारी है जो रीढ़ की हड्डी में मोटर तंत्रिका कोशिकाओं को प्रभावित करती है, जिससे मांसपेशियों में कमजोरी और धीरे-धीरे चलने-फिरने में कमी आती है। इस कार्यक्रम का उद्देश्य इस दुर्लभ स्थिति के बारे में जागरूकता बढ़ाना और प्रभावित व्यक्तियों और उनके परिवारों को सहायता प्रदान करना है। रेनबो हॉस्पिटल के कंसल्टेंट पीडियाट्रिक न्यूरोलॉजिस्ट डॉ. रमेश कोनांकी के अनुसार, "भारत में हर ढाई घंटे में एक एसएमए पॉजिटिव बच्चा पैदा होता है। 35 से 38 व्यक्तियों में एक SMA वाहक होता है, जो इसे बहुत दुर्लभ बीमारी बनाता है।"
निवारक उपायों के महत्व पर जोर देते हुए, इंस्टीट्यूट ऑफ जेनेटिक्स एंड हॉस्पिटल फॉर जेनेटिक डिजीज में क्लिनिकल जेनेटिक्स और फीटल मेडिसिन स्पेशलिस्ट की एचओडी डॉ. टेला सुनीता ने कहा, "इस दुर्बल करने वाली बीमारी की घटना को रोकने के लिए जोड़ों के लिए शादी से पहले एसएमए वाहक परीक्षण करवाना महत्वपूर्ण है।" क्योर एसएमए फाउंडेशन ऑफ इंडिया में सह-संस्थापक, ट्रस्टी और रोगी वकालत की निदेशक श्रीलक्ष्मी नलम ने कहा, "हमारा एनजीओ स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी से पीड़ित रोगियों की मदद करने के लिए पारिवारिक परामर्श, आनुवंशिक परामर्श, एसएमए क्लीनिक और जागरूकता गतिविधियाँ प्रदान करने के लिए समर्पित है।" "रन/राइड फॉर एसएमए" का दूसरा संस्करण एक प्रभावशाली कार्यक्रम होने का वादा करता है, जो इस दुर्लभ बीमारी से प्रभावित व्यक्तियों और परिवारों का समर्थन करने के लिए समुदाय को एक साथ लाता है। अधिक जानकारी और विवरण के लिए, वेबसाइट curesmaindia.org पर जाएँ।