बाल अधिकार पैनल दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों के लिए सेवाओं की समीक्षा किया

पंजिम: गोवा राज्य बाल अधिकार संरक्षण आयोग (जीएससीपीसीआर) ने बच्चों में दुर्लभ बीमारियों के लिए समग्र, व्यापक और बहु-अनुशासनात्मक प्रतिक्रिया का आह्वान किया है। आयोग ने गोवा में बच्चों के बीच दुर्लभ बीमारी की प्रतिक्रिया की समीक्षा करने के लिए हितधारकों और हिमायत करने वाले समूहों के साथ एक बैठक आयोजित की।

पीटर एफ बोर्गेस, चेयरपर्सन ने कहा कि दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित बच्चे वर्तमान में हाशिए पर हैं और अदृश्य हैं और उन्हें जीवन, स्वास्थ्य, जीवन की अच्छी गुणवत्ता और समग्र विकास और उपचार और देखभाल की अच्छी गुणवत्ता का अधिकार है। वे पुरानी और जटिल स्थितियों के साथ जी रहे हैं, बढ़ी हुई पीड़ा के साथ, बहु-विषयक देखभाल की आवश्यकता है," उन्होंने कहा।

आयोग ने गोवा में राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति, 2021 के प्रभावी कार्यान्वयन का आह्वान करने के अलावा प्रणाली में बदलाव और उन्नयन की सिफारिश की है। राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति, 2021 में अधिसूचित दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों की तत्काल पहचान करें और एक रजिस्ट्री बनाएं, ताकि राज्य में बोझ को समझा जा सके और अन्य दुर्लभ बीमारियां जो नीति में सूचीबद्ध नहीं हैं, को रजिस्ट्री में शामिल किया जा सके।

गोवा में दुर्लभ बीमारियों के साथ रहने वाले सभी बच्चों की पहचान की जानी चाहिए और राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति, 2021 के अनुसार 50 लाख रुपये की वित्तीय सहायता और अन्य सेवाओं के प्रावधान के लिए उत्कृष्टता केंद्र में भेजा जाना चाहिए।

दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों को सुविधाओं की अनुपलब्धता और गैर-अनुकूलित शिक्षण विधियों और पूर्वाग्रह, कलंक और भेदभाव के कारण स्कूल जाने में बड़ी कठिनाई का सामना करना पड़ता है। Glanzmann Thrombosthenia को राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति 2021 में शामिल करें। रोग, एक दुर्लभ रक्तस्राव विकार, जिसमें एक मामूली चोट से रक्तस्राव हो सकता है और रक्त प्लेटलेट्स को प्रत्येक रक्तस्राव दिया जाना चाहिए, गोवा में एक बच्चे में निदान किया गया है।