VIJAYAWADA विजयवाड़ा: 2019 में शोभारानी सुंकरा द्वारा स्थापित अमरावती दुर्लभ रोग संगठन (ARDO) राज्य में मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (MD) से पीड़ित व्यक्तियों के लिए आशा की किरण बनकर उभरा है। ARDO इस अपक्षयी स्थिति से जूझ रहे बच्चों और व्यक्तियों को सशक्त बनाने के लिए अथक प्रयास करता है। शिक्षा, वकालत और चिकित्सा सहायता के संयोजन के माध्यम से, NGO जीवन को बदल रहा है और MD रोगियों के लिए एक उज्जवल भविष्य का मार्ग प्रशस्त कर रहा है।
TNIE से बात करते हुए, शोभारानी सुंकरा, जो खुद एक रोगी होने के साथ-साथ ARDO संस्थापक और कार्यकारी निदेशक भी हैं, ने कहा, "हम मस्कुलर डिस्ट्रॉफी से पीड़ित बच्चों को दिखाना चाहते हैं कि जीवन अभी भी संभावनाओं और खुशियों से भरा है।"
ARDO की प्रमुख पहल, ब्राइट बिगिनिंग्स, वर्चुअल लर्निंग के माध्यम से MD से पीड़ित बच्चों को शिक्षित करती है, जिससे स्कूल जाने में उन्हें होने वाली कठिनाइयों का समाधान होता है। इसके अतिरिक्त, संगठन वार्षिक समारोहों का आयोजन करता है, जिसमें परिवार और बच्चे खुशी, प्रेरणा और आपसी सहयोग के दिन एक साथ आते हैं। वर्तमान में 400 से अधिक मरीज़ ARDO के साथ पंजीकृत हैं, और इसका समुदाय-संचालित दृष्टिकोण भावनात्मक और व्यावहारिक दोनों तरह की सहायता प्रदान करता है।
निरंतर देखभाल तक पहुँच में सुधार करने के उद्देश्य से, ARDO एक देखभाल गृह स्थापित करने का प्रयास कर रहा है जो चौबीसों घंटे फिजियोथेरेपी और चिकित्सा सहायता प्रदान करेगा। शोभारानी ने बताया, "इस पहल के माध्यम से, हम रोगियों को बिना किसी व्यवधान के उनकी ज़रूरत की देखभाल देने की उम्मीद करते हैं।" ARDO की उपलब्धियाँ स्वास्थ्य सेवा से परे हैं। NGO ने MD रोगियों के लिए सामाजिक सुरक्षा पेंशन में वृद्धि की वकालत की, जो कुछ महीने पहले नई सरकार के कार्यभार संभालने पर सच हो गई, पेंशन को 3,000 रुपये से बढ़ाकर 15,000 रुपये कर दिया गया। 50,000 रुपये से अधिक मूल्य के इलेक्ट्रिक व्हीलचेयर के वितरण ने भी रोगियों को गतिशीलता और स्वतंत्रता हासिल करने में सक्षम बनाया है।
बायोफोर इंडिया फार्मास्यूटिकल्स के संस्थापक और सीईओ डॉ. जगदीश बाबू रंगीसेट्टी, जो एनजीओ के प्रमुख समर्थकों में से एक हैं, ने TNIE को बताया, "ARDO के मिशन का समर्थन करना हमारे लिए यह सुनिश्चित करने का एक तरीका है कि दुर्लभ स्थितियों से पीड़ित रोगियों को वह सम्मान और देखभाल मिले जिसके वे हकदार हैं। शोभारानी के नेतृत्व में संगठन ने जो प्रभाव डाला है, उसे देखना प्रेरणादायक है," उन्होंने कहा। भविष्य को देखते हुए, ARDO अस्पतालों में समर्पित एमडी वार्ड स्थापित करके और रोगियों के लिए चिकित्सा देखभाल को सुव्यवस्थित करने के लिए एक स्वास्थ्य कार्ड प्रणाली शुरू करके अपनी पहल का विस्तार करने का इरादा रखता है।
महिला कल्याण कार्यक्रम, जैसे कि स्वच्छता किट का वितरण, भी पाइपलाइन में हैं। ARDO का काम 40 सदस्यों की एक समर्पित टीम द्वारा संचालित है। शोभारानी कहती हैं, "यह सिर्फ़ मेरे बारे में नहीं है, यह एक सामूहिक प्रयास है। हमारी टीम का हर सदस्य इस उद्देश्य में विश्वास करता है, और उनकी प्रतिबद्धता ही ARDO को आगे बढ़ाती है।" भविष्य के लिए महत्वाकांक्षी योजनाओं और सामुदायिक समर्थन के साथ, ARDO आशा और लचीलेपन को प्रेरित करना जारी रखता है, जैसा कि शोभारानी कहती हैं, "हम एक ऐसे भविष्य में विश्वास करते हैं जहाँ मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के मरीज़ सम्मान, आत्मविश्वास और खुशी के साथ रह सकें। साथ मिलकर, हम उस सपने को हकीकत बना रहे हैं।"