मरीज, परिजन दुर्लभ विकारों पर नीति की मांग करते हैं

हैदराबाद: जब हैदराबाद निवासी राहुल विप्पारथी की बेटी को ट्यूबरल स्क्लेरोसिस कॉम्प्लेक्स (टीएससी) का पता चला, जो एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार है, जिसके कारण कई सौम्य ट्यूमर का विकास होता है, ऐसा लगा कि उसकी पूरी दुनिया दुर्घटनाग्रस्त हो गई है। एक माता-पिता के रूप में, एक तूफान के दौरान एंकर होने की उम्मीद की जाती है, लेकिन जागरूकता की कमी और विकार के बारे में जानकारी के अलावा लोगों का एक समूह होने के कारण यह समझ में आता है कि जीवन-धमकाने वाले व्यक्ति की देखभाल करना क्या है। भ्रमित और निराश।

हालांकि, उन्होंने जल्द ही शहर में दो अन्य व्यक्तियों को रोग प्रबंधन पर बातचीत करने और अंतर्दृष्टि का आदान-प्रदान करने के लिए पाया। यह वह समय था जब उन्होंने टीएससी रखने वाले लोगों और उनके देखभाल करने वालों को एक छतरी के नीचे लाने का फैसला किया और 2018 में टीएससी एलायंस ऑफ इंडिया का गठन किया।

“देश भर से लगभग 3,000 परिवार हमारे संगठन से जुड़े हुए हैं। हालांकि, चूंकि संख्या पर्याप्त नहीं है, इसलिए दवा और बीमा कंपनियां और यहां तक कि सरकार भी हमारी जरूरतों पर ध्यान नहीं देती हैं," राहुल ने टीएनआईई को बताया।

उनके जैसे कई लोग दुर्लभ बीमारियों और विकारों पर एक पुख्ता नीति के अभाव में दुख जताते हैं। उन्होंने राय दी कि राज्य न तो कोई वित्तीय सहायता प्रदान करता है और न ही दुर्लभ विकारों से पीड़ित रोगियों के लिए महंगी प्रक्रियाओं और दवाओं को वहनीय बनाने के लिए कदम उठाता है। उन्होंने कहा कि जागरूकता की कमी भी उनकी पीड़ा को बढ़ाती है।

हाल ही में, रेयर डिजीज इंडिया (ओआरडीआई) संगठन द्वारा दुर्लभ विकारों वाले रोगियों और उनके देखभाल करने वालों के सामने आने वाली चुनौतियों के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए एक जागरूकता दौड़ - जिसे 'रेस फॉर सेवन' कहा जाता है, का आयोजन किया गया था।

2021 में, केंद्र सरकार ने दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति शुरू की, जो किसी भी उत्कृष्टता केंद्र (सीईई) में इलाज के लिए 50 लाख रुपये तक की एकमुश्त वित्तीय सहायता प्रदान करती है। उप्पल में सेंटर फॉर डीएनए फिंगरप्रिंटिंग एंड डायग्नोस्टिक्स आठ सीईई में से एक है। निजाम इंस्टीट्यूट ऑफ मेडिकल साइंस राज्य में दुर्लभ बीमारियों/विकार वाले लोगों का आधिकारिक रिकॉर्डकीपर है। निम्स में करीब 109 मरीज पंजीकृत हैं।

प्रत्येक रोगी के इलाज की कुल लागत 5 करोड़ रुपये से 6 करोड़ रुपये के बीच है। स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) के मरीज की मां और एसएमए मरीजों के लिए अखिल भारतीय एनजीओ क्योरएसएमए की सह-संस्थापक श्रीलक्ष्मी नालम ने कहा, “पोर्टल को अब तक कोई दान नहीं मिला है क्योंकि किसी भी दुर्लभ बीमारी के बारे में कोई जागरूकता नहीं है। ।”

उन्होंने कहा कि कुछ एसएमए दवाओं की कीमत 16 करोड़ रुपये तक होती है और ऐसा कोई तरीका नहीं है कि मरीज उन्हें वहन कर सकें क्योंकि दुर्लभ बीमारियां किसी भी बीमा के अंतर्गत नहीं आती हैं। “हमने दुर्लभ विकार वाले लोगों को कुछ सहायता देने के लिए राज्य सरकार के अधिकारियों से अनुरोध किया है। हालांकि, अभी तक कोई पहल नहीं की गई है, क्योंकि लागत-लाभ अनुपात कम होगा।"

उन्होंने सुझाव दिया कि दुर्लभ विकारों वाले लोगों के बेहतर प्रबंधन के लिए सरकार कम से कम सरकारी अस्पतालों में बहु-विषयक क्लीनिक स्थापित कर सकती है। उन्होंने कहा कि केरल सरकार का उदाहरण लेते हुए, जो एसएमए रोगियों के लिए मुफ्त स्कोलियोसिस सर्जरी कर रही है, राज्य सरकार भी ऐसे रोगियों के लिए कुछ सर्जरी मुफ्त कर सकती है।