'सेवियर सिबलिंग' ने मुंबई में थैलेसीमिया मेजर को मात देने में बहन की मदद की

मुंबई: भाई-बहन कायरा और कृशिव अपने जन्मदिन (11 सितंबर) से ज्यादा साझा करते हैं: वे दोनों अपने माता-पिता ख्याति और कुणाल मोदी की तरह थैलेसीमिया माइनर हैं।

लेकिन चार महीने पहले तक, छह साल की कायरा को पूरी तरह से थैलेसीमिया था, जिसके लिए बार-बार खून चढ़ाने और अस्पताल के चक्कर लगाने पड़ते थे।

उसकी स्थिति में क्या बदलाव आया (थैलेसीमिया नाबालिग केवल वाहक होते हैं जो कभी विकार से पीड़ित नहीं होते हैं) एक उच्च तकनीक प्रक्रिया है जिसे प्री-इम्प्लांटेशन जेनेटिक डायग्नोसिस (पीजीडी) कहा जाता है जो कृशिव के जन्म से पहले शुरू हुआ था ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि वह दोषपूर्ण थैलेसीमिया प्रमुख जीन कायरा को नहीं ले गया था। के साथ पैदा हुआ था। सितंबर में अपने जन्मदिन के आसपास दो वर्षीय कृशिव ने अपने अस्थि मज्जा का एक हिस्सा कायरा के लिए दान कर दिया, जिससे उसके माता-पिता कायरा के 'उद्धारकर्ता भाई' बनने के सपने को पूरा कर सके।

एक हफ्ते पहले मोदी परिवार वेल्लोर में चार महीने बाद मुंबई लौटा था जहां ट्रांसप्लांट किया गया था। परेल में रहने वाले मुनीम कुणाल ने कहा, "दोनों बच्चे ठीक हैं।" इनफर्टिलिटी विशेषज्ञ डॉ फिरुजा पारिख ने कहा, "पीजीडी का उपयोग करके, हमने एक गंभीर बीमारी को केवल वाहक स्थिति में बदल दिया है।"

परेल के ख्याति और कुणाल मोदी जब शादी के बंधन में बंधे तो उन्हें अपनी थैलेसीमिया माइनर स्थिति के बारे में पता नहीं था। कुणाल ने कहा, "जब कायरा 11 महीने की थी तब हमें एहसास हुआ कि उसके बार-बार होने वाले खांसी, जुकाम और बुखार में कुछ गड़बड़ है।" उन्होंने पहली बार थैलेसीमिया के बारे में तब सुना जब वे 2017 में कायरा को जिस सार्वजनिक अस्पताल में ले गए थे, उसने निदान दिया।

हालाँकि, पिता ने इसके बारे में पढ़ा और कई डॉक्टरों से बात की जब कायरा अपने पाक्षिक रक्त संक्रमण के लिए गई। "मुझे एहसास हुआ कि कायरा को ठीक होने के लिए बोन मैरो ट्रांसप्लांट की जरूरत है, और हमारे पास तीन विकल्प थे," उन्होंने कहा।

पहला विकल्प माता-पिता के लिए दान करना था ("लेकिन हम अच्छे मैच नहीं थे"), जबकि दूसरा एक असंबंधित दाता प्राप्त करना था। "सेवियर सिबलिंग का तीसरा विकल्प एक सिविक डॉक्टर का सुझाव था," उन्होंने कहा।

भारत की तुलना में अमेरिका में उद्धारकर्ता भाई-बहन आम हैं; आईवीएफ प्लस पीजीडी के माध्यम से बच्चों की कल्पना उनके बीमार बड़े भाई-बहनों के लिए स्टेम सेल प्रत्यारोपण प्रदान करने के लिए की जाती है।

कुणाल मोदी ने जसलोक फर्टिट्री इंटरनेशनल फर्टिलिटी सेंटर के डॉ पारिख से मुलाकात की और उन्होंने म्यूटेशन के लिए भ्रूण का परीक्षण करने के लिए आवश्यक विशेष जांच की तैयारी शुरू कर दी। "मेरी पत्नी ने एक वर्ष के अंतराल में तीन आईवीएफ चक्र चलाए, और हमारे पास 16 भ्रूण थे," पिता ने कहा।

लेकिन 16 भ्रूणों में से केवल एक में थैलेसीमिया प्रमुख जीन नहीं था और कायरा के लिए एक आदर्श एचएलए मैच था। "पूरी प्रक्रिया को यह सुनिश्चित करने के लिए सटीक होना चाहिए कि सहोदर सबसे अच्छा मेल है," डॉ पारिख ने कहा, जिनके क्लिनिक और आनुवंशिक प्रयोगशाला ने सिकल सेल एनीमिया को खत्म करने के लिए पीजीडी का इस्तेमाल किया है, बीआरसीए 1 स्तन कैंसर जीन, लेह सिंड्रोम, डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी, हंटिंगटन और टे सैक्स, अन्य।

"यह एक ऑर्केस्ट्रा की तरह है जिसे आप यह सुनिश्चित करने के लिए कर रहे हैं कि चुना गया भ्रूण उक्त आनुवंशिक दोष से मुक्त है, आनुवंशिक रूप से सामान्य और एक परिपूर्ण मेल है," उसने कहा।

बांझपन विशेषज्ञ और एफओजीएसआई के नवनिर्वाचित अध्यक्ष डॉ हृषिकेश पई ने कहा कि पीजीडी एक स्वीकृत उपचार मानदंड है, जब एक दंपति के पास एक आनुवंशिक असामान्यता वाला मौजूदा बच्चा होता है। "नया एआरटी (असिस्टेड रिप्रोडक्टिव टेक्नोलॉजी) बिल भी इसे मान्यता देता है," उन्होंने कहा।

हालांकि, एक वरिष्ठ डॉक्टर ने कहा कि 'आईवीएफ प्लस पीजीडी' विकल्प भारत में छिटपुट रूप से इस्तेमाल किया जाता है, क्योंकि इसकी ऊंची कीमत होती है। डॉक्टर ने कहा, ''प्रत्येक भ्रूण की बायोप्सी और जेनेटिक जांच में 40,000 रुपये तक का खर्च आ सकता है.

मोदी ने आईवीएफ और पीजीडी के तीन चक्रों के लिए आवश्यक 13 लाख रुपये जुटाने के लिए दोस्तों और अन्य स्रोतों से उधार लेकर अपनी जीवन भर की बचत लगा दी। "यह एक रियायती दर थी," उन्होंने कहा, उन्होंने कहा कि उन्होंने सीएमसी वेल्लोर में अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के लिए और 13 लाख रुपये खर्च किए।

हालांकि, डॉ पारिख का एक अलग दृष्टिकोण है: थैलेसीमिया वाले बच्चों को अपने शरीर से लोहे के अधिभार को दूर करने के लिए नियमित रक्त आधान और केलेशन से गुजरना पड़ता है। उन्होंने कहा, "अस्पताल में भर्ती होने से न केवल बच्चे पर बल्कि माता-पिता पर भी असर पड़ता है। इसके अलावा, अनुमान है कि परिवार वर्षों में लगभग 1 करोड़ रुपये खर्च करते हैं।"

सरकारी अस्पताल के एक डॉक्टर ने कहा कि इसमें एक नैतिक कोण भी है. डॉक्टर ने कहा, "उद्धारकर्ता भाई-बहन सिर्फ एक दाता बनने के लिए पैदा होते हैं। जब प्रत्यारोपण होता है तो बच्चा बहुत छोटा होता है और इसमें उसकी कोई भूमिका नहीं होती है।" हालाँकि, जैसा कि डॉ पारिख ने कहा, "माता-पिता कायरा के लिए कुछ करने के लिए बेहद दृढ़ थे।"

मोदी उत्साहित हैं। "हमारे पास 16 भ्रूण थे, लेकिन केवल एक मैच था। मेरी पत्नी के गर्भ में केवल एक भ्रूण प्रत्यारोपित किया गया था और हमारे पास गर्भावस्था थी जो आईवीएफ में दुर्लभ है। यहां तक कि अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण, हालांकि मेरी बेटी के लिए दर्दनाक था, त्वरित और सफल था," उन्होंने कहा।