ORDI ने दुर्लभ रोग योद्धाओं के लिए जागरूकता बढ़ाने का आग्रह किया
बेंगलुरु: भारत में दुर्लभ बीमारियों के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए द रेयर डिजीज इंडिया (ओआरडीआई) ने रविवार को रेसफोर7 के अपने आठवें संस्करण की मेजबानी की। इस कार्यक्रम को प्रमोद नायक, सीमा शुल्क उपायुक्त, केम्पे गौड़ा अंतर्राष्ट्रीय हवाई अड्डे, बेंगलुरु द्वारा हरी झंडी दिखाकर रवाना किया गया। सेंट जोसेफ हाई स्कूल ग्राउंड में दुर्लभ बीमारियों के कारण का समर्थन करने के लिए 2800 से अधिक प्रतिभागियों ने रन/वॉक/साइकिल में भाग लिया।
दुर्लभ बीमारियों को स्वीकार करने के लिए बड़े पैमाने पर जनता को संवेदनशील बनाने के लिए टीम ओआरडीआई विभिन्न पहलों के माध्यम से दुर्लभ रोग रोगियों, नीति निर्माताओं, चिकित्सा बिरादरी और स्वास्थ्य देखभाल उद्योग को जोड़ने का काम करती है। इस संबंध में एक प्रमुख पहल हमारी वार्षिक जागरूकता दौड़-रेसफोर7 है। रेसफॉर7 विश्व दुर्लभ रोग दिवस के अनुरूप ओआरडीआई द्वारा आयोजित एक जागरूकता दौड़ है। रेसफॉर7 प्रतीकात्मक रूप से 7000 दुर्लभ बीमारियों का प्रतिनिधित्व करता है।
हर साल ओआरडीआई भारत में सबसे बड़ा और सबसे लंबा दुर्लभ रोग जागरूकता अभियान रेसफॉर7 का आयोजन करता है, जिसमें विभिन्न रोगी सहायता समूहों, नैदानिक अनुसंधान, फार्मास्युटिकल, डायग्नोस्टिक सपोर्ट कंपनियों, चिकित्सकों, अस्पतालों, स्वयंसेवकों और धावकों का समर्थन होता है, जिसका उद्देश्य जनता के बीच जागरूकता बढ़ाना है। स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता, नीति निर्माता, रोगी संगठन और अन्य हितधारक। रेसफॉर7 के हिस्से के रूप में, शॉर्ट मैराथन/वॉक/साइकिल लगभग। दुर्लभ बीमारियों पर जागरूकता और शिक्षा को महत्वपूर्ण रूप से बढ़ावा देने के लिए फरवरी और मार्च में फैले भारत के कई शहरों में 7 KM का आयोजन किया जाता है। उद्घाटन के अवसर पर बोलते हुए, प्रमोद नायक, सीमा शुल्क उपायुक्त, केम्पेगौड़ा अंतर्राष्ट्रीय हवाई अड्डा, बेंगलुरु ने जनता से ORDI की पहल का समर्थन करने की अपील की और दुर्लभ रोग समुदाय के प्रति अपनी एकजुटता व्यक्त की। इस आयोजन के बारे में बात करते हुए, ओआरडीआई के सह-संस्थापक और कार्यकारी निदेशक, प्रसन्ना कुमार शिरोल ने प्रमोद नायक, सीमा शुल्क उपायुक्त, केम्पे गौड़ा अंतर्राष्ट्रीय हवाई अड्डे, बेंगलुरु को कार्यक्रम को हरी झंडी दिखाने और दुर्लभ रोग समुदाय के प्रति समर्थन के लिए धन्यवाद दिया। उन्होंने कहा, "दुर्लभ बीमारियों के कारण का समर्थन करने के लिए इतने सारे लोगों को सामने आना प्रेरणादायक है। दुर्लभ रोग समुदाय सभी प्रतिभागियों की हार्दिक सराहना करता है।"
"रेसफोर7 की अवधारणा और विकास दुर्लभ और आनुवंशिक विकारों से संबंधित सभी हितधारकों को शामिल करने के लिए जागरूकता बढ़ाने और एक वार्षिक कार्यक्रम बनाने के लिए किया गया है। 8वां संस्करण दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित 70 मिलियन लोगों के लिए उपचार और जीवन की गुणवत्ता के निर्माण पर केंद्रित है।"
