दुर्लभ बीमारी से पीड़ित 11 साल के बच्चे की याचिका पर दिल्ली हाईकोर्ट ने केंद्र को नोटिस जारी किया

नई दिल्ली (एएनआई): दिल्ली उच्च न्यायालय ने शुक्रवार को दुर्लभ बीमारी डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) से पीड़ित 11 वर्षीय बच्चे की याचिका पर केंद्र सरकार को नोटिस जारी किया।

बच्चे ने केंद्र से लगातार इलाज के लिए फंड जारी करने का निर्देश देने की मांग की है।

न्यायमूर्ति प्रतिभा एम सिंह ने शुक्रवार को याचिका पर स्वास्थ्य एवं परिवार कल्याण मंत्रालय को नोटिस जारी किया और मामले की आगे की सुनवाई के लिए 13 अप्रैल की तारीख तय की।

याचिकाकर्ता ने एम्स को दवाओं की तत्काल खरीद करने और याचिकाकर्ता और अन्य समान रूप से रखे गए याचिकाकर्ताओं को संबंधित मामलों में उपचार प्रदान करने का निर्देश देने का भी अनुरोध किया है।

याचिका अधिवक्ता अशोक अग्रवाल द्वारा दायर की गई है और कुमार उत्कर्ष ने याचिकाकर्ता के एंटीसेंस ओलिगोन्यूक्लियोटाइड (एओएन) थेरेपी के माध्यम से याचिकाकर्ता के मामले पर विचार करने के लिए सरकार की ओर से निष्क्रियता का आरोप लगाया है।

याचिकाकर्ता ड्यूकेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) नामक एक दुर्लभ अनुवांशिक बीमारी से पीड़ित है। याचिका में कहा गया है कि उपचार महंगा है और याचिकाकर्ता के माता-पिता की क्षमता से परे है।

अखिल भारतीय आयुर्विज्ञान संस्थान (एम्स) को उपलब्ध कराने का निर्देश देने की भी प्रार्थना की है

याचिकाकर्ता को मुफ्त इलाज

यह आगे प्रस्तुत किया गया है कि विवादित निष्क्रियता जीवन, स्वास्थ्य और चिकित्सा सहायता के मौलिक और मानव अधिकार के उल्लंघन में है, जो ड्यूकेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) से पीड़ित एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी है, जैसा कि अनुच्छेद 14, 21 के तहत उसे गारंटी दी गई है। भारत के संविधान के 38, 39, 41 और 47।

याचिका में कहा गया है कि दुर्लभ बीमारियों के लिए बढ़ी हुई राष्ट्रीय नीति, 2021 के अनुसार प्रत्येक डीएमडी याचिकाकर्ता को 50 लाख रुपये प्रतिवादी एम्स को दवाओं की खरीद के लिए स्थानांतरित कर दिया गया था।

यह प्रस्तुत किया गया है कि प्रतिवादी एम्स ने 50 लाख रुपये के बजट में याचिकाकर्ता के लिए दवा खरीदी और अब इलाज शुरू हो गया है।

यह भी प्रस्तुत किया गया है कि 13.03.2023 को याचिकाकर्ता को 50 लाख रुपये के बजट से खरीदे गए 120 मिलीलीटर में से Exondys 51 दवा (36 मिली) की पहली खुराक प्राप्त हुई।

यह आगे प्रस्तुत किया गया है कि 20.03.2023 को याचिकाकर्ता को Exondys 51 दवा (28 मिली) की दूसरी खुराक दी गई थी।

याचिका में कहा गया है कि एम्स ने 50 लाख रुपए के आवंटित बजट में 120 मिली एक्सॉन्डिस 51 दवा खरीदी है।

यह भी कहा गया है कि याचिकाकर्ता के वजन के अनुसार, Exondys 51 दवा के 120 मिलीलीटर को 4 खुराक में बांटा गया है।

इसलिए, याचिकाकर्ता को कुल मिलाकर केवल 4 खुराकें मिलेंगी और शेष दो खुराकें याचिकाकर्ता को 27.03.2023 और 03.04.2023 को दी जाएंगी।

याचिका में कहा गया है कि यह कहने की जरूरत नहीं है कि अन्य जुड़े हुए डीएमडी रोगियों में से अधिकांश का इलाज शुरू हो गया है, लेकिन उन्हें याचिकाकर्ता की तरह ही समस्या का सामना करना पड़ रहा है।

अन्य जुड़े सभी डीएमडी रोगी याचिकाकर्ता जिनका उपचार 50 लाख रुपये की स्वीकृत निधि के साथ शुरू हुआ है, को अधिकतम 3-5 सुई लेनी होगी जो इस पर निर्भर करती है।

रोगी का वजन, दलील जोड़ी गई।

इसलिए, याचिकाकर्ता की तरह, अन्य डीएमडी रोगियों को भी दवाओं की खुराक की आवश्यकता होती है, जिसके लिए प्रतिवादी एम्स द्वारा समय पर आदेश देने की आवश्यकता होती है ताकि उनका निरंतर उपचार प्रभावित न हो, याचिका प्रस्तुत की गई।

यह अनुरोध किया जाता है कि आमतौर पर डाली गई खुराक का परिणाम कम से कम 6 महीने के बाद देखा जाता है। इसलिए, डीएमडी रोगियों के याचिकाकर्ता बच्चों के हित में यह बहुत आवश्यक है कि उन्हें एक्सोंडिस 51 दवा या अन्य संबंधित दवाओं का लगातार सेवन किया जाए। भारत संघ और एम्स को धन की व्यवस्था करने और दवाओं के लिए अग्रिम आदेश देने की आवश्यकता है।

इसलिए, भारत के प्रतिवादी संघ को प्रतिवादी एम्स के लिए जल्द से जल्द धनराशि स्वीकृत करने की आवश्यकता है ताकि याचिकाकर्ता और अन्य समान रूप से रखे गए याचिकाकर्ता जिनका उपचार शुरू हो गया है और दवा की 3-4 खुराक के बाद उपचार बंद हो जाएगा, अगली तारीख से पहले और खुराक प्राप्त कर सकते हैं। 13.04.2023 को सुनवाई, याचिका में कहा गया है। (एएनआई)