दुर्लभ बीमारी नीति को लागू करने के लिए दिल्ली HC ने 5 सदस्यीय पैनल का गठन किया

नई दिल्ली (एएनआई): दिल्ली उच्च न्यायालय ने केंद्र सरकार द्वारा बनाई गई दुर्लभ बीमारियों की नीति को लागू करने के लिए पांच सदस्यीय समिति का गठन किया है। न्यायमूर्ति प्रतिभा एम सिंह ने 15 मई को दुर्लभ बीमारी नीति को लागू करने और अखिल भारतीय आयुर्विज्ञान संस्थान (एम्स) में दर्ज मामलों की जांच के लिए पांच सदस्यीय समिति गठित करने का निर्देश दिया था।

न्यायमूर्ति प्रतिभा एम सिंह ने अपने आदेश में कहा, "चिकित्सक समुदाय, दुर्लभ बीमारियों के उपचार के प्रदाताओं और सरकारी एजेंसियों के बीच निकट समन्वय में कुछ तत्काल कदम उठाने की आवश्यकता है।"

आदेश पारित करते हुए पीठ ने कहा, "मौजूदा ढांचे के तहत, उत्कृष्टता केंद्र केंद्रीय रूप से समन्वित नहीं हैं, जिसके कारण दुर्लभ बीमारियों वाले रोगियों के लिए समय पर उपलब्धता और पर्याप्त उपचार की कमी होती है।"

उच्च न्यायालय ने दुर्लभ बीमारी से पीड़ित बच्चों द्वारा दायर याचिकाओं के एक बैच की सुनवाई करते हुए यह आदेश पारित किया।

दुर्लभ बीमारी के लिए राष्ट्रीय समिति में डॉ निखिल टंडन, प्रोफेसर, एम्स, सचिव, स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय या उनके नामित व्यक्तियों में से एक, भारतीय चिकित्सा अनुसंधान परिषद (आईसीएमआर) के महानिदेशक, भारत के ड्रग कंट्रोलर जनरल, डॉ मधुलिका शामिल होंगे। काबरा, प्रोफेसर, एम्स इसके सदस्य हैं।

अदालत ने कहा, "समिति का काम मोटे तौर पर राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति, 2021 के कार्यान्वयन के लिए आवश्यक सभी कदम उठाना होगा।"

समिति चिकित्सा और दवाओं की खरीद और दुर्लभ बीमारियों वाले मरीजों के इलाज के प्रशासन के लिए एक संबद्ध तार्किक ढांचे के निर्माण पर गौर करेगी।

समिति विरल रोगों के उपचारों और औषधियों के स्वदेशीकरण के लिए आवश्यक कदमों की भी सिफारिश करेगी और उस तरीके की पहचान करेगी जिससे उन लाखों रोगियों को सुलभ बनाया जा सके जो नीति के अनुसार विरल रोगों से पीड़ित हैं।

अदालत ने कहा कि समिति, नीति की छतरी के नीचे व्यापक रूप से काम करते हुए, नीति की समय-समय पर समीक्षा करेगी और स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय को सिफारिश करेगी कि यदि आवश्यक समझा जाए तो नीति में आवश्यक बदलाव किए जाएं।

उच्च न्यायालय ने कहा कि समिति इस बात पर विचार करेगी कि उन मरीजों को इलाज की सिफारिश कैसे की जा सकती है जिनका इलाज धन के कारण रुक गया है।

उक्त रोगियों के लिए पर्याप्त खुराक प्रदान करने की तत्काल शुरुआत सुनिश्चित करने के लिए समिति डीएमडी उपचारों के प्रदाताओं या निर्माताओं या वितरकों के साथ-साथ अन्य उपचारों से भी संपर्क करने के लिए स्वतंत्र होगी।

उच्च न्यायालय ने कहा कि समिति किसी अन्य व्यक्ति या किसी से परामर्श करने के लिए भी स्वतंत्र है

नीति के समग्र उद्देश्य के लिए काम करने के लिए समिति की बैठकों में आमंत्रितों के रूप में संगठन।

समिति दवाओं या उपचारों की खरीद में तेजी लाने के लिए किसी विषय विशेषज्ञ या डोमेन ज्ञान वाले व्यक्तियों से भी संपर्क कर सकती है।

उच्च न्यायालय ने दुर्लभ बीमारी से पीड़ित बच्चों के परिवार के सदस्यों द्वारा दायर 96 याचिकाओं पर सुनवाई करते हुए यह आदेश पारित किया। (एएनआई)