हैदराबाद: स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी के बारे में जागरूकता पैदा करने के लिए समर्पित एक गैर सरकारी संगठन, क्योर एसएमए इंडिया ने 6 अगस्त को सुबह 6 बजे नेकलेस रोड पर आयोजित इस दुर्लभ बीमारी पर जागरूकता दौड़ के पोस्टर का अनावरण किया।
शनिवार को पोस्टर लॉन्च में सीसीएमबी वैज्ञानिक, डॉ. गिरिराज आर चांडक, सह-संस्थापक, निदेशक, पेशेंट एडवोकेसी, क्योर एसएमए फाउंडेशन ऑफ इंडिया, श्रीलक्ष्मी नलम, क्षेत्रीय समन्वयक, क्योर एसएमए, सतीश पी, धावक और योग प्रशिक्षक, संतोषी उपस्थित थे। तामलूरकर.
डॉ. गिरिराज आर चांडक ने बताया कि स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) एक आनुवांशिक बीमारी है जो रीढ़ की हड्डी में मोटर तंत्रिका कोशिकाओं को कमजोर कर देती है, जिससे शारीरिक शक्ति, चलने, खाने या सांस लेने की क्षमता खत्म हो जाती है। यह शिशुओं की मृत्यु का नंबर एक आनुवंशिक कारण है और यह सर्वाइवल मोटर न्यूरॉन जीन 1 (SMN1) में उत्परिवर्तन के कारण होता है।
श्रीलक्ष्मी नालम ने अपने एनजीओ के प्रयासों के बारे में विस्तार से बताया, जिसमें परिवार परामर्श, आनुवंशिक परामर्श, एसएमए क्लिनिक, वित्तीय सहायता और जागरूकता गतिविधियां शामिल हैं, जिनका उद्देश्य एसएमए के रोगियों की मदद करना है।
एसएमए का निदान जीवन में बदलाव लाने वाली परिस्थितियां लाता है, जिससे निदान यात्रा के दौरान प्रभावित व्यक्तियों और परिवारों को अत्यधिक तनाव, चिंता और निराशा होती है। एक प्रेस विज्ञप्ति में कहा गया है कि क्योर एसएमए इंडिया इन परिवारों को समर्थन देने के लिए अपना सर्वश्रेष्ठ प्रयास करने के लिए प्रतिबद्ध है।