केरल, J&K हीमोफीलिया से पीड़ित व्यक्तियों को व्यापक देखभाल प्रदान करने में अग्रणी हैं

 New Delhi नई दिल्ली: केरल और जम्मू-कश्मीर देश के दो ऐसे राज्य हैं जो हीमोफीलिया (पीडब्ल्यूएच) नामक वंशानुगत रक्त विकार से पीड़ित व्यक्तियों को बेहतर जीवन स्तर प्रदान करने में अग्रणी हैं। इन दोनों राज्यों में हीमोफीलिया (पीडब्ल्यूएच) से पीड़ित व्यक्तियों में रोग की रोकथाम के लिए रोगनिरोधी उपचार का क्रियान्वयन एक बड़ा परिवर्तनकारी कदम रहा है। इतना बड़ा बदलाव यह हुआ है कि कर्नाटक, तेलंगाना, असम, झारखंड और गोवा जैसे कुछ अन्य राज्य भी अब इस सफलता की कहानी को दोहराने की कोशिश कर रहे हैं। नया उपचार न केवल विकलांगता और उसके बाद मृत्यु के डर के बिना बेहतर जीवन स्तर का वादा करता है, बल्कि बेहद किफायती भी है।

केरल की स्वास्थ्य और महिला एवं बाल विकास मंत्री वीना जॉर्ज ने कहा, "हम हीमोफीलिया के रोगियों को व्यापक देखभाल प्रदान करने के लिए प्रतिबद्ध हैं, ताकि उन्हें अंतरराष्ट्रीय स्तर का उपचार और सहायता मिल सके।" उन्होंने इस समाचार पत्र को बताया, "हमारा लक्ष्य उनके जीवन स्तर को बेहतर बनाना और अभिनव उपचारों को सुलभ बनाना है। इस मिशन के साथ तालमेल बिठाते हुए, केरल ने अग्रणी कदम उठाए हैं।" हीमोफीलिया एक दुर्लभ रक्तस्राव विकार है जो मुख्य रूप से पुरुषों को प्रभावित करता है, और रक्त ठीक से जमता नहीं है। इससे चोट या सर्जरी के बाद बहुत अधिक रक्तस्राव की समस्या होती है। रक्तस्राव व्यक्ति के शरीर के अंदर भी शुरू हो सकता है, जैसे कि जोड़, मांसपेशियाँ और मस्तिष्क जैसे अंग, जो जीवन के लिए खतरा हो सकते हैं। बच्चे सबसे अधिक प्रभावित होते हैं।

भारत में, 28,000 लोग राष्ट्रीय हीमोफीलिया रजिस्ट्री में पंजीकृत हैं, जिनमें हीमोफीलिया ए, हीमोफीलिया बी और अन्य वंशानुगत रक्तस्राव विकारों वाले लोग शामिल हैं। रोगनिरोधी उपचार शुरू होने से पहले, हीमोफीलिया से पीड़ित लोगों को सरकारी उपचार केवल तभी मिलता था जब उन्हें रक्तस्राव होता था, जिससे अकुशल देखभाल और जीवन की गुणवत्ता से समझौता होता था।

उन्होंने कहा, "हम भारत में 18 वर्ष से कम आयु के रोगियों के लिए रोगनिरोधी देखभाल प्रदान करने वाले पहले राज्य थे, जिससे रोगियों और देखभाल करने वालों पर उपचार का बोझ कम हुआ, जैसे कि बार-बार अस्पताल जाना, देखभाल करने वाले की नौकरी छूटना आदि, जो आमतौर पर ऑन-डिमांड थेरेपी से जुड़ा होता है।" उन्होंने कहा कि राज्य ने मेडिकल कॉलेजों से लेकर जिला और तालुका स्तर के अस्पतालों तक उपचार को विकेंद्रीकृत किया, जिससे यह पीडब्ल्यूएच के लिए अधिक सुलभ हो गया।

इसके अलावा, हम चुनिंदा रोगियों को एमिसिज़ुमैब जैसी नवीन चिकित्सा प्रदान करते हैं।” एमिसिज़ुमैब एक दवा है जिसका उपयोग हीमोफीलिया ए के इलाज के लिए किया जाता है।

केरल में उनके कार्यक्रम में 2,094 हीमोफीलिया रोगी पंजीकृत हैं।

इसी तरह, जम्मू-कश्मीर में अपर्याप्त निदान सुविधाओं और डेकेयर में अत्यधिक दौरे के कारण उच्च रक्तस्राव दर और स्कूल अनुपस्थिति का सामना करना पड़ा।

डॉ शेख बिलाल अहमद, पैथोलॉजी, ट्रांसफ्यूजन मेडिसिन और हीमोफीलिया डेकेयर के प्रोफेसर और एचओडी, सरकारी मेडिकल कॉलेज (जीएमसी) और श्री महाराजा हरि सिंह अस्पताल (एसएमएचएस), श्रीनगर ने कहा कि 2021 से एमिसिज़ुमैब रोगनिरोधी उपचार की शुरुआत के बाद, उन्होंने स्वास्थ्य सेवा प्रणाली की लागत और हीमोफीलिया ए रोगियों के जीवन की गुणवत्ता में उल्लेखनीय सुधार देखा।

उन्होंने कहा कि केंद्र और राज्य सरकारों तथा राष्ट्रीय स्वास्थ्य मिशन (एनएचएम) के सहयोग से पिछले तीन वर्षों में कश्मीर में हीमोफीलिया से पीड़ित लोगों की मृत्यु शून्य रही है।

हीमोफीलिया फेडरेशन (भारत) की कार्यकारी समिति की सदस्य डॉ. अनुपमा पट्टियेरी ने कहा कि भारतीय आबादी के एक महत्वपूर्ण हिस्से का अभी तक निदान और पहचान नहीं हो पाई है।

“भारत में वर्तमान में केवल 15% पीडब्लूएच की पहचान की गई है। हीमोफीलिया के लिए घटना दर 5,000 में से 1 है,” पट्टियेरी ने कहा, जिनके पति अवरोधकों के साथ गंभीर हीमोफीलिया ए से पीड़ित हैं और दवा के लिए नैदानिक ​​परीक्षण के तहत थे और अब केरल के राज्य कार्यक्रम के तहत हैं।

हीमोफीलिया फेडरेशन (भारत) के संचार अध्यक्ष पुलिजाला हेमंत कुमार, अवरोधकों के साथ गंभीर हीमोफीलिया ए से पीड़ित हैं, उन्होंने कहा कि उपचार से पहले, उन्हें अक्सर रक्तस्राव का अनुभव होता था, जिससे उन्हें हर महीने लगभग तीन सप्ताह तक बिस्तर पर रहना पड़ता था।

2018 में जब भारत में एमिकिज़ुमैब का परीक्षण शुरू हुआ, तो वे इसमें भाग लेने वाले पहले लोगों में से थे। हैदराबाद में रहने वाले कुमार ने कहा, "मेरी ज़िंदगी में काफ़ी बदलाव आया है। अब मैं दुनिया में कहीं भी यात्रा कर सकता हूँ।" उन्होंने केंद्र सरकार से पूरे देश में बार-बार रक्तस्राव से पीड़ित लोगों के लिए दवा उपलब्ध कराने की जोरदार सिफारिश की। उन्होंने कहा, "इससे न केवल मरीज़ों के नतीजे बेहतर होंगे, बल्कि सरकार पर वित्तीय बोझ भी कम होगा।" उन्होंने कहा कि एक मरीज़ जिसे साल में कम से कम 6-10 बार अस्पताल में भर्ती होने की ज़रूरत होती है, उसके इलाज पर सरकार को 1 करोड़ से 1.2 करोड़ रुपये खर्च करने पड़ सकते हैं, लेकिन अब नए इलाज के साथ, जिसे कुछ राज्यों ने अपने स्तर पर शुरू किया है, लागत में 80% की कमी आई है।